Обучение детей в общеобразовательной школе с аутизмом: Ресурсы на исходе: почему детям с аутизмом нет места в обычной школе — КФС Отзывы — Корректор функционального состояния.Центр Регион

Содержание

Инклюзия в московской школе закончилась изоляцией детей с аутизмом

Инклюзивная среда — это не только архитектурные решения, пандусы, тьюторы. Это прежде всего люди, которые, собственно, среду и создают. И если взрослые решают, что инклюзия мешает обычным детям, то происходит то, что произошло в столичной школе №285. Эксперимент по включению детей-инвалидов в образовательный процесс вместе с обычными детьми закончился провалом, передаёт НТВ. «Особенных» учеников без ведома родителей перевели из общего класса в коррекционный и не выпускают за его пределы.

В 285-й школе есть ресурсные классы, в которых дети с аутизмом могут учиться и дружить со сверстниками. Здесь есть и батут, и синтезатор, и перерывы каждые 15 минут. Только, как рассказывают родители, для телевизионной камеры. Настоящая инклюзия длилась в школе 2 года. С сентября этого года четверых детей с аутизмом перевели в коррекционный класс и за его пределы не выпускают, жалуются родители. Учителя обосновывают это тем, что дети не тянут общую программу.

По словам дирекора школы Валентины Весниной, детей перевели не просто так, а по решению особой комиссии. В Департаменте образования объясняют, что комиссию вызвали сами родители. Начальник отдела городского психолого-педагогического центра департамента образования Москвы Елена Ушакова утверждает, что так как родители детей с аутизмом увидели — общеобразовательную программу их дети не берут, то они решили пойти на центральную психолого медико-педагогическую комиссию.

У родителей иное мнение. «Мы два года боролись, учились, строили, скажем так, одну модель для образования наших детей. И ради этой модели практически все родители преодолевали большие расстояния по 1,5 — 2 часа, меняя 2–3 вида транспорта, возили своих детей ради этих условий», — говорит мама школьника Мария Сахинова. Для своих детей родители хотят другого будущего — не изолированного от обычных детей, а вместе с ними. Впрочем, школьников с особыми образовательными потребностями готовят к совместной экскурсии вместе с другими детьми. Инклюзия — это же не только уроки, говорят учителя.

Что нужно знать об аутизме педагогам школ — CWF

Педагогам школ об аутизме

Украина присоединилась к мировому тренду на инклюзию. Результатом стала норма об обязательной организации условий для детей с особыми образовательными потребностями в обычных школах. Это значит, что дети с различными расстройствами, в том числе инвалидностью, имеют право учиться в общеобразовательных школах, а государство гарантирует создание необходимых условий – бытовых, технических, методологических, педагогических. И если обустройство сенсорной комнаты или пандуса – часто вопрос финансирования, то за качество кадров и организацию обучающего процесса отвечает конкретная школа. Как обучать «особенного» ребенка и что нужно знать педагогу, чтобы достичь успеха?

Признаки аутизма, или с чем педагог имеет дело в школе

Появление ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС) – это серьезный вызов для педагога и детей в классе. Проявления аутизма разнообразны, однако даже при высокофункциональном расстройстве педагогу придется тратить много сил на обучение, поиск подхода к «особенному» ребенку, а также на работу с детьми и родителями, для которых аутизм – понятие странное и неведомое.

Согласно международной классификации болезней МКБ-10 выделяют:

Каждый тип имеет особенности, но среди ключевых характеристик расстройства называют: трудности в установлении контакта с другими, отстраненность и отгороженность от внешнего мира, поведенческую стереотипность и узость личных интересов. Аутист эмоционально закрыт, сосредоточен на себе и не проявляет желания общаться с людьми.

Поэтому педагогу следует готовиться к «сюрпризам» в процессе обучения:

Поведение аутиста отличается от нейротипичного. Ребенок с РАС может пытаться справиться с сенсорной нагрузкой – раскачиваться, жевать карандаш, вертеть предмет в руках, закрывать уши руками или иногда вокализировать. Перемена в школе – самое трудное время для аутиста, ведь всюду шумно, отсутствует порядок и кругом много людей. Большинство аутистов такая обстановка перегружает, и они «уходят в себя», восстанавливая силы и справляясь с перегрузкой. При наличии синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) такой ребенок нуждается в возможности подвигаться.

Некоторые аутисты также не понимают, что обращение педагога к классу касается и их. Дети с РАС имеют проблемы восприятия: часто воспринимают информацию буквально, нуждаются в дополнительном времени, чтобы среагировать на просьбу или задание. Поэтому со стороны такая особенность может выглядеть грубостью или игнорированием педагога.

Особенности интеллектуального развития. У детей с РАС часто наблюдается нелинейность интеллектуального развития. Они хорошо воспринимают визуальный материал, сосредотачиваются на деталях, запоминают большие объемы информации – например, названия столиц всех стран мира или параграф по биологии. Однако ребенку с аутизмом трудно уловить смысл прочитанного или сделать вывод из рассказанной истории, что приводит к проблемам с пониманием заданий и условий задач. У большинства аутистов присутствует специнтерес (то, что очень увлекает), в рамках которого ребенок с РАС может знать все. Вне специнтереса знания бывают скудными, ведь время и силы тратятся только на область увлечения. Это также связано с особенностью мышления аутистов: если нет четкого понимания того, зачем что-то учить или делать, дети с РАС не захотят это выполнять.

У неопытных педагогов, которые впервые сталкиваются с аутичным ребенком, это вызывает настороженность, тревогу, а иногда раздражение. Однако подобное поведение не результат неуважения ребенка к учителю или педагогической запущенности – это аутизм, симптомы которого непривычны для педагога.

Как и чему учить аутиста

В обучении ребенка с РАС единого подхода или методологии нет. Аутисты отличаются уровнем развития социальных навыков, речи, способности усваивать материал. Школьную программу адаптируют под возможности и особенности развития конкретного ребенка с учетом рекомендаций инклюзивно-ресурсного центра (ИРЦ), а по мере «продвижения» вперед вносят коррективы. Это значит, что нормативы, темп, критерии оценивания будут также отличаться от общепринятых. Однако есть аутисты, которые благополучно осваивают школьную программу. Таким нужна только социальная или сенсорная поддержка – например, подружиться с одноклассниками или иметь тихую комнату, куда можно пойти отдохнуть в случае необходимости.

Специальных учебников для аутистов нет, равно как и школьных программ: дети учатся по одной общеобразовательной программе, а ребенок с РАС – с учетом рекомендаций ИРЦ

Адаптирует «стандартные» школьные задания в классе, которые не доступны ребенку с РАС, ассистент ребенка (тьютор). В его задачи входят сопровождение ребенка с РАС и помощь в обучении –модификация заданий общеобразовательной программы для их адаптации к возможностям аутиста. Например, подготовка дополнительных визуальных материалов, уменьшение, упрощение или исключение заданий, выполнение которых пока не доступно. Также тьютор привлекает ребенка с РАС к работе всего класса – например, к устному опросу учеников, когда аутиста спрашивают наравне с нейротипичными детьми, но в пределах доступного для него материала.

Ассистент ребенка – это своеобразный «переводчик» языка общей программы на язык аутиста с учетом его индивидуальных особенностей, который сопровождает обучения ребенка в школе и физически с ним там находится. Задача тьютора – стать ненужным, то есть научить ребенка с РАС самостоятельности, постепенно отходя на второй план. На сегодня ассистента ребенка (тьютора) предоставляют родители. Учителю в школе обязательно нужно наладить контакт с тьютором, проговорить организацию учебного процесса и пути решения сложностей, которые наверняка возникнут.

Педагогу инклюзивного класса рекомендовано использовать следующие приемы в обучении ребенка с РАС:

Мотивация. Правильно подобранные поощрения позволяют удерживать интерес аутиста к учебному материалу, лучше его усваивать и сотрудничать с другими детьми на уроках. Детей с РАС трудно мотивировать оценками или похвалой, как в случае с нейротипичными. Таким по душе медали, жетоны, грамоты, кубки за выполненное задание или за старательность в конце четверти. Лучшая мотивация для аутиста – привязка к специнтересу, однако в этом вопросе есть нюансы. Во-первых, одноклассникам тоже хочется «особую» систему подкрепления. Во-вторых, аутист может привыкнуть к тому, что любое выполненное поручение или задание приводит к награде, а это усложняет развитие в будущем. Система поощрения должна быть направлена на то, чтобы в конечном счете ребенку с РАС было достаточно эмоциональной похвалы или поощрения. Достигнуть такого результата может только высококвалифицированный специалист, а таких в Украине – единицы.

Визуализация и моделирование. Большинство аутистов – визуалы. Наглядные примеры правильных действий (например, показать, как поднять руку на уроке), расписание и домашнее задание на доске, карточки с изображением последовательности действий – эти инструменты способствуют лучшему запоминанию и усвоению необходимых навыков. Более того, это прекрасный инструмент коммуникации с неговорящим ребенком.
Учет особенностей восприятия. Для концентрации внимания ребенку с РАС создают условия, при которых ничего не отвлекает. Если аутист трудно переносит яркое освещение, почему бы не разрешить ему сидеть на уроке в затемненных очках? Или перебирать четки, чтобы снизить тревожность? Можно также позволить ребенку с РАС тихонько пройтись по классу во время урока, чтобы снять напряжение.

Каких результатов ожидать

Эффективность инклюзивного обучения конкретного ребенка с РАС зависит от сотрудничества всех участников процесса – педагогов, тьюторов, администрации и родителей, а также класса (детей и их родителей). Если семья не рассказывает о потребностях ребенка, то педагог не сможет помочь аутисту, предотвратить ситуации, которые приведут к истерике или нервному срыву.

Чтобы избежать состояния «лебедь, рак и щука» и не сделать школу для аутиста невыносимой, сторонам важно принимать расстройство ребенка и учиться взаимодействовать между собой. Родителям нужно как можно больше рассказать педагогу об особенностях ребенка, ее восприятии, коммуникативных навыках, а также интересоваться делами в школе, общаться с другими родителями, продолжать коррекционную работу с дефектологами, психологами и т. д. Родители обязательно должны привести ребенка в школу заранее – например, на год раньше, чтобы он походил на уроки, познакомился со зданием и учителями. Педагогам – важно пройти специальную подготовку к работе с аутичными детьми, читать литературу, посещать семинары, которые сегодня доступны, искренне хотеть разобраться и помочь, соблюдать правила общения для устойчивого результата. Ведь то, что хорошо для аутистов, полезно и для других детей в классе.

Однако не стоит завышать ожидания. Нужно реально оценивать сильные стороны и возможности ребенка. С возрастом аутисты осваивают навыки саморегуляции и социальной «маскировки», так что видимые признаки аутизма могут «сгладиться» или исчезнуть вовсе. К тому же, у аутистов проблема не с освоением школьной программы, а с социальной и сенсорной перегрузкой, которая мешает учиться.

Также важна серьезная просветительская работа – рассказы детям в школе об аутизме, причинах поведенческих «странностей» ребенка с РАС, максимальное содействие общению и дружбе между детьми, информирование родителей нейротипичных детей, что при правильной поддержке аутисты не несут угрозы их детям.

Чем больше понимания, заинтересованности сторон и общения взрослых между собой, тем успешнее ребенок!

Екатерина Мень — о том, что мешает развитию инклюзивного образования в России

Руководитель Центра проблем аутизма, член Экспертного совета при Минобрнауки, мама ребенка с аутизмом Екатерина Мень рассказала специальному корреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой о том, как дети с аутизмом разной степени тяжести ходят в обычную московскую школу, что мешает развитию инклюзивного образования в России и почему новый федеральный образовательный стандарт для детей с ограниченными возможностями здоровья, разработанный для начальной школы, является дискриминационным.

«У нейротипичных детей, которые учились в инклюзивных классах, социальные компетенции гораздо выше»

Ваш инклюзивный проект работает уже почти пять лет на базе общеобразовательной московской школы. Как вам удалось убедить чиновников и школу в том, что дети с аутизмом, в том числе с тяжелыми его формами, могут там учиться?

Аутизм — это поведенческий диагноз. Основной барьер для обучения детей с аутизмом — поведение. И любые эффективные методы работы с такими детьми строятся на методах поведенческого вмешательства. В основе нашей образовательной модели — методы структурированного обучения с технологией ресурсной зоны. У нас в школе организовано дополнительное пространство, внутри которого есть возможность индивидуально тестировать ребенка, разрабатывать индивидуальный образовательный маршрут для него, обучать его. Другими словами, ресурсная зона — это транзитная среда, через которую детей в индивидуальном режиме мы выводим в общий класс. И в этом нам помогает наша ресурсно-тьюторская служба. У каждого ребенка в этой программе есть свой тьютор, который обучен по профессиональным программам Центра проблем аутизма. У ресурсной зоны есть руководитель — ресурсный учитель. И над всеми детьми и их помощниками есть еще координатор, педагог-психолог, поведенческий консультант. Это человек, который лучше всех умеет модифицировать поведение ребенка.

Исходим мы из того, что среда определяет поведение ребенка. Она его социализирует. В тепличных условиях мало кто развивается. Естественная среда — та, где вы должны принимать решения. Ребенок может ходить за ручку с мамой по одному маршруту, и мама за него все решит, а может идти и каждую минуту принимать решение: вот навстречу ему бегут дети, их надо заметить и от них уклониться. В этот момент мозг тренируется и адаптируется. Вы повышаете адаптивность вот этой особенной центральной нервной системы, какая есть при аутизме. И которая очень любит предсказуемость. И мы, конечно, опираемся на предсказуемость, чтобы структурировать все обучение.

Но постепенно, сначала на пять минут, потом на 20, потом на один урок, а потом на три урока — мы заводим ребенка в общий класс. И сейчас мы уже спокойно можем говорить, что результаты у нас потрясающие.

Дети, которых записывали в необучаемые, прекрасно интегрировались. Дети, у которых были тяжелые поведенческие нарушения, которые кричали, истерили, ложились поперек коридора и скидывали со столов книги,— теперь дисциплинированные дети, которые со всеми остальными вместе работают, понимают ценность школы и ценность социальных правил.

В 2012 году мы начали реализовывать эту программу на базе коррекционной школы, и первые четверо детей, которых мы взяли в программу, были очень тяжелыми. Мы их готовили к школе. А первого сентября 2013 года эти дети и еще трое ребят с аутизмом пошли в общеобразовательную школу N1465 района Дорогомилово. Впервые в России невербальные дети пошли просто в общие классы. Сегодня у нас три образовательные площадки: одна дошкольная и две школьные. По нашей программе в школе учатся 22 ребенка — в разных классах, от 3 до 15 лет.

Конечно, мы готовили к этому не только наших детей, но и школу тоже готовили. Директор еще в феврале 2013 года дал нам свое добро. Хороший менеджер в школе всегда понимает, что лучше пустить в школу готовую команду профессионалов, чем потом его поставят перед фактом, что он должен учить детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), но никто не будет знать как. Хороший менеджер понимает, что инклюзия — это ценность, что это очень хорошо влияет на учеников, на педагогов, на школу в целом. И, конечно, важно, что мы пришли в школу со своей ресурсной службой — специалистами, подготовленными в нашем центре.

Как родители обычных детей в инклюзивном классе реагируют на детей с ОВЗ? Часто родители высказывают опасение, что ребенок с инвалидностью будет мешать остальным.

Я тоже высказывала бы опасения, если бы это делалось без соответствующей подготовки в школе. Мы не можем сразу нового ребенка посадить в общий класс, для этого у нас есть ресурсная зона и большой арсенал педагогических технологий. Но ребенок должен ходить каждый день в школу. Потому что если специалист работает с криком ребенка в школе, то он может это делать только в школе. Бессмысленно отучать ребенка кричать где-нибудь на кухне дома, это не работает. Он перестанет кричать дома, но придет в школу и начнет кричать. Это работает, только когда специалист занимается модификацией поведения именно в конкретной среде. При этом он приучает ребенка к тому, что в школе должен быть порядок, правила, самоконтроль, ответственность. И все это происходит в школьной ресурсной зоне, где поведенческий аналитик разрабатывает поведенческий план конкретно под этого ребенка: как он будет убирать сопротивление, крик, избегание контактов, протесты, дезадаптивность, сенсорную сверхчувствительность к свету, к звукам. Для всего этого составляются протоколы, программы. Плюс инклюзии еще и в том, что мы поработали в ресурсной зоне, выработали конкретный навык — и сразу пошли обобщать в естественную среду, в класс, на дополнительное занятие, в столовую, на перемену в общий коридор.

У нас сейчас в общем классе обучаются и неговорящие дети. И многие тянут общую программу. Они интегрированы, дети их приняли. Это четвертый класс, у них там развивается уже тьюторство среди сверстников, а это вообще высший пилотаж. Есть у американцев исследование на эту тему, доказывающее, что тьюторство среди сверстников — это чрезвычайно эффективная вещь.

Когда соседка по парте подсказывает мальчику что-то, это значит, что наращивается его независимость, рядом с ним есть обычный человек из среды, который может ему помочь.

Значит, в специальном тьюторе все меньше необходимости. Обычные дети в классе чувствуют себя более ответственными, и они лучше понимают, что в мире много разных людей. Есть также исследование о том, что у нейротипичных детей, которые учились в инклюзивных классах, социальные компетенции гораздо выше, чем у их сверстников из обычных классов,— они лучше делают бизнес, они лучше управляют людьми, потому что у них с детства развиты толерантность и гибкость.

Учителя в этих классах тоже изменились. Там все время перестановка парт, на окружающий мир их ставят в круг, на математику рядами, на труде можно ходить по классу, советоваться, вся среда меняется, эта гибкость помогает учителю с учениками быстрее найти общий язык. И это все маркеры эффективности инклюзивной системы.

Как происходит обучение в общем классе? Есть же общеобразовательная программа, которую учащийся должен усвоить и потом сдать экзамен.

Дети с инвалидностью очень разные — одни будут сдавать экзамены, а другие не будут. У всех детей есть инвалидность. Для многих родителей детей с аутизмом нет трагедии в том, что ребенок уйдет из школы со справкой.

У каждого ребенка на уроке своя академическая часть — это часть индивидуального образовательного плана. Кого-то мы научим только читать, писать и считать, и он уйдет из школы с этими навыками и без аттестата. Кому-то мы поможем получить среднее общеобразовательное образование. Аутизму свойственна асинхронность развития.

Поэтому есть дети, которые прекрасно усваивают математику и могут сдать экзамен на отлично, но при этом они не говорят или не могут пересказывать устно содержание текста или не усваивают правила по русскому языку.

В нашей школе у каждого ребенка индивидуальная программа обучения, каждый имеет средства альтернативной коммуникации, например коммуникатор на айпаде. И когда обычные дети пишут сочинение о том, как они провели лето, ребенок с аутизмом делает, например, презентацию в PowerPoint на эту же тему. Есть большое количество форматов, которое предполагает включение ребенка в жизнь класса. Есть много технических средств, используется очень много разных визуальных подсказок, электронная доска — и все это может делаться в общем классе. Дети могут двигаться во время урока, могут поменять место, походить. И на самом деле это полезно всем детям. Формат, когда учитель за кафедрой, а все сидят смирно, не полезный. Мозг ребенка хорошо работает 15 минут, ребенок эти 15 минут способен быть внимательным, потом ему нужен отдых. Сидеть без движения 45 минут вредно, на уроке должно быть движение, перерывы.

Вы эту инклюзивную модель откуда привезли?

Мы подсмотрели ее в Америке и адаптировали под российскую школу, учитывая нашу нормативную базу, школьную традицию, ментальные особенности. И эта технология подходит не только детям с аутизмом, но и вообще всем детям с ОВЗ — детям с синдромом Дауна, с ДЦП, с психоречевыми задержками.

А где вы обучали тьюторов, педагогов?

Мы начинали с того, что еще в 2010 году привезли в Россию из-за границы методики поведенческого анализа. И на основе этих методик запустили несколько образовательных программ для специалистов. Эти программы идут и сейчас, то есть мы обеспечиваем кадрами себя и других, потому что за нами пошли и другие школы.

Такие классы можно открыть в обычной школе?

Конечно, в любой школе при определенной профессионализации педсостава. И запрос со стороны школ сегодня есть. Мы разработали два года назад программу повышения квалификации «Включи меня!», она идет в нашей школе с октября по март. Учатся со всей страны люди. Более 200 человек уже обучили — и администраторы, и педагоги. И внутри этой программы есть еще школа тьюторов. Обучение в программе дистанционное, в конце курса часть слушателей приезжают на стажировку и смотрят, как у нас в школе все устроено. Это и обучение, и распространение модели. И в Москве, и в других городах России по нашей модели работает несколько школ.

Откуда на все это деньги?

Сначала это были наши собственные деньги. Я, как мама ребенка-аутиста, много лет назад начала искать методики, которые помогли бы моему ребенку жить в обществе, мы собирали деньги, вкладывали свои, оказывали платные услуги по подготовке специалистов. Сейчас в бюджете этого проекта где-то 78% государственных денег.

Это гранты?

Не только, хотя мы, Центр проблем аутизма, три раза выигрывали президентский грант. А департамент образования Москвы поддерживает школу. Получается, что и школа, которая поначалу не могла финансово это содержать, может уже тратить свои деньги на этот проект.

А кто платит зарплату тьюторам?

Половину платит школа, половину — Центр проблем аутизма. На эти цели мы привлекаем средства гранта и средства от благотворительного фонда «Галчонок». То есть «пирог» этого бюджета сложный. Например, та же программа «Включи меня!» — уже не наш продукт, мы ее разработали и отдали школе. Теперь школа представляет этот курс. Она на этом зарабатывает и деньги вкладывает в проект. Вообще денег нам не хватает, и при этом мы знаем, что в образовании их немало. А вот управляют ими бездарно. Сколько стоит, например, содержание психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) по всей стране, роль которых на сегодня совершенно искусственна? В современном мире, в нынешнем инклюзивном тренде эта структура совершенно не нужна. Она должна уйти в историю.

Но нам говорят: «Вы что, это невозможно, как мы сможем делать «особое» образование без этих комиссий?» Но 30 лет назад мы не представляли, как можно жить без обкомов. Однако прекрасно без них живем.

«Этот документ сегодня — один из главных барьеров для продвижения инклюзивного образования».

В сентябре 2016 года был введен ФГОС (федеральный государственный образовательный стандарт) для детей с ограниченными возможностями развития для начальной школы. Вы его активно критикуете, почему?

Я критикую не только ФГОС. Я критикую всю нормативную базу, которой нас наградили. Все ее детали созданы из каких-то локальных отрывочных логик и плохо притираются друг к другу. Этот ФГОС начали разрабатывать еще лет десять назад, когда об инклюзивном образовании говорили, как о жизни на Марсе. Никто не знает, почему разработку документа поручили Герценовскому институту. Сделали они это плохо, исходя из советского опыта, подразумевавшего существование обычных школ и коррекционных и увязывавшего образование с диагнозами. Но пока они все это разрабатывали, в России стала появляться инклюзия, в общеобразовательные школы пошли дети с ментальной инвалидностью. Мы стали опираться на ряд достаточно прогрессивных приказов Министерства образования, в том числе на федеральный закон, в котором говорится о праве детей на инклюзивное образование.

Когда этот ФГОС был написан, его объявили ФГОСом инклюзивного образования, и это было первой неправдой. Потому что этот документ сегодня — один из главных барьеров для продвижения инклюзивного образования.

Новый образовательный стандарт поделил всех учащихся детей с инвалидностью и ОВЗ по нозологиям, то есть увязал образовательные условия, которые мы обязаны предоставить детям, с их диагнозами. Это значит, что чем больше у детей ограничений, тем меньше ему окажут услуг. То есть доступность образования снижается в связи с состоянием здоровья. Это системная ошибка закона. В прогрессивном мире от термина ОВЗ давно отказались и говорят не про ограниченные возможности здоровья, а про особые образовательные потребности. Мы давно бьемся над тем, чтобы в законе заменить «ограниченные возможности здоровья» на «особые образовательные потребности».

В чем разница?

Во-первых, образование не должно интересоваться диагнозом. Во-вторых, особые образовательные потребности детей хорошо описаны в мировой научной и методологической литературе, и в отличие от диагнозов они хорошо формализуются именно для педагогической деятельности. Когда мы говорим о глухоте и о слепоте, имеем в виду не диагноз, а особенность, которая определяет образовательную потребность. Потому что для незрячих и неслышащих детей есть образовательные методики. Но аутизм, ДЦП или синдром Дауна — это такие ярлычки, за которыми может быть все что угодно: речь, интеллектуальная сохранность, способность коммуницировать могут быть или не быть. И при поступлении ребенка в школу педагоги смотрят, например, есть нарушение речи или нет нарушения речи? Это особая образовательная потребность, на которую школа может ответить определенными образовательными условиями.

Школа не знает, как отвечать на аутизм или синдром Дауна, но она должна знать, как отвечать на отсутствие речи, слуха, нарушение поведения и модальности восприятия информации.

К числу особых образовательных потребностей относится, между прочим, и одаренность. У нас есть мальчик, ничего не понимающий в русском, но одаренный в математике. И школа должна не унифицировать его возможности, а создать условия для их развития. Это поможет и другим детям в классе.

При таком подходе финансирование в школу пойдет по разным тарифам для разных образовательных потребностей, а не по принципу численности детей с определенными диагнозами. Диагноз «аутизм» сам по себе ничего не говорит о ребенке — у разных детей, имеющих один и тот же диагноз, могут быть совершенно разные образовательные потребности и возможности. И уже исходя из этих потребностей для каждого учащегося школа должна создавать индивидуальный пакет услуг.

Новый ФГОС не просто разделил детей по нозологиям, но еще и внутри нозологий ввел определенные группы программ, которые не соответствуют актуальным данным когнитивных наук, во всяком случае в отношении детей-аутистов. Все аутичные ученики этим документом поделены на четыре группы. Мы спрашиваем: откуда вы взяли, что их четыре, а не 54 и не 104? Это бездоказательная умозрительность «советской дефектологической школы» образца 1970-х годов. В ней было такое упрощение, что можно поделить аутистов на «легоньких», «тяжеленьких» и еще две группы между ними. Мы спрашиваем: а «тяжеленький» — это какой? «Ну который ничего не соображает, с глубокой умственной отсталостью». Это в корне неверное упрощение. «Тяжеленьким» может быть ребенок, знающий наизусть всю историю Древнего Рима, но совершенно не осваивающий базовых социальных правил. У нас в школе учатся дети с аутизмом — у кого-то диагностирована умственная отсталость, у кого-то нет. Но у всех этих детей — особые образовательные потребности.

Современная наука говорит: интеллект, во-первых, вообще не относится к каким-либо диагностическим критериям аутизма, а во-вторых, измерение интеллекта при аутизме — это открытая задача, ответа на которую пока не существует. Мы опираемся на научные данные. А западный мир давно занимается изучением этой проблемы, и там большой массив знаний. ЮНЕСКО проводит колоссальную работу по развитию инклюзивного образования, они много изучают и очень много вкладывают денег в эти исследования. В нынешней российской нормативной и методической базе наука и не ночевала.

Мы пятый год потрясающе, блестяще развиваем инклюзивную модель, про нас пишут, на нас смотрят, мы создали технологию, которая позволяет любых детей — с синдромом Дауна, с ДЦП, лежачих — водить в школу. Эта модель пошла в тираж по разным российским школам, на нее мощный родительский спрос, ее софинансируют разные благотворительные фонды. Наши педагоги индивидуализировали в школе процесс обучения, и это позволяет невербальному мальчику особым образом писать на компьютере изложение. У него высокий интеллект, все отлично с математикой, но поскольку он невербальный, то у него огромное количество различных форматов работы с русским языком, он отвечает на уроках через коммуникатор… С ним иначе работает педагог: они разрезают слова, вставляют или убирают буквы и предложения. И по новому ФГОСу этот ребенок должен обучаться по программе, которая не будет финансироваться так, как это необходимо для его полноценного образования.

Что нас ждет? Школы будут говорить родителям таких детей: «Чтобы мы могли получать финансирование и сохранить максимально гибкую программу для вашего ребенка, вы должны сходить на ПМПК и получить направление на программу 8.3 и 8.4». Родители пойдут на ПМПК, а им скажут: «Мы не можем рекомендовать вам эту программу, потому что у ребенка должна быть диагностирована умственная отсталость». Родители пойдут к психиатру и будут умолять поставить этот диагноз. Психиатр скажет: «У вас сохранный ребенок, вам это зачем?» А родители: «Нет, вы поставьте нам этот диагноз, потому что иначе нам не сохранят те хорошие условия в школе, которые сейчас есть». Понимаете, какой это абсурд?

Государство фактически отправляет родителей к психиатрам выбивать фиктивное утяжеление диагноза. И они будут по-хорошему договариваться с психиатрами, потому что выхода у них нет.

Повторю еще раз про асинхронность развития: не бывает детей-аутистов, которые ровненько имели бы все навыки или не имели никаких. Как ребенку учиться в рамках нового ФГОСа, если его уровень по математике 8.1, по окружающему миру 8.3, а по русскому 8.4?

Получается, что люди, которые создавали этот ФГОС, просто не знают, что такое аутизм?

Конечно, не знают. Я много езжу по регионам, разговариваю с директорами школ, и все они говорят: «Мы теперь не от потребностей детей должны плясать, а от этого ФГОСа — думать, как бы нам всех детей с ОВЗ уместить на этом стеллаже с четырьмя полками, который придумали в каком-то кабинете, в глаза не видя этих детей, не работая с ними, не преодолевая их поведенческих нарушений». Причем жалуются практики, которые очень бы хотели заниматься образованием этих детей. Они ждали и надеялись на то, что им дадут рабочий инструмент, нормативный документ, который поддержит их стремление и деятельность. Представьте, что дверь в ваш дом заваливает снегом вперемешку с мусором. Вы ждете лопату, чтобы, наконец, это все разгребать. Вам долго обещают, а потом с радостью и пафосом выдают отвертку.

Ко всему сказанному выше добавлю еще, что у нас существует тайна диагноза, и мы имеем право нигде о нашем диагнозе не сообщать. Значит, в школе у нас не справку первым делом должны спрашивать, а специалисты должны протестировать ребенка на дефицит определенных навыков и определить актуальный профиль этого ребенка: чему в школе его будут учить в академическом плане, в когнитивном, в социальном, в бытовом.

«Чтобы трудоустраивать инвалидов, надо начинать с детского сада».

Насколько я знаю, с введением нового ФГОСа обучение детей с тяжелыми диагнозами в общем классе стало вообще невозможным?

Да, потому что заработал новый СанПиН, который на самом деле просто скопировал старые советские правила для коррекционных школ и который ставит под удар все инклюзивные школы. Это возвращение к сегрегационной системе образования, которая была в СССР. Инициатива его создания была в Минобре. И, как и все документы из нормативной базы по «особому» образованию, преследовал благие цели. За основу взяли опять же вот эти программы 8.3 и 8.4, которые написаны «для тяжеленьких», и решили, что раз «тяжеленьким» инклюзия все равно не светит, для них надо написать ограничение — пять человек в классе. И теперь родитель, с одной стороны, вынужден утяжелять диагноз ребенка «дополнительной» умственной отсталостью, чтобы получить максимально гибкую программу, а с другой — получив этот диагноз, он теряет право заводить ребенка в общий класс из 25-30 человек. А ведь пять последних лет мы делали именно это, и у нас прекрасно это получалось.

С этим СанПиНом директорам остается либо закрыть инклюзивные классы, либо сказать: «Я лучше заплачу штраф за нарушение СанПиНа, чем лишу детей образования». В итоге, самая прогрессивная и соответствующая потребностям детей-аутистов модель образования становится нелегитимной. Конечно, регуляция инклюзивного образования нужна, но не такая примитивная. Зачем ограничивать наполняемость классов, когда директорам нужны указания по пропорциям: например, детей с инвалидностью не более 10% в классе. Вот это регуляция, из которой понятно, что в классе из 25 человек не может быть более трех учеников с особенностями. Чего уж проще?

Может быть, это сделано для того, чтобы дети с ОВЗ шли учиться в коррекционные школы?

Я не очень люблю, когда противопоставляют коррекционные и инклюзивные школы, потому что инклюзивная школа, по сути, и есть по-настоящему коррекционная. Будет развиваться инклюзивное образование, оно скорректирует все — в том числе обычную школу, которая сейчас в глубоком кризисе.

А то же ЮНЕСКО приравнивает качественное образование к инклюзивному образованию. Я противопоставляю сегрегационное образование и инклюзивное. И в сегрегационных школах (где собраны вместе только дети с нарушениями здоровья и развития) тоже не умеют работать с аутистами. Учить детей-аутистов в коррекционной школе, в общей школе, в любом центре, в мастерской, в колледже можно только на основе метода поведенческого вмешательства. Но в России на государственном уровне его практически нигде не знают, с ним не работают. Поэтому когда нам говорят, что в советское время для аутичных детей были коррекционные школы, мы отвечаем, что в этих школах ничего не было для учеников с аутизмом. Этих детей регулярно отправляли к психиатрам и в психиатрические больницы: раз он тут орет и на полу валяется, то что с ним делать. А ребенок с аутизом не выбирает, где ему орать — в коррекционной школе или общеобразовательной.

Все-таки почему чиновники приняли такой документ и почему они не прислушиваются к общественным организациям?

Специальных вредителей среди создателей этой нормативной базы, конечно, нет. Все хотят как лучше и во имя добра. Но компетенций для «производства добра» маловато. Инклюзия понимается очень узко: пустили в школу инвалидов, назвали ее инклюзивной — и на этом все. Никто не думает о том, что в этой школе рождается и растет наше будущее общество. Я приведу пример финской школы, которая считается лучшей в мире. Там нет барьеров вообще: туда приводят любого ребенка, в коляске, на каталке, с капельницей — просто потому что пришло время ему идти в школу. И внутри школы уже профессионалы разбираются, у кого из детей какой образовательный маршрут и какая поддержка нужна ребенку. От этого и школа становится гибкой, а в итоге и все общество.

Мы сейчас со всех сторон слышим вопрос, как трудоустроить взрослого инвалида, особенно ментального. Я в таких случаях всегда говорю: чтобы трудоустраивать инвалидов, надо начинать с детского сада. Эти дети должны расти вместе со своими будущими работодателями. И еще, конечно, происходит подмена понятий. Вроде бы все тему инклюзии поддерживают, но для собственного удобства на местах начинается толкование, что инклюзия — это когда ребенок с аутизмом пришел в первую попавшуюся школу, включая и интернат. В этой школе не создано соответствующей потребностям ребенка среды, нет специалистов — но раз его туда взяли, значит, там инклюзия. Такая подмена понятий характерна в принципе для мира, поэтому в ЮНЕСКО стали собирать большие конгрессы и принимать там документы, где они разъясняют, что инклюзия — это включение детей с особыми образовательными потребностями в нормотипичную среду и создание в этой среде условий для особых детей. Просто физическое размещение ребенка в обычном классе нельзя назвать инклюзией. Как нельзя назвать инклюзией введение некоторых поведенческих практик в сегрегационную школу. При настоящей инклюзии ребенок в естественной среде получает удовлетворение своих особых образовательных потребностей.

Кроме этого, у ЮНЕСКО есть экономические исследования о том, что в самом начале инклюзия — это чуть-чуть дороже, чем обычное образование, но для общества в итоге это выгоднее. У них есть пролонгированные экономические расчеты, которые говорят о том, что необразованная инвалидность стоит обществу гораздо дороже, чем инклюзия.

Привязывание же образовательных условий к диагнозу — это просто классическая дискриминация. Потому что, какого бы здоровья ни был ребенок, какого бы цвета кожи или этноса, или социального положения, какой бы степени сообразительности или ее отсутствия, его обязаны учить в системе государственного образования.

Согласно всем ратифицированным Россией международным документам о правах инвалидов. Поэтому для нашей страны, где только-только начали развивать инклюзию, этот ФГОС и порождаемая им в приказах регулировка — катастрофа. Никакого отношения к интересам детей эти документы не имеют. Там есть интересы чиновников, старорежимных сотрудников ПМПК, которые привыкли всю жизнь браковать детей на входе на основании необъективного тестирования, интересы тех, кто осваивает госзаказы, интересы тех, кто пиарится,— но интересов детей там нет. Детей растеряли по дороге.

РОСФОТО Фотопроект «Учимся ВМЕСТЕ»

Музейно-выставочный центр РОСФОТО, присоединяясь ко Всемирному дню информирования об аутизме, представляет фотопроект «Учимся ВМЕСТЕ», в котором принимают участие восемь школ Санкт-Петербурга. Мы покажем фотографии детей — обычных и с аутизмом — которые учатся вместе в школах, где открыты ресурсные классы. Фотографии сделаны фотографом РОСФОТО Андреем Самойловым и предоставлены родителями учеников ресурсных классов города (школы №№ 312, 269, 13, 20, 232, 53, 81, 385).

Родители рассказали о том, почему важно, чтобы дети с аутизмом учились вместе с обычными детьми, и как сделать, так, чтобы обучение это было эффективным и полезным как для обычных учащихся, так и для ребят с расстройством аутистического спектра (РАС).

Катя, мама Ромы:

«Ресурсный класс для моего Ромки — это островок безопасности, понимания и принятия в этом большом и непонятном, чужом мире-море. И я очень надеюсь, что таких классов станет настолько много, что это будет обычная, нормальная, привычная, сама собой разумеющаяся форма обучения детей с расстройствами аутистического спектра».

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_062

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_069

unnamed (8)

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_112

TarxZcGyHEE

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_084

0NQFQSpViLc

AMJBNHKCFUU

unnamed (6)

Оксана, мама Максима:

«Мой ребенок, Максим, 8 лет, посещает ресурсный класс с сентября 2019 года. За его плечами несколько лет коррекционного образования (дошкольного и школьного). По итогам только первого полугодия могу уверенно сказать, что инклюзивное образование по системе ресурсного класса — это оптимальная модель образования для моего ребенка (ребенка с РАС). В такой форме образования можно учесть и адаптировать особенности ребенка с РАС, связанные с поведением, коммуникацией, восприятием и обработкой информации. У Максима индивидуальный тьютор, который помогает ему и сопровождает весь инклюзивный процесс. В штате есть дефектолог, логопед, психолог. Максим в течение учебного дня выходит на уроки в регулярный класс 1 „В“. Пока это происходит при поддержке тьютора. Но цель на будущее — сделать этот процесс самостоятельным. Большую помощь оказывает куратор — поведенческий аналитик. Он помогает в моментах нежелательного поведения. Самое главное, что вся школа: от гардеробщицы до директора — делает все возможное для эффективного образовательного процесса и всячески поддерживает наших детей и родителей. Максим с радостью и желанием идет в школу и очень скучает по ней на каникулах».

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_102

image-02-04-20-03-38-1

20191219_111237

fLQsZR5qIEs

FIXD79tohik

IMG_5539

image-02-04-20-03-38-2

Ольга, мама Платона:

«Платон обучается в ресурсном классе с 1 сентября 2019 года. За это время у него улучшились навыки коммуникации. Он общается с детьми с удовольствием, научился слушать учителя и тьютора, выполнять задания до конца. Намного улучшилось поведение. Он с радостью идет в школу. Все это стало возможным благодаря совместной работе педагогов и куратора поведенческой терапии. Считаю, что именно инклюзивное образование, проект „Ресурсный класс“, подходит для обучения нашего ребенка. Постепенное включение Платона в регулярный класс, общение с детьми».

IMG_20200306_110952

Школа № 385

IMG_20200306_101605

Школа № 385

IMG_20200312_110743

Школа № 385

IMG_20200311_110746

Школа № 385

IMG_20200117_112144

Школа № 385

Екатерина, мама Димы:

«У моего ребенка очень большие изменения и успехи, что очень радует всю нашу семью. Самое главное, что он с удовольствием идет в школу. Благодаря куратору ресурсного класса ушли многие поведенческие проблемы, появляется все больше и больше желания общаться с нами, говорить нам о своих проблемах и желаниях. В прошлом году мы посещали коррекционную школу и убедились в сравнении, что только модель инклюзивного образования по системе ресурсного класса подходит нашему ребенку с РАС. Ребенок начинает посещать уроки физкультуры с тьютором, посещает столовую со своим регулярным классом, ходит на праздники, живет полноценной жизнью, пытается подражать своим одноклассникам, тянется к ним, а это очень важно, ребенок не изолирован. Старается сделать свою работу до конца качественно. Наши педагоги очень стараются, развиваются и проделывают огромную работу. Очень радует отношение администрации и всей школы в целом. Это очень открытые и включенные люди, которые во всем стараются помочь. Все наши ребята большие молодцы, они очень повзрослели. Мы верим: все получится, и наши дети покажут еще большие успехи!»

B290087A-9FC3-46FF-813E-6BFC5043D7EF

image-18-03-20-10-46-1

i4w3kOW8Kmw

Анна, мама Игоря:

«Почему важно учиться вместе? Мой сын из своих 8 лет 6,5 идет сложным путем абилитации и реабилитации. Именно в 1,5 года у него начали проявляться признаки аутизма. У нас был разный опыт обучения в дошкольном периоде: индивидуальные занятия, коррекционная среда. Отношение к особенностям сына взрослых и детей в общественных местах не только не внушало оптимизма, но и заставляло изолироваться все больше и больше — полностью изменить свой образ жизни. Но нам повезло за год до школы попасть в инклюзивный детский сад, а затем в школу. И произошло чудо: и внутри ребенка, и вокруг него. Оказывается, в спокойной, подготовленной взрослыми среде дети не оглядываются на взрослых, чтобы получить оценку поведения „странного мальчика“. Они продолжают жить своей повседневной жизнью, постепенно вовлекая в ее круговорот „особого“ ребенка. И вот он уже спокойно сидит с ними за столом на занятиях, повторяет сценарии детских игр, выполняет требования распорядка дня. Одноклассники пробегая мимо кричат: „Привет!“ — а мой сын готов сколько угодно выдерживать сложный урок только потому, что сидит с одноклассницей, которая играет с ним на переменках. Окружение, которое не пытается „исправить“ или „отремонтировать“, невероятно помогает своей естественностью и непосредственностью. Сотни раз смоделированные ситуации на индивидуальных занятиях с педагогами и психологами не могут заменить настоящую жизнь. А концентрация этой „настоящей“ жизни в среде сверстников, в сочетании с поддержкой тьюторов и педагогов — это невероятно мощная терапия».

╨и╨║╨╛╨╗╨░312_18.03_145

image-18-03-20-10-46-5

QmTRw1tDXXc

Светлана, мама Максима:

«Инклюзия актуальна, как никогда. Сегодня уже невозможно делать вид, что инвалидов не существует, или изолировать их. Вырастая, мы не живем в отдельных обществах, „коррекционных“ и „обычных“. Мы все живем в одном мире! Чем раньше происходит включение, тем больше пользы для всех. Дети быстрее взрослых принимают отличия, учатся поддержке и ответственности, находить выходы из безвыходных ситуаций. Взрослея, такие дети более адаптированы к жизни. Важно, чтобы включение было грамотным и профессиональным с учетом условий для всех детей — и с инвалидностью, и без. И это возможно! Проверено на собственном опыте ресурсного класса в массовой школе».

hF_3O4u5yDU

H8gMynWhm2A

image-18-03-20-10-46-2

Светлана, мама Максима:

«Учиться всем вместе в нашей стране очень непросто. Но так важно преодолеть преграды и стереотипы в начале пути, потому что, когда процесс уже запущен, все вокруг меняется. Наш ресурсный класс в обычной школе работает уже второй год. Наши дети с аутизмом учатся вместе с обычными детьми. И педагоги, и родители уже успели на себе испытать все плюсы качественной инклюзии. У учителей нет непосильной нагрузки, когда они не знают, как учить ученика с аутизмом, обычные дети не отвлекаются от программы, а дети с аутизмом успешно адаптируются. Все потому, что в школе организована служба ресурсно-тьюторского сопровождения, структурированная среда обучения и зона сенсорной разгрузки. В школу приходят новые методы работы, технологии и помощь каждому. Помощь для всех. Это новая ступень в образовании, и за ней будущее. Когда одних не изолируют от других, когда дети с раннего возраста учатся понимать и принимать отличия, замечать и ценить главное, находить выход из безвыходных ситуаций. И дело не в гуманности, а в уважении и ценности каждого. Только так можно воспитать зрелое общество, состоящее из уверенных и адаптированных к жизни людей».

IMG_3035

IMG_7217

LqV8ek959sw

Ольга, мама Олега:

«Изоляция — это плохо для здорового человека и вдвойне плохо для человека с ментальными нарушениями. Понимаю, что включение моего ребенка в среду детей без особенностей в развитии не приведет к его полному чудесному исцелению, но это путь, ведущий к его частичной реабилитации, возможности быть в обществе, перенимать поведение здоровых сверстников, учиться, как правильно вести себя в социуме, и просто возможность иметь друзей. Мой ребенок обучается по модели „Ресурсный класс“ уже пятый год, и если в первые годы обучения инклюзия в регулярный класс была лишь на 1–2 урока, да и то всего на 15 минут, то сейчас он посещает уже 5 предметов со своими здоровыми одноклассниками и выдерживает целый урок. Это безусловный прогресс, свидетельствующий о пользе инклюзии и необходимости развития таких проектов в нашей стране.