3. Качество жизни в медицине
Международная организация здравохранения (ВОЗ) разработала большой перечень критериев состояния здоровья человека и его влияния на качество жизни. Приведем основные из них.
В настоящее время все большее внимание стало уделяться изучению качества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблему отношения человека к своему здоровью.
Появился даже специальный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которым подразумевают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального состояния человека, основанную на его субъективном восприятии.
Важным и актуальны в этом множестве признаков качества жизни является состояние здоровья конкретного человека, а значит и качество жизни его семьи, близких, при общений по работе, в том числе и с временно знакомым или случайным человеком. Все это факторы доверительного взаимодействия людей между собой переходят и в взаимодействие с природой, растительным и животным миром, что в целом формируют новую среду — по определению академика В.И Вернадского- «ноосферу». То есть в сферу разумных отношений в природе, несмотря на различные уровни их развития и состояния.
Переходя непосредственно к различной сфере деятельности человека безусловно основным его качеством является состояние его здоровья, которого, как говорят нигде заранее не купишь, а платить позже все ж таки приходится дорогой ценой. Порой и является бесценным, потому что оно растрачено безвозвратно.
Существует мнение, что при рождении человека Всевышний некоторое время неустанно оберегает его, а потом как бы предоставляет эти функции ему самому: живи сам, распоряжайся своим здоровьем тоже сам, укрепляй его физически и духовно, сохраняй на долгие годы.
Об этом пишут многие и специалисты и те, кто на своем опыте испытал все тяготы и лишения этой тяжелой ноши, даже борьбы за здоровье. Только сильные духом смогли выстоять победить недуги, и продолжить жизнь, улучшая ее качество. Они становились кумирами, знаменитыми и уважаемыми людьми, примером для других: как помочь самому себе и как передать свой опыт выживания другим, кто оказался в сложной ситуации. Скажите, это не подвиг, которая совершила Мия Гогулан. Она преодолела все свои болезни и написала книгу «Попрощайтесь с болезнями» для других.
Или подвиг национального героя Канады, который смог превозмочь все и, будучи инвалидом, на протезах прошел свою страну с востока до западного побережья Тихого океана более 9 тысяч километров, чтобы собрать денег для финансирования по исследованию рака. Его звали Тери Фокс. Он изображен на одной из новых канадских денежных купюр.
Человечество помнит и другие примеры мужественных людей, которые помогали себе и другим, выстояли и побеждали недуги.
О свойствах человека, тайнах его физического и духовного резерва, пишет известный доктор, профессор Неумывакин В.И. в книге «Энергетическая сущность человека», который длительное время изучал психологию, биоэнергетику, методы восстановления и здорового питания в экстремальных условиях наших космонавтов.
Эти и другие подобные труды заслуживают внимания. Их важно не только читать, изучать, но и использовать в своей практике: кто для укрепления здоровья, а кто и для выздоровления.
В нашем проекте по укреплению здоровья или выздоровлению мы рассмотрим только одно направление, способствующее здоровому образу жизни – движение.
Думается, понятие «движение» должно быть во всем совершенствовании человека: получении знаний, профессиональном росте, духовном и физическом развитии, то есть, как говорят, важно иметь гармоничное развитие. Оно, к счастью, теперь доступно всем. И только, как писал известный разработчик информационных технологий Стив Джобс: «Сделай первый шаг — и тебе откроется дорога».
Критерии качества жизни в медицине и кардиологии | Гурылева М.Э., Журавлева М.В., Алеева Г.Н.
История науки о качестве жизни (КЖ) начинается с 1947 года, когда профессор Колумбийского университета США D.A. Karnovsky опубликовал работу: «Клиническая оценка химиотерапии при раке», где всесторонне исследовал личность страдающего соматическими заболеваниями. Развитию этого направления способствовала также предложенная в 1980 г. доктором Engel биопсихологическая модель медицины, сутью которой явился учет психосоциальных аспектов заболевания. С 80–х годов ХХ века регистрируется лавинообразный рост научных публикаций по фундаментальному исследованию качества жизни. В разработке методологии исследования важную роль играют исследования A. McSweeny, предложившего оценивать КЖ, основываясь на четырех аспектах (эмоциональном, социальном функционировании, повседневной активности и проведении досуга), N. Wenger, который для оценки КЖ выделил три основных параметра: функциональная способность, восприятие, симптомы и девять подпараметров (ежедневный режим, социальная и интеллектуальная деятельность, восприятие общего здоровья, симптомов основного и сопутствующих заболеваний, экономическое положение, благосостояние, удовлетворённость жизнью), и Соссо.G., определившего КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства. Согласно определению данного понятия, представленного в Большой медицинской энциклопедии США, качество жизни рассматривается как «степень удовлетворения человеческих потребностей», а в работах НИИ пульмонологии МЗ и СР РФ «КЖ – это степень комфортности человека, как внутри себя, так и в рамках своего общества».
В разработку научного изучения КЖ большой вклад внесла Всемирная Организация Здравоохранения – она выработала основополагающие критерии качества жизни:
2. Психологические (положительные эмоции, мышление, изучение, концентрация, самооценка, внешний вид, переживания).
3. Уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения).
4. Общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность).
5. Окружающая среда (быт, благополучие, безопасность, доступность и качество медицинской и социальной помощи, обеспеченность, экология, возможность обучения, доступность информации).
6. Духовность (религия, личные убеждения).
С 1995 г. во Франции функционирует международная некоммерческая организация, изучающая качество жизни – институт МАРI Research Institute – основной координатор всех исследований в области КЖ. Институт ежегодно проводит конгрессы Международного общества по исследованию качества жизни (International Society of Quality of Life Research–ISOQOL), внедряя в жизнь тезис о том, что целью любого лечения является приближение качества жизни больных к уровню практически здоровых людей.
Следует отметить, что оценка КЖ может стать обязательным условием при испытании лекарственных средств, новых медицинских технологий и методов лечения на любом этапе, включая и 2–4 фазы испытания лекарственных средств. Критерии КЖ незаменимы в сравнении различных подходов к лечению:
– в случае если лечение является эффективным, но токсичным;
– в случае если лечение длительное, возможность осложнений низка, и пациенты не ощущают симптомов заболевания. Основной принцип М.Я. Мудрова «лечить не болезнь, а больного» может быть реализован с помощью привлечения оценки КЖ.
Отмечается, что КЖ ниже у пессимистов, чем у оптимистов, у пессимистов же выше риск развития инфаркта миокарда и смерти. Депрессия значительно снижает КЖ и жизненный прогноз у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями, при аорто–коронарном шунтировании (АКШ) и пересадке сердца. Положительные эмоции поддерживают высокое КЖ. Установлено, что чем выше трудовая активность, тем выше качество жизни больного.
При ряде хронических заболеваний, болезнях, склонных к прогрессированию и протекающих с обострениями, значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения могут стать важнее для больного, чем сама болезнь. Хроническая болезнь накладывает на психику больного сильный отпечаток, обостряя невротические черты. КЖ в этом случае отражает способность больного адаптироваться к проявлениям своей болезни. Так, несмотря на то, что 80% больных после аорто–коронарного шунтирования (АКШ) избавляются от симптомов стенокардии, лишь небольшое число из них возвращается к активной трудовой деятельности. При изучении влияния заболевания на КЖ больного выявлено, что при стабильной стенокардии напряжения и ишемической болезни сердца КЖ значительно снижено, зависит от трудоспособности больных и их социальной адаптации.
Интересно, что КЖ у больных ИБС выше, чем у больных синдромом Х, хотя прогноз при последнем значительно лучше. Это, по–видимому, связано с более низким порогом болевой чувствительности у больных с синдромом Х и, как следствие, более низкой толерантностью к физическим нагрузкам.
У больных с нарушениями ритма сердца не выявлено достоверной связи между показателями КЖ и полом, возрастом, количеством экстрасистол и частотой пароксизмов; при этом рекомендуется начинать лечение больных с аритмиями, не имеющими ближайшего неблагоприятного прогностического значения, лишь в случаях резкого снижения КЖ. В то же время КЖ больных после имплантации электрокардиостимулятора в 71,8% случаев оценено как хорошее.
При сравнении КЖ больных ХСН, стенокардией и суправентрикулярной тахикардией обнаружено, что наиболее низкое КЖ присуще больным стенокардией, а максимальное – больным с суправентрикулярной тахикардией.
Показано, что изменение КЖ у больных гипертонической болезнью (ГБ) зависит от особенностей клинического течения заболевания. В ряде исследований получены данные о том, что КЖ у больных, получающих антигипертензивную терапию, ниже, чем у нелеченных больных, и даже сам факт необходимости длительного приема лекарственных средств может снижать КЖ.
Для лечения такого распространенного заболевания, как артериальная гипертензия (АГ), имеется огромный арсенал антигипертензивных средств, сравнимых между собой по эффективности контроля АД, предупреждению преждевременной смерти, общей выживаемости. Различные антигипертензивные средства по–разному влияют на КЖ. Подключение к критериям оценки показателя КЖ в многоцентровом рандомизированном двойном слепом исследовании, проведенном под руководством S.H.Groog, позволило установить, что лучшие показатели КЖ регистрировались у лиц, получавших каптоприл: у них не столь выраженными были побочные эффекты лекарственной терапии и в меньшей степени наблюдались сексуальные нарушения. Метилдофа у больных вызывала депрессию, жизненную неудовлетворенность, когнитивные нарушения. Применение пропроналола приводило к улучшению когнитивного функционирования и социального участия, но сопровождалось ухудшением физических показателей и сексуальными дисфункциями. В совместном российско–германском исследовании «Каптоприл и КЖ» было показано, что наиболее благоприятное влияние на КЖ оказывала монотерапия каптоприлом, менее выраженное – применение нифедипина и пропроналола, нулевое – назначение гидрохлортиазида.
Можно использовать критерий КЖ для оценки эффективности проводимого лечения. Американское исследование пожилых больных ИБС после коронарной ангиопластики показало существенный рост их КЖ по всем показателям. Российское исследование 2005–2006 гг. в 3 городах (Санкт–Петербург, Архангельск, Ярославль, более 800 участников) по применению карведилола (производства «МАКИЗ–ФАРМА», Россия) у пациентов, страдающих артериальной гипертонией и хронической сердечной недостаточностью (с использованием Миннесотского опросника), выявило значимую положительную динамику КЖ при минимальных побочных явлениях.
Измерение КЖ до и после медицинского вмешательства позволяет использовать критерий КЖ в качестве прогностического фактора, для выбора стратегии индивидуального лечения больного. Так, в работах J.S. Rumsfeld, S. MacWhinney, M. McCarthy 1992–1996 гг. показано, что клинический статус больного до операции – единственный прогностический фактор летальности после операции АКШ (а не депрессия, как было принято считать ранее).
Существенное влияние на КЖ оказывает адекватная программа реабилитации. Она важна как для больных хронической сердечно–сосудистой недостаточностью и инфарктом миокарда, так и другими нозологиями, и от ее грамотной организации зависит дальнейшее КЖ пациентов.
В кардиологии совместные фармакоэкономические исследования и изучения КЖ нашли достаточно широкое распространение. Так, в обзоре K. Wenger о роли оценки КЖ при сердечно–сосудистых заболеваниях большое внимание уделяется необходимости фармакоэкономических расчетов при экспертизе новых лекарственных препаратов. Приведены цифры, полученные при анализе эффективности лечения сердечной недостаточности: применение при застойной СН ингибиторов АПФ уменьшает частоту и длительность госпитализаций, летальность и дает экономию до 5 млрд. долларов в год в США. При этом экономия за счет сокращения длительности и частоты госпитализаций больных при лечении ингибиторами АПФ существенно превосходит затраты на лечение (стоимость препарата). Использование высокотехнологичных вмешательств также должно быть оправдано: так, например, с позиции КЖ и фармакоэкономики была доказана эффективность высокочастотной абляции для больных моложе 50 лет с пароксизмальной суправентрикулярной тахикардией.
Таким образом, мы полагаем, что изучение КЖ станет в будущем одним из обязательных комплексных методов оценки при проведении клинических исследований лекарственных средств и методов лечения.
Литература
1. Давыдов С.В. Медицинские аспекты качества жизни у больных гипертонической болезнью.//Казан. мед. журнал. 2001.– Т. 82.– № 1.– С. 35–37.
2. Замотаев Ю.Н., Косов В.А., Мандрыкин Ю.В., Папикян И.И. Качество жизни больных после аорто–коронарного шунтирования // Клин.мед. – 1997. – № 12. – С.33–35.
3. Захарова Т.Ю. и соавторы. Оценка качества жизни в клинике внутренних болезней // Сов.мед. – 1991. – № 6. – С. 34–38.
4. Ионова Т.И., Новик А.А., Сухонос Ю.А. // Онкология, 2000. – Т. 2. №1–2. – С. 25–28.
5. Коц Я.И., Либис Р.А. Качество жизни у больных с сердечно–сосудистыми заболеваниями // Кардиология. – 1993. – № 5. – С. 66–72.
6. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учетом динамики показателей качества жизни. Дисс. на соискание ученой степени к.м.н. – Оренбург, 1994.
7. Либис Р.А., Прокофьев А.Б., Коц Я.И. Оценка качества жизни у больных с аритмиями // Кардиология. – 1998. – № 3. – С. 49–51.
8. Методы оценки качества жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких: Пособие для врачей /Сост. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Белявский А.С. – М., 1999.
9. Мясоедова Н.А., Тхостова Э.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка качества жизни при различных сердечно–сосудистых заболеваниях //Качественная клинич. практика.– 2002.– № 1.
10. Новик А.А. и соавт. Оценка качества жизни больного в медицине //Клин.мед., 2000. – № 2. – С. 10–13.
11. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – СПб.: Издательский дом «Нева», М.: «ОЛМА–ПРЕСС Звездный мир», 2002. – 320 с.
12. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. – СПб.: «Элби», 1999. – 140 с.
13.Петров В.И., Седова Н.Н. Проблема качества жизни в биоэтике. – Волгоград: гос. учр. «Издатель», 2001. – 96 с.
14. Реболи М., Оппе С., Оппе М., Рэбин Р., Шенде А., Клиимпут И., Ф.де Шаро, Вильямс А. Определение отличий в параметрах качества жизни, связанного со здоровьем, и их соотношений в различных странах./ В сб.: Материалы Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине». – С–Пб.:«Издательство Буковского», 2002. – С. 238–240.
15. Сабанов В.И., Грибина Л.Н., Багметов Н.П. Качество медицинской помощи на современном этапе: мнение медиков и пациентов //Качество и экономическая эффективность медицинской помощи населению. Научные труды науч–практ. конференции «Экономическая эффективность и развитие регионального здравоохранения». – М.: РИО ЦНИИОИЗ. – 2002. – С. 46–48.
16. Сулаберидзе Е.В. Проблемы реабилитации и качество жизни в современной медицине //Рос.мед.журнал. – 1996. – № 6. – С. 9–11.
17. Сыркин А.Л., Печорина Е.А., Дриницина С.В. Определение качества жизни у больных ишемической болезнью сердца – стабильной стенокардией напряжения // Клин.мед. – 1998. – № 6. – С. 52–58.
18. Филленбаум Г. Здоровье и благополучие пожилых. Подходы к многоаспектной оценке. – ВОЗ: Женева, 1987.
19. Шевченко Ю.Л. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2000 году //Здравоохр. Рос. Федерации. – 2002. – № 1. – С. 15–18.
20. Шмелев Е.И., Беда М.В., Paul W. Jones и др. Качество жизни больных ХОБЛ.// Пульмонология. – 1998. №2. – С. 79–81.
21. Engel G.E. The clinical application of the biopsychosocial model. // Am. J.Psychiatry, 1980. –Vol. 137. – P. 535–543.
22. Fletcher A., Bulpitt C.I. // Quality of life and cardiovascular care. – 1985. – P.140–150.
23. Guyatt G.H., Feeny D., Patrick D. Proceedings of the international conference on the measurement of Quality of Life as an outcome in clinical trials: postscript. //Controlled Clin. Trials, 1991. –Vol. 12. – P. 266 –269.
24. Hunt S.M. The problem of quality of life //Quality of Life Research.–1997.–Vol.6.– Р. 205–210.
25. Jones P.W. Health status, quality of life and compliance. //Eur. Respir. Rev., 1998. – Vol.8. – № 56. – P. 243–246.
26. Jones P.W. Quality of life measurements for patients with diseases of the airways //Thorax. – 1991. – Vol. 46. – P. 676–682.
27. Jones P.W. Quality of life measurements; the value of standartization //Eur. Respir. Rev. – 1997. – Vol. 7, № 42. – P. 46–49.
28. Karnofsky D.F. Burchenal J. H. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in Cancer. //Maclead CM (ed). – Evaluation of chemotherapeutic agents. – USA, Columbia University Press, 1947. – P. 107–134.
29. Maslow A.H. Motivation and Personality. //New York, Harper & Brothers, 1954. – P. 241–246.
30. McSweeny A.J. et all. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Arch. Inten. Med., 1982. – v.142: P. 473–478.
31. Minaire P. Болезнь, нездоровье и здоровье: теоретические модели процесса снижения трудоспособности //Бюллетень ВОЗ. – 1992. – т.2–. –– № 3. – С. 54–60.
32. Skevington S.M. et all Selecting national items for the WHOQOL: conceptual and psychometric considerations. Soc.Sci.Med., 1999. – 48(4): 473–487.
33. The WHOQOL Croup. The World Heath Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization //Soc. Sci. Med. – 1995. – Vol. 41. – P. 1403–1409.
34. The WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
35. Ware J., Sherbourne C. The MOS 36–item short–form health survey (SF–36) //Medical Care.–1992.–Vol.30.– P.473–483.
36. WHOQOL Croup. Whoch Quality of life? //World Health Forum, 1996. – Vol. 17. – № 4. – P. 354–336.
.
«Для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение»
Качество жизни — ключевое понятие для паллиативной помощи. Руководитель Российского представительства Международного общества исследования качества жизни Татьяна Ионова рассказала о том, из чего складывается понятие качества жизни и как его можно измерить.
— Что такое качество жизни, и какое значение оно имеет в сфере паллиативной помощи?
— Почему сейчас врачи разных специальностей и разных стран говорят о качестве жизни больного? Это важно, потому что сегодня современная медицина ориентируется на пациента, она персонализированная, а персонализация лечения состоит не только в современной диагностике заболевания, но и в ориентации на особенности каждого пациента, на особенности его физического, психологического, социального функционирования. Таким образом я подошла к определению качества жизни. Качество жизни человека, здорового или больного, — это его физическое, психологическое, социальное функционирование, которое он оценивает сам.
Почему в паллиативной помощи роль качества жизни особая? Потому что паллиативная помощь как раз и ориентирована на поддержание и на улучшение качества жизни пациента. Задача паллиативной медицины не вылечить больного, она направлена именно на то, чтобы помочь ему преодолеть его физические и психические страдания, как можно больше адаптировать его социально к тем условиям, в которых он оказался. Поэтому именно для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение, и именно на него ориентированы все усилия команды специалистов, которые занимаются оказанием паллиативной помощи.
— Вы отметили, что качество жизни пациенты определяют сами, каким образом они это могут делать?
«Самому попить воды – мечта». Как улучшить качество жизниО концепции «качество жизни», от чего оно зависит и как повысить его в условиях медицинского учреждения— Для этого международное медицинское сообщество разработало целый арсенал инструментов. Такими инструментами являются опросники. Опросники — это группа вопросов, которые предназначены для тех или иных категорий пациентов. То есть, например, если речь идет о пациенте с тем или иным онкологическим заболеванием, для понимания его состояния есть опросники, предназначенные именно для этой категории пациентов. Они разрабатываются по определенным правилам и стандартам, должны обладать определенными свойствами и проходят проверку и тестирование до того, как начинают применяться. Таким образом, они являются стандартизированными, вне зависимости от места, в котором мы оцениваем качество жизни — в России, США, Японии или странах Европы — мы получаем от пациента стандартизированную информацию. А он отвечает на одни и те же вопросы, поэтому мы можем смело этими данными пользоваться и даже сравнивать их в зависимости от того, где мы получили результаты.
— Если есть какие-то самые популярные опросники, вы не могли бы их назвать?
— Если мы говорим об общих опросниках, то есть таких, которые могут быть использованы как для здоровых, так и для больных людей, то это опросники SF-36 и EuroQoL. Есть специальные опросники, которые разработаны для паллиативных пациентов. Это, в первую очередь, опросники оценки симптомов: есть опросники для оценки боли, есть опросники для оценки слабости и для оценки спектра симптомов. И как в хосписах, так и в отделениях паллиативной помощи, такими опросниками пользуются не только в научных целях, но и в практических. Я знаю, что в нашей стране тоже есть опыт использования таких опросников.
— Их дают врачи только при поступлении пациента, или с какой-то периодичностью эти опросники должны заполнятся, чтобы следить за поддержанием качества?
— Безусловно, при поступлении в лечебное учреждение очень важно заполнять опросник, потому что эта будет так называемая точка отсчета. В зависимости от того, какие есть проблемы у данного пациента, это может быть и ежедневное заполнение опросника, например, если мы мониторируем уровень боли, если этот пациент испытывает болевой синдром. А если это какие-то психологические сложности, то, может быть, раз в неделю, и, безусловно, после того, как пройден курс лечения. Предположим, разработана для данного пациента какая-то программа помощи, и очень важно не только перед началом этой программы ответить на вопросы, но и в процессе этой программы, условно раз в 2 недели, а потом и по завершении этой программы на них отвечать. Все зависит от конкретной ситуации.
— Для паллиативной помощи как-то будут меняться критерии определения качества жизни?
— Поскольку качество жизни, как я уже сказала, это физическое, психологическое, социальное функционирование человека, то в целом мы это понятие определяем одинаково, но у пациента, которому оказывается паллиативная помощь, есть особенности физического функционирования. Если это лежачий пациент, то, конечно, мы фиксируем аспекты, например, самообслуживания. И, безусловно, в большей степени мы касаемся физических и психологических симптомов, а не общего качества жизни, как если бы у нас речь шла о пациенте, который болен другими заболеваниями на ранних стадиях. В целом, это единое определение, и подход везде общий.
— Должны ли родственники пациентов быть вовлечены в измерение качества?
— Безусловно. Потому что если в семье есть тяжело больной пациент, это влияет не только на качество жизни самого пациента, но и на качество жизни его родственников. И есть исследования оценки качества жизни родителей, если в их семье есть больной онкологическим заболеванием ребенок. Есть программы, которые оценивают в целом качество жизни семей, в которых есть онкологический больной. Это очень важно, потому что сегодня программы реабилитации часто направлены не только на самого пациента, но и на семью. По-английски это family-oriented rehabilitation. Поэтому это правда очень перспективно, очень нужно и очень важно.
— Оценка качества жизни для врачей в учреждениях является обязательной?
— Нет, не является.
— Ясно. Это мы говорим о России с вами, верно?
— О России. Если мы говорим о зарубежной медицине, то там тоже нет этого как обязательной практики, но во многих лечебных учреждениях Великобритании, Канады, пациенты перед тем как попасть в паллиативное отделение, заполняют опросники. Если пациент приходит в онкологический центр, он тоже заполняет перед каждым посещением врача опросники, но это не закреплено на уровне регуляции как обязательная практика, хотя очень многие учреждения используют это в своей практической работе, потому что это позволяет им улучшить качество оказания медицинской помощи, в том числе и паллиативной.
— Когда понятие «качество жизни» появилось в лексиконе врачей?
— Словосочетание «качество жизни» в Index Medicus — это такой словарь всех медицинских терминов — появилось в 1977 году впервые. Опросники, которыми мы сегодня пользуемся для оценки качества жизни пациента, это опросники 80х—90х годов. Хотя я сейчас в рамках международного проекта работаю с европейскими гематологами, и мы разрабатываем опросник для пациентов со злокачественными заболеваниями крови для применения в клинической практике. А если мы посмотрим чуть-чуть дальше, то мы поймем, что корнями все уходит в XIX век, когда был реализован принцип российской клинической медицины лечить не болезнь, а больного.
— Расскажите немного о вашем Центре: чем вы занимаетесь, какая ваша роль?
Введение в паллиативную помощьБазовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи от британского врача паллиативной помощи Брюса Клеминсона— Наш Центр называется Межнациональный центр исследования качества жизни. Наша основная задача обеспечить, чтобы на территории нашей страны специалисты, врачи пользовались бы корректными опросниками при проведении оценки эффективности лечения, реабилитации, при разработке медико-социальных программ помощи, если они используют качество жизни как один из критериев. То есть мы занимаемся в первую очередь разработкой методологии исследования качества жизни. Во вторую очередь мы проводим научные наблюдательные программы по различным областям медицины: и в педиатрии, и во взрослой медицине, где у нас оценивается, как в процессе лечения и реабилитации, а также после лечения пациенты восстановились с точки зрения качества жизни.
Мы также проводим научные конференции, посвященные исследованию качества жизни. В 2017 году была Всероссийская конференция с международным участием в Москве. Специалисты разных областей медицины: хирурги, гематологи, онкологи, трансплантологи, стоматологи и терапевты, рассказывали о том, каким образом информация о качестве жизни пациента помогает им в ежедневной работе, в разработке новых программ лечения.
Я испытываю большое чувство удовлетворения, потому что когда мы начинали заниматься исследованием качества жизни в целом, и более узко — некоторыми аспектами паллиативной помощи — это было в 90-е годы XX века, то у нас было очень мало хосписов, в нашем обществе было мало понимания значимости паллиативной помощи. И я вижу, что за 20 лет мы сделали очень большие шаги вперед. И я понимаю, что то, чем занимается фонд «Вера» — это очень важно, и то, что тема качества жизни стала важной и полезной, говорит о многом.
У нас большой опыт общения с пациентами в рамках исследования качества жизни. И я вижу, что больные откликаются на исследования оценки качества жизни, ценят и понимают, что она позволяет врачу лучше настроить контакт врач-пациент.
— Могут ли, врачи, например, обратиться к вам за помощью, если у них раньше не было опыта использования методов оценки качества жизни?
— Конечно! К нам постоянно приходят запросы от врачей, мы консультируем по электронной почте, мы помогаем врачам правильно сориентироваться в этой теме, сформулировать задачи или в рамках практической работы, или в рамках научного исследования.
ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ, ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО СТАТУСА, ПРИВЕРЖЕННОСТИ ЛЕЧЕНИЮ И ПРОФИЛАКТИКЕ У ПАЦИЕНТОВ ТЕРРИТОРИАЛЬНОЙ ПОЛИКЛИНИКИ | Индукаева
1. World health statistics 2009 [Electronic resource]. Access mode: www.who.int/whosis/whostat/2009. Date of the application: 23.11.2015. Russian (Всемирная статистика здравоохранения, 2009. Режим доступа: www.who.int/whosis/whostat/2009. Дата обращения: 23.11.2015).
2. Boytsov SA, Yakushin SS, Nikulina NN. Topical issues of terminology, classification of statistical accounting of acute forms of coronary heart disease. Therapeutic archive 2010; 82: 5-13. Russian (Бойцов С.А. Якушин С.С., Никулина Н.Н. Актуальные вопросы терминологии, классификации статистического учета острых форм ишемической болезни сердца. Терапевтический архив 2010, 82: 5-13).
3. Moskvichjova MG, Belova SA. Medico-sociological research of patients’ opinion on the organization of medical care for patients with coronary heart disease in the Chelyabinsk region. Postgraduate education and medical science 2014; 9 (2): 5-8. Russian (Москвичёва М.Г., Белова С.А. Медико-социологические исследования мнения пациентов об организации медицинской помощи больным ишемической болезнью сердца в Челябинской области. Последипломное образование и медицинская наука. 2014; 9 (2): 5-8).
4. Marcijash AA. Indicator “quality of life” in the rehabilitation of patients with ischemic heart disease. Prevention of diseases and health promotion 2003; 2: 51-3. Russian (Марцияш А.А. Показатель “качество жизни” в реабилитации больных ишемической болезнью сердца. Профилактика заболеваний и укрепление здоровья 2003, 2: 51-3).
5. Novik AA, Ionova TI. A guide to the study of the quality of life in medicine. — 2 nd ed. pod red. Ju.L. Shevchenko. M., OLMA-PRESS 2007; 313 s. Russian (Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е изд. под ред. Ю.Л. Шевченко. М., ОЛМА-ПРЕСС 2007; 313 с).
6. Pogosova NV, Baychorov IKh, Yufereva YuM, et al. Pogosova N.V. Quality of life of patients with cardiovascular diseases: the current state of the problem. Kardiologiia 2010; 4: 66-78. Russian (Погосова Н.В., Байчоров И.Х., Юферева Ю.М. и др. Качество жизни больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями: современное состояние проблемы. Кардиология 2010; 4: 66-78).
7. Rozhdestvenskaja TV, Osipov DA, Bajturov OR. The study of the quality of life in patients with diseases of the circulatory system. Preventive Medicine 2011; 1: 63. Russian (Рождественская Т.В., Осипов Д.А., Байтуров О.Р. Исследование качества жизни у пациентов с болезнями системы кровообращения. Профилактическая медицина 2011; 1: 63).
8. Sumin AN, Moskin MG, Bezdenezhnykh AV, et al. Sumin A.N. Influence of multifocal atherosclerosis on the quality of life of patients with IHD. Complex problems of cardiovascular diseases 2014; 1: 36-41. DOI:10.17802/2306-1278-2014-1-36-41 Russian (Сумин А.Н., Моськин М.Г., Безденежных А.В. и др. Влияние наличия мультифокального атеросклероза на качество жизни больных c ИБС. Комплексные проблемы сердечно-сосудистых заболеваний 2014; 1: 36-41. DOI:10.17802/2306-1278-2014-1-36-41).
9. Ware JE. Conceptualization and Measurement of Health-Related Quality of Life: Comments on an Evolving Field. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2003; 84 (4 Suppl 2): P. 43-51. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12692771.
10. Ware JE. SF-36 Health Survey Update. Spine 2000; 25 (24): 3130-9. URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11124729.
11. Galyavich AS, Davydov SV. Quality of life and adherence to the treatment of patients with essential hypertension. Kazan Medical Journal 2001; 82 (3): 198-202. Russian (Галявич А.С., Давыдов С.В. Качество жизни и приверженность к лечению больных гипертонической болезнью. Казанский медицинский журнал 2001; 82 (3): 198-202).
12. Malkina-Pyh IG. Psychosomatics: The newest directory. M.: Izd-vo Jeksmo; SPb.: Sova 2003; 928 p. (Малкина-Пых И.Г. Психосоматика: Новейший справочник. М.: Изд-во Эксмо; СПб.: Сова 2003; 928 с).
13. Boytsov SA, Balanova JuA, Shal’nova SA, et al. Arterial hypertension among persons 25-64 years: prevalence, awareness, treatment and control. Based on the materials of the ESSE study. Cardiovascular Therapy and Prevention 2014; 13 (4): 4-14. Russian (Бойцов С.А., Баланова Ю.А., Шальнова С.А. и др. Артериальная гипертония среди лиц 25-64 лет: распространенность, осведомленность, лечение и контроль. По материалам исследования ЭССЕ. Кардиоваскулярная терапия и профилактика 2014; 13 (4): 4-14).
14. Oganov RG, Giljarevskij SR, Ageev FT, et al. How to improve adherence to the treatment of a patient with hypertension. Health of Ukraine 2008; 9: 47-9. Russian (Оганов Р.Г., Гиляревский С.Р., Агеев Ф.Т. и др. Как улучшить приверженность к лечению пациента с артериальной гипертензией. Здоровье Украины 2008; 9: 47-9).
15. Parahonskij AP. Assessment of the quality of life of patients with arterial hypertension. Basic research 2006; 12: 33-5. Russian (Парахонский А.П. Оценка качества жизни больных артериальной гипертонией. Фундаментальные исследования 2006; 12: 33-5).
47. Здоровье населения. Качество жизни, определение. Использование метода оценки качества жизни в медицине. Факторы, влияющие на качество жизни. Основные положения концепции качества жизни.
46. Здоровье населения. Многофакторная обусловленность здоровья. Отношение к здоровью на различных уровнях общественной системы. Отношение к своему здоровью индивида, на уровне социальных групп, на уровне государства, на уровне общества.
По степени активности различают активное и пассивное отношение к здоровью.
По формам проявления позитивное, нейтральное, негативное.
По степени адекватности принципам ЗОЖ: самосохранительное и неадекватное, саморазрушительное.
Отношение к здоровью индивида включает:
самооценку индивидом собственного состояния здоровья;
отношение к здоровью как к жизненной ценности;
удовлетворенность состоянием своего здоровья и жизнью в целом;
деятельность по сохранению здоровья.
Отношение к здоровью на уровне группы (семьи, трудового или учебного коллектива) включает:
Оценку состояния здоровья группы и отдельных ее членов;
Сложившееся социальные нормы отношения к здоровью;
Реальные действия по улучшению состояния здоровья членов группы;
Отношение к здоровью на уровне государства обусловлено также документацией, касающейся охраны труда, общественного здоровья и здравоохранения.
Отношение к здоровью на уровне общества это система мнений и социальных норм, соответствующих в обществе по поводу здоровья и выраженных в действиях, направленных на изменение состояния общественного здоровья на различных уровнях управления».
Качество жизни — оптимальное состояние и степень восприятия отдельными людьми и населением в целом того, как удовлетворяются их потребности (физические, эмоциональные, социальные и пр.) и предоставляются возможности для достижения благополучия и самореализации (качество жилищных условий, питания, уровень комфорта, удовлетворенность работой, общением).
Использование оценки качества жизни:
Уровень жизни — это сфера количественно измеряемых показателей потребления материальных и духовных ценностей. К таким показателям относятся структура доходов и расходов населения, обеспеченность жильем, учреждениями просвещения, торговли, отдыха, медицинской помощью, показатели здоровья населения, демографических процессов и др. Уровень жизни характеризует жизнедеятельность людей лишь в сфере потребления.
Стиль жизни проявляется в виде индивидуальных особенностей образа мыслей, поведения, как одного из проявлений жизнедеятельности, активности.
Уклад жизни — порядок, в рамках которого проходит жизнедеятельность людей: регламент общественной жизни, труд, быт, отдых.
48. Здоровье населения. Качество жизни. Инструменты оценки качества жизни, связанного со здоровьем. Опросники, виды, качества.
Все опросники содержат главный вопрос «Каково Ваше качество жизни?». В них определены различные области. Эти области включают физическое функционирование (мобильность, физическое самочувствие), эмоциональное самочувствие (депрессия, беспокойство или душевное самочувствие), взаимоотношения с семьей, на работе, ожидания и отношения между отношениями и ожиданиями, социальные последствия заболевания.
Показатели: физическая мобильность, эмоциональное состояние, сексуальная функция, социальный статус, познавательная функция, экономическое состояние.
Виды опросников:
49. Здоровье населения. Качество жизни. Инструменты оценки качества жизни, связанного со здоровьем. Визуально-аналоговые шкалы. Годы жизни с поправкой на качество (QALY), ожидаемая продолжительность жизни, откорректированная на качество жизни, связанное со здоровьем (QALE).
Визуально-аналоговые шкалы позволяют провести количественную оценку качества жизни.
QALY применяется для интегральной оценки состояния здоровья и основана на шкалах индивидуальной оценки приоритетов (ценностей) на различных уровнях нарушения трудоспособности или инвалидности, скорректированные на годы жизни, прожитые в результате проведения различных профилактических и лечебных мероприятий. Индекс QALY интересен тем, что учитывает такой аспект, как качество жизни. В его основе лежат показатели продолжительности жизни с учетом весов различных уровней утраты здоровья.
QALE – это количество лет полного здоровья, которое человек может прожить от момента рождения. Откорректированная на качество продолжительность предстоящей жизни, равняется произведению продолжительности жизни в момент рождения и среднего качества жизни, связанного со здоровьем. Поэтому она принимает во внимание эффект заболевания как на количество жизни, так и на качество жизни (или только на количество жизни, или только на ее качество).
50. Здоровье населения. Управление здоровьем населения, определение. Цель государственной политики в области здравоохранения (Конституция РБ, ст. 45). Социальная защита населения. Субъекты и объекты социальной защиты. Меры социальной защиты. Социальное страхование.
Управление здоровьем населения – мероприятия, проводимые на государственном и региональном уровне в рамках политики развития здравоохранения.
Статья 45. «Гражданам Республики Беларусь гарантируется право на охрану здоровья, включая бесплатное лечение в государственных учреждениях здравоохранения. Государство создает условия доступного для всех граждан медицинского обслуживания. Право граждан Республики Беларусь на охрану здоровья обеспечивается также развитием физической культуры и спорта, мерами по оздоровлению окружающей среды, возможностью пользования оздоровительными учреждениями, совершенствованием охраны труда».
Социальная защита система мероприятий, осуществляемых обществом и его различными структурами, по обеспечению гарантированных минимально достаточных условий жизни, поддержанию жизнеобеспечения и деятельного существования человека.
Субъект социальной защиты: государство, профсоюзы, союзы и ассоциации предпринимателей, различные общества и объединения потребителей, а также отдельные личности, именуемые правозащитниками.
Объект социальной защиты: все население, отдельные группы и слои населения, или социально-уязвимые группы населения: многодетные семьи, инвалида, неработающие пенсионеры, безработные, а также женщины.
Социальная защита граждан предусматривает осуществление системы мер, направленных на создание условий, обеспечивающих экономическое и моральное благополучие, уважение их в обществе, а также на предоставление им соответствующих прав и льгот ветеранам Великой Отечественной войны, инвалидам, семьям погибших (умерших) военнослужащих, несовершеннолетним узникам фашистских концлагерей, тюрем, гетто, инвалидам с детства вследствие ранения, контузии, увечья, связанных с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны, семьям, воспитывающим ребенка инвалида, гражданам, пострадавших от аварии на ЧАЭС.
Меры социальной защиты:
обязательное участие работодателей и работающих граждан в формировании государственных внебюджетных фондов социального страхования;
распределение средств от трудоспособных граждан к нетрудоспособным, от работающих к неработающим;
гарантированность пенсий, пособий и других выплат в соответствии с законодательством;
равенство граждан Республики Беларусь независимо от социального положения, расовой и национальной принадлежности, пола, языка, рода занятий, места жительства в праве на государственное социальное страхование;
дифференциация условий назначения пенсий, пособий, других выплат по государственному социальному страхованию и их размеров;
участие представителей юридических и физических лиц, уплачивающих взносы на государственное социальное страхование, в управлении государственным социальным страхованием.
51. Здоровье населения. Управление здоровьем населения. Сохранение здоровья населения как глобальная стратегическая задача. Цель Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ). Стратегия Европейского бюро ВОЗ, основные задачи «ЗДОРОВЬЕ-21».
Всемирная организация здравоохранения — крупнейшая международная медицинская организация, специализированное учреждение ООН. В своем составе насчитывает 194 государства.
Цель ВОЗ: достижение всеми народами возможно высшего уровня здоровья.
Европейское бюро (в Копенгагене, Дания), включает в себя 56 государств — членов ВОЗ.
Цель политики ЗДОРОВЬЕ-21 – достижение наиболее полного потенциала здоровья для всех жителей Региона: укреплять, поддерживать и охранять здоровье людей на протяжении всей их жизни, снизить частоту основных болезней и травм и уменьшить число и тяжесть страданий, которые они обуславливают.
Стратегии политики «ЗДОРОВЬЕ-21»:
Многосекторальные стратегии, направленные на улучшение определяющих факторов здоровья с учетом физических, экономических, социальных, культурных и обусловленных половой принадлежностью перспектив и предусматривающие использование оценок воздействия на здоровье;
Ориентированные на конечные результаты программы и инвестиции для развития здравоохранительной деятельности в клинической помощи;
Комплексная система первичной медико-санитарной помощи, ориентированная на обслуживание на семейном и коммунально-жилищном уровнях и поддерживаемая стационаром;
Совместная здравоохранительная деятельность при широком участии и привлечении соответствующих партнеров по здравоохранительной деятельности на всех уровнях – дома/семьи, школы и мест работы, местного населенного пункта/общины и страны – и содействуя совместным процессам принятия решений, обеспечения их выполнения и отчетности.
Возможности использования показателя качества жизни в педиатрии
Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовало врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С.П. Боткин, Н.И. Пирогов, Г.А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ .
Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р.А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении» . К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р.А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь .
В то же время ХХ век отличался преобладанием биомедицинской модели здоровья и болезни, развитием высокотехнологичных методов диагностики и лечения, медицина была ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье, то есть «лечилась болезнь» .
При этом врач должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.
В связи с этим на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни» . Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Оно более широкое, чем уровень жизни. Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека. КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей . К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.). С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций) .
Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «здоровье – это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков». По одному из наиболее популярных определений КЖ детей, данному Новиком А.А. с соавторами (2008), «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии» Новик, А.А., Ионова, Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии / А.А. Новик, Т.И. Ионова — М.: Издание Российской академии естественных наук, 2008. – 104 с.
Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, составленные с помощью психометрических методов. Психометрические шкалы, созданные для нужд психиатрии, представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими . В современное время содержащиеся в шкалах признаки тщательно отбираются с помощью методов стандартизации, проходят «обкатку» на больших контингентах. Шкалы должны быть хорошо структурированы, т.е. каждый признак должен оцениваться в соответствии со специально разработанными описаниями, отражающими его качество и степень выраженности. Оценка признаков проводится по тщательно разработанной, выверенной и довольно жесткой схеме, исключающей возможность ошибок. Психометрические методы обеспечивают современный уровень изложения научной информации и обмена ею, так как они подразумевают использование некоего общего, доступного всем языка. Это делает понятной информацию, полученную из разных источников и на разном материале, позволяет проводить сравнение и проверку результатов исследования .
Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да» – «нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы – например, отрезки от 0% до 100%, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака .
По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки нормативов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения .
Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к определенной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.
Опросники могут представлять из себя профиль – несколько шкал, описывающих разные параметры КЖ, или индекс – единое цифровое значение. Последние чаще всего используются в клинико-экономических исследованиях, в частности, для расчета QALYs (качественно сохранные годы жизни).
Опросники должны иметь хорошие психометрические свойства: надежность (точность измерения), валидность (достоверность) и чувствительность (выявление динамики).
Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языковой популяции, необходимо провести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).
Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.
- Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5-летнего возраста, до 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица. До настоящего времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, то есть учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большинства исследований, проведенных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами. Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оценить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно информированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.
В то же время, у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психическими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверенных лиц – это единственная возможность оценить КЖ.
- Возрастные особенности основных составляющих КЖ ребенка. Например, если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.
В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей.
Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:
- медико-социальные исследования, в частности:
- оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;
- определение региональных особенностей КЖ;
- разработка новых профилактических программ;
- проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;
- изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;
- использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;
- оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;
- экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;
- использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения новых препаратов или схем лечения.
Одно из самых популярных направлений – изучение КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий очень широк: это онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др. Большое число исследований вызвано и объясняется тем, что любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка. Причем, существуют нозологические особенности: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, – психосоциальное здоровье. Знание этих особенностей поможет врачу оптимизировать лечебную и реабилитационную тактику при конкретной патологии, в одном случае делая упор на восстановление физических функций, в другом – подключая психосоциальные методы реабилитации.
Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем КЖ при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья. Вообще, выяснилось, что психические нарушения оказывают более выраженное негативное влияние на КЖ подростков, чем соматические заболевания.
Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями (Varni J. W. et al., 2005). Исследование КЖ у детей, больных эпилепсией, выявило различия при разных формах заболевания в зависимости от количества приступов, что делает необходимым использование этого критерия в процессе диагностики и лечения данной группы больных. Также было обнаружено, что у сельских детей, страдающих эпилепсией, КЖ ниже, чем у городских, что, по-видимому, связано с худшим медицинским обеспечением (Андреева А. К., 2004).
Качество жизни может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, параметры КЖ оказались сниженными по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой. Достаточно активно изучаются особенности КЖ детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА). Полученные результаты свидетельствуют, что КЖ детей, больных ЮРА, ниже, чем здоровых, по всем параметрам КЖ. Особенно страдает такой аспект, как физическое функционирование. Даже после 10 и более лет, прошедших от дебюта заболевания, КЖ пациентов оказалось ниже, чем здоровых (Семенова О. В., 2006).
Критерий КЖ доказал свою высокую эффективность при мониторинге терапии при различных заболеваниях. Рядом авторов представлены результаты применения КЖ для оценки эффективности некоторых методов лечения: врожденных болезней сердца (Sleeper L. A. et al., 2006 + Соболева), нового комплекса физических методов реабилитации при бронхиальной астме (Basaran S. et al., 2006), при пересадке костного мозга/стволовых клеток (Stancheva N. et al., 2006), сравнении разных препаратов при лечении муковисцидоза, комплексной реабилитации детей с гиперактивностью (Hampel Р. et al., 2006). Высокая эффективность показателя КЖ как критерия оценки реабилитационных мероприятий у детей с ограниченными возможностями продемонстрирована в ряде исследований. По мнению Черюканова А. В. с соавторами (2007), оценка параметров КЖ должна использоваться при проведении медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья для повышения их эффективности.
КЖ оказалось ценным показателем при анализе мотивации детей с ожирением участвовать в «Школе здоровья» у детей, согласившихся принимать участие в занятиях, вести здоровый образ жизни был снижен уровень физического и, особенно, социального функционирования, определяющего взаимоотношения со сверстниками . Данный критерий используется и для оценки результатов проведения разного рода обучающих программ. Например, КЖ детей, прошедших курс обучения по программе «Бронхиальная астма», было достоверно выше не прошедших, особенно по шкале «Эмоциональное функционирование».
Все представленные данные, несомненно, свидетельствуют о больших возможностях критерия КЖ в медицине. Считается, что достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств у большого числа больных, даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинико-функциональных показателей. Оценка КЖ может помочь в решении вопроса о том, в какой поддержке в первую очередь нуждается больной ребенок – соматической, психологической или социальной, что в конечном итоге позволит обеспечить индивидуальный подход к пациенту.
Винярская И.В. Возможности использования показателя качества жизни в педиатрии // Альманах Института коррекционной педагогики. 2017. Альманах №31 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-31/the-peculiarities-of-interaction-between-mother-and-child-the-second-year-of-life-with-organic-lesions-of-the-central-nervous-system (Дата обращения: 12.03.2021)
Образ жизни и здоровье человека
Образ жизни и здоровье человека
Здоровье оценивается в различных контекстах — полного физического здоровья организма, социального благополучия, а также наличия форм полноценного проявления жизни. Наряду с этим здоровье оценивается не только в плане отсутствия болезни или физического изъяна, но и в плане наличия полного физического, нравственного и социального благополучия.
На состояние здоровья человека влияют различные показатели. Чтобы сохранить хорошую физическую форму и оставаться психоэмоционально устойчивым, нужно обратить внимание на качество своей жизни в многофакторной природно-социальной среде. На здоровье человека могут влиять и воздействовать различные факторы: генетика; медицина; экология: климат, флора, ландшафт; образ жизни; физические; биологические; химические. Эти факторы классифицируются на следующее виды: социальные и экономические; экологические; наследственные – наличие болезней, аномалий строения тела человека, передающихся по наследству; медицинские — оказание помощи населению, частота и качество обследований, профилактика заболеваний. Они напрямую влияют на самочувствие человека. Необходимо учитывать показатели возраста, климатических условий местности проживания, индивидуальных показателей. Данные Всемирной организацией здравоохранения, свидетельствуют о том, что: не менее 50% здоровья человека зависит от образа жизни; 20% приходится на наследственность; 20% — на влияние внешней среды; 10% — на факторы, зависящие от здравоохранения. Показатель влияния образа жизни на здоровье человека имеет ведущее значение и составляет половину- 50%. Другую половину в совокупности составляют факторы наследственности, влияния внешней среды, здравоохранение.
Необходимо формировать культуру здоровья, широко внедрять информативные методы самооценки и эффективные способы оздоровления. Формирование новых взглядов личности и общества в целом на то, что жизнь без курения, алкоголя, с достаточными физическими нагрузками, физиологическими потребностями,полноценным сбалансированным рационом питания не является субъективным желанием одного человека. Создание стройной системы ценностных ориентиров личности и общества является основной задачей на сегодняшний день. Здоровый образ жизни — это реализация комплекса действий во всех основных формах жизнедеятельности человека: трудовой, общественной, семейно-бытовой, досуга.При обилии и многообразии информации о необходимости и неоспоримой пользе статуса здорового образа жизни, далеко не все наши современники склонны жить по его принципам. Зачем лишать себя таких приятных моментов:пожирнее и поплотнее поесть, особенно на ночь;подольше поспать, вести диванный образ жизни перед круглосуточно включенным телевизором или гаджетом;не утруждать себя ходьбой – пересадки из кресла автомобиля в офисное кресло значительно приятнее и комфортнее;расслабиться с бутылочкой спиртного и сигаретой;использовать любую возможность «утешить» нервную систему крепким кофе, кремовым тортом или шоколадкой.Многие считают это простыми житейскими удовольствиями, отказываться от которых не имеет смысла – ведь живем один раз. Пусть бегают по утрам, не пьют и не курят другие.
Влияние образа жизни на здоровье человека колоссально! Человек, ведущий здоровый образ жизни, чувствует себя полным сил, реже посещает врачей и имеет явно больше преимуществ, чем те, кто не следит за здоровьем и имеет вредные привычки.
Обычно у приверженцев здорового образа жизни дети с малых лет воспитываются на тех же принципах. Достаточно часто это целые династии, многие поколения – от дедушек и бабушек до малышей. Именно эти люди являются настоящими подвижниками здоровья, долголетия, успешности и благосостояния. Но даже среди приверженцев здорового образа жизни трудно отыскать тех, кто ежедневно в полной мере может соблюдать все основные принципы и правила. Не всегда удается точно следовать концепции. Перечень ситуаций, зависящих от ряда объективных и субъективных причин:
— напряженный ритм современной жизни,
— использование различных технологических изобретений и технических приемов, значительно повышающих комфортабельность быта и жизни в целом,
— необходимость соблюдать те или иные требования на рабочем месте. Это работа на конвейере, в офисе, в условиях вредного производства. Деятельность, которая связана с частыми и длительными командировками, что в значительной мере оказывает негативное влияние на режим жизни, питание,
— негативными факторами субъективного характера являются стремление успеть везде и повсюду, максимально нагружать себя самыми разными, порой, совершенно ненужными делами. Стремительный ритм работы, учебы, посещение различных курсов и тренингов, питание консервированной пищей и «скорыми» блюдами, лечение препаратами моментального спектра действия.
Здоровый образ жизни это и психологическое равновесие. Сегодня у многих людей времени, чтобы остановиться, обратить внимание на свое здоровье просто нет.
Каждый может продлить счастливую, полноценную, полную положительных эмоций и внутреннего равновесия жизнь. Принципы здорового образа жизни сегодня особенно актуальны, каждый из нас может им следовать. Рекомендации по здоровому образу жизни просты и доступны для применения, не требуют опыта и навыков:
1. Разработка меню правильного сбалансированного питания: употребление только полезных продуктов, обеспечивающих организм веществами, которые помогают всем системам и органам успешно функционировать. Комплексная диета предусматривает разнообразие еды, точная суточная калорийность, пятикратный прием пищи в течение дня, без ожидания сильного чувства голода.
Есть следует медленно, тщательно пережевывая пищу – от 20 до 40 раз, получая наслаждение от вкуса и насыщения. Здоровый рацион предусматривает употребление первых жидких блюд, что способствует эффективности пищеварительной системы. Немаловажно включение богатых витаминами и микроэлементами овощей и фруктов, питье – около 1,5 литров чистой воды в сутки, употребление кисломолочных продуктов с низкой жирностью, богатых белком. Есть лучше всего свежие блюда – это и вкусно, и полезно.
2. Занятия спортом и нормированные физические нагрузки, тело должно быть в порядке, а мускулатура в тонусе. Для этого на сегодня существует масса вариантов: посещения бассейна, тренажерные залы, групповые занятия различными видами спорта, танцы. Даже 15 минутное занятие утренней зарядкой даст бодрость на целый день. К тому же это прекрасная профилактика заболеваний.
3.Принцип здорового сна и соблюдения личной гигиены. Сон по потребности, в среднем около 8 часов в сутки, что наполняет организм энергией и обеспечивает полноту внутренних сил. Гигиена – это гарантия избежать встречи с бактериями и паразитами, дальнейшего развития воспалительных и инфекционных заболеваний.
4.Обязательный фактор — закаливание, повышающее защитные функции организма. Доступными процедурами считаются воздушные и солнечные ванны, ходьба босиком. Популярные водные процедуры, приемлемые для детей и взрослых — обтирания, обливания прохладной водой, применение контрастного душа. Кардинальным способом считается моржевание, но только под контролем врача и после прохождения соответствующего обследования.
5.Вред от курения, алкогольных напитков, наркотических средств сегодня никто не станет оспаривать или подвергать сомнению. Кто стремится сохранить здоровье, либо не пристрастился, либо оставил увлечение вредными привычками.
Каждому человеку дана возможность укрепить или поддержать здоровье, сохранить трудоспособность, физическую активность, бодрость тела и духа до преклонных лет. Важно этим грамотно воспользоваться, все зависит исключительно от образа жизни !
Врач по общей гигиене СГЛ
ЦГСЭН ФКУЗ «МСЧ МВД
России по Саратовской области» В.И. Фомин
Ответственность врача за качество жизни пациентов | Журнал этики
Одна из задач современной медицины — стремиться к тому, чтобы качество жизни пациентов было, по крайней мере, не хуже, когда они покидают нашу опеку, чем когда они поступили, и, в лучшем случае, было лучше, согласно признанному индексу. показатели качества. Безусловно, врачи, которые лечат пациентов с опасными для жизни состояниями, совершенно справедливо сосредотачиваются на введении терапевтических мер для сохранения жизни, и часто они не могут устранить влияние медицинской помощи на качество жизни (КЖ) до тех пор, пока не будут спасены жизни вмешательство.Социальные факторы (например, бедность, питание, жилье, поддержка других) значительно влияют на образ жизни людей и то, как они получают удовольствие и ценность от своей жизни, и, хотя они влияют на лечение, в конечном итоге врачи могут не повлиять на них.
Это наблюдение не должно означать, что врачи либо анодируют, либо сознательно игнорируют условия жизни, которые во многом определяют жизненный опыт человека и удовольствие, получаемое от жизни. Воспринимаемая неспособность повлиять на то, что может показаться трудноизлечимым социальным недугом за пределами клиники и за пределами медицины, не является оправданием для отказа от попытки.Принимая во внимание все это, мы можем затем спросить, несут ли врачи, работающие с пожилыми людьми, ответственность за обеспечение качества жизни своих пациентов в той степени, в которой это является разумным с физической или финансовой точки зрения.
Продление жизни
Медицина добилась выдающихся успехов в продлении жизни американцев; «С 1900 по 2004 год ожидаемая продолжительность жизни при рождении увеличилась с 46 до 75 лет для мужчин и с 48 до 80 лет для женщин» [1]. Как следствие, процент U.Население С. старше 65 лет за тот же период выросло с 4,1 до 12,4 процента [2].
В этом свете мы можем задать несколько фундаментальных этических вопросов. Должны ли врачи заботиться только о лечении болезней (т.е. о продлении жизни), или же у нас также есть вытекающая из этого социальная ответственность пытаться обеспечить максимально возможное качество дополнительных лет, которые медицина дала нашим пациентам? На этот вопрос утвердительно ответили Мишель и его коллеги, которые считают, что врачи теперь сталкиваются с двойной задачей: помочь сохранить приемлемое качество жизни и управлять хроническими заболеваниями среди стареющего населения в западных обществах [3].Это подводит нас к следующему вопросу: если такая ответственность существует или должна быть, как ее можно реализовать? Если мы утверждаем, что имеем незначительное влияние на социальные факторы, которые так сильно влияют на качество жизни, особенно для очень молодых и очень старых, тогда мы должны столкнуться с гораздо более серьезным и сложным вопросом: должны ли мы воздерживаться от предложения определенных жизненно важных ( или спасающие жизнь) методы лечения, когда мы знаем, что в результате продолжительное существование пациента не может быть «жизнью, достойной того, чтобы жить»?
Конечно, врачи, сознательно или бессознательно, все время принимают во внимание социальные факторы и качество жизни, принимая решение о том, следует ли начинать или даже продолжать терапию, которая может продлить биологическую жизнь, хотя и не обязательно улучшить ее.Если кто-то ухаживает за пожилым, частично сумасшедшим мужчиной с рецидивирующим уросепсисом и большой пролежневой язвой 3 или 4 стадии, который живет в доме престарелых с неблагоприятными условиями проживания и заботой, как мы помогаем ему или улучшаем его качество жизни, излечивая его инфекцию и залечить его рану, только чтобы отправить его обратно в среду, которая изначально способствовала возникновению проблем? Естественно, мы сделали бы все возможное, чтобы увидеть, можно ли поместить его в более здоровую обстановку, но суть в том, что нам, вероятно, не удастся найти для него дом, который был бы значительно лучше оригинала, учитывая ресурсы, доступные для его ухода [4].Само собой разумеется, что решение о качестве жизни пациента — предпочел бы он умереть или жить в описанных условиях — принадлежит пациенту и его семье. Это не решать врачу.
Это общий и драматический пример. Мы также можем рассмотреть некоторые не менее важные немедицинские факторы, влияющие на качество жизни, такие как социальные связи, активность и физическая независимость. Сложная взаимосвязь между органическими заболеваниями и личным благополучием широко задокументирована, например, данные свидетельствуют о том, что женатые люди живут дольше и остаются более самодостаточными, чем их неженатые сверстники (как холостые, так и овдовевшие) [5].Можем ли мы провести значимое различие между нашей обязанностью обеспечить пациентам необходимыми средствами для получения лекарств или другого лечения, которые мы прописываем, и нашей обязанностью следить за социальными факторами и средой, которые так сильно способствуют успеху, которого мы надеемся достичь с помощью медицинское вмешательство?
Такая титаническая задача может оказаться за пределами возможностей или возможностей врачей при отсутствии обязательства со стороны общества предоставить адекватные ресурсы для ухода за стареющим населением. Это не должно останавливать нас от попыток изменить социальную политику, которая напрямую влияет на качество жизни пациентов; несомненно, одним из ярких примеров является плохое состояние учреждений по уходу за престарелыми.Но нам, возможно, придется признать, что, хотя у нас есть некоторая власть влиять на немедленные результаты, наша способность влиять на широко распространенные социальные проблемы, влияющие на отдельных пациентов, может ограничиваться дверью клиники. Это может быть реальностью для медицинской практики в обществе, которое не считает здравоохранение гарантированным правом и еще не решило серьезно многие социальные проблемы, которые усугубляют страдания, связанные с болезнью. В этих обстоятельствах мы, возможно, захотим задать морально тревожный вопрос: не лучше ли, даже более сострадательно, предложить не лечить, даже если мы можем, если лечение приводит к продлению страданий и снижению качества жизни.Этот бессердечный вопрос должен прозвучать как настойчивый призыв к врачам осознать свою роль в разработке и формировании социальной политики, которая влияет на наших пациентов и способствует успеху нашего лечения вне клиники.
Список литературы
Национальный центр статистики здравоохранения. Health, Соединенные Штаты, 2007 г. С таблицей тенденций в области здоровья американцев .Хяттсвилл, Мэриленд: Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2007. http://www.cdc.gov/nchs/data/hus/hus07.pdf. По состоянию на 2 мая 2008 г.
He W, Sengupta M, Velkoff VA, DeBarros KA. 65+ в США: 2005 г. Хяттсвилл, Мэриленд: Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2007. http://www.census.gov/prod/2006pubs/p23-209.pdf. По состоянию на 2 мая 2008 г.
- Мишель Дж. П., Ньютон Дж. Л., Кирквуд ТБ.Медицинские проблемы повышения качества более долгой жизни. ЯМА . 2008; 299 (6): 688-690.
Wunderlich GS, Kohler PO. Повышение качества долгосрочного ухода. Вашингтон, округ Колумбия: Национальная академия прессы; 2001.
Гарднер Дж., Освальд А. Как деньги, брак и стресс влияют на смертность? Дж. Экон. Здоровья . 2004; 23 (6): 1181-1207.
Цитата
Виртуальный наставник. 2008; 10 (6): 401-403.
DOI
10.1001 / virtualmentor.2008.10.6.msoc1-0806.Точки зрения, выраженные в этой статье, принадлежат авторам и не обязательно отражают взгляды и политику AMA.
Информация об авторе
Филип М.Розофф, доктор медицины , является директором по клинической этике в больнице Университета Дьюка и преподавателем Центра биоэтики, гуманитарных наук и истории медицины Трентского медицинского факультета Университета Дьюка в Дареме, Северная Каролина. Он является членом отделения гематологии-онкологии педиатрического отделения Герцога и имеет второстепенное назначение в медицинском отделении.
HRQOL | CDC
Почему важно качество жизни?Качество жизни важно для всех.Хотя Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) еще полвека назад определила здоровье очень широко, здоровье в Соединенных Штатах традиционно измерялось узко и с точки зрения дефицита, часто с использованием показателей заболеваемости или смертности. Но здоровье рассматривается сообществом общественного здравоохранения как многомерная конструкция 1 , которая включает физическую, умственную и социальную сферы.
Поскольку достижения медицины и общественного здравоохранения привели к излечению и более эффективному лечению существующих заболеваний и отсроченной смертности, было логично, что те, кто измеряет результаты в отношении здоровья, начали оценивать здоровье населения не только на основе спасения жизней, но и с точки зрения улучшения качества жизни.
Начало страницы
Что такое качество жизни?Качество жизни (QOL) — это широкое многомерное понятие, которое обычно включает субъективные оценки как положительных, так и отрицательных аспектов жизни. 2 Сложность измерения состоит в том, что, хотя термин «качество жизни» имеет значение почти для всех и каждой учебной дисциплины, отдельные лица и группы могут определять его по-разному. Хотя здоровье является одной из важных областей общего качества жизни, существуют и другие области, например, работа, жилье, школы, район.Аспекты культуры, ценностей и духовности также являются ключевыми областями общего качества жизни, что усложняет его измерение. Тем не менее, исследователи разработали полезные методы, которые помогли концептуализировать и измерить эти многочисленные области и то, как они соотносятся друг с другом.
Начало страницы
Что такое качество жизни, связанное со здоровьем?Концепция качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL), и его детерминанты развивались с 1980-х годов, чтобы охватить те аспекты общего качества жизни, которые, как можно ясно показать, влияют на здоровье — физическое или психическое. 3-6
- На индивидуальном уровне HRQOL включает восприятие физического и психического здоровья (например, уровень энергии, настроение) и их корреляты, включая риски и состояния здоровья, функциональный статус, социальную поддержку и социально-экономический статус.
- На уровне сообщества HRQOL включает ресурсы, условия, политику и практику на уровне сообщества, которые влияют на восприятие здоровья и функциональное состояние населения.
- На основе синтеза научной литературы и рекомендаций партнеров по общественному здравоохранению CDC определила HRQOL как «физическое и психическое здоровье человека или группы людей с течением времени.” 3
Конструкция HRQOL позволяет агентствам здравоохранения законно рассматривать более широкие области здоровой государственной политики вокруг общей темы в сотрудничестве с более широким кругом партнеров в области здравоохранения, включая агентства социальных услуг, специалистов по планированию сообществ и бизнес-группы. 7
вопросов HRQOL стали важным компонентом эпиднадзора за общественным здоровьем и обычно считаются достоверными индикаторами неудовлетворенных потребностей и результатов вмешательства. Самостоятельная оценка состояния здоровья также является более мощным предиктором смертности и заболеваемости, чем многие объективные показатели здоровья. 9-10 Измерения HRQOL позволяют с научной точки зрения продемонстрировать влияние здоровья на качество жизни, выходя далеко за рамки старой парадигмы, которая ограничивалась тем, что можно увидеть под микроскопом.
Начало страницы
Почему важно отслеживать HRQOL?Сосредоточение внимания на HRQOL в качестве результата может преодолеть границы между дисциплинами и между социальными, психическими и медицинскими услугами. Несколько недавних изменений в федеральной политике подчеркивают необходимость измерения HRQOL в дополнение к традиционным измерениям заболеваемости и смертности, проводимым общественным здравоохранением. Здоровые люди 2000, 2010 и 2020 годы определили улучшение качества жизни как центральную цель общественного здравоохранения.
- HRQOL связано как с хроническими заболеваниями, о которых сообщают пациенты (диабет, рак груди, артрит и гипертония), так и с их факторами риска (индекс массы тела, отсутствие физической активности и статус курения). 3
- Измерение HRQOL может помочь определить бремя предотвратимых заболеваний, травм и инвалидности, а также может предоставить новые ценные сведения о взаимосвязи между HRQOL и факторами риска.
- Измерение HRQOL поможет отслеживать прогресс в достижении целей в области здравоохранения нации.
Анализ данных эпиднадзора за качеством жизни и качеством жизни может выявить подгруппы с относительно плохим восприятием здоровья и помочь направить меры для улучшения их положения и предотвращения более серьезных последствий. Интерпретация и публикация этих данных может помочь выявить потребности в политике и законодательстве в области здравоохранения, помочь распределить ресурсы на основе неудовлетворенных потребностей, направить разработку стратегических планов и контролировать эффективность широких вмешательств на уровне сообщества.
Начало страницы
Как можно измерить HRQOL?В начале 1990-х годов Отдел CDC по охране здоровья взрослых и местных сообществ, Программа профилактики инвалидности, Программа по охране здоровья женщин, Лаборатория разработки вопросников Национального центра статистики здравоохранения и Офис программы эпидемиологии работали над разработкой и проверкой компактного набора мер, которые устанавливаются штатами и сообществами. можно использовать для измерения HRQOL. 8 Это меры Healthy Days, интегрированный набор общих вопросов о недавнем воспринимаемом состоянии здоровья и ограничениях активности.На основе синтеза научной литературы и рекомендаций своих партнеров по общественному здравоохранению CDC определил HRQOL как «физическое и психическое здоровье человека или группы, воспринимаемое с течением времени». 3
Узнайте больше о том, как CDC измеряет HRQOL на странице «Методы и измерения».
Начало страницы
РесурсыНачало страницы
Список литературы
- Преамбула Устава Всемирной организации здравоохранения, принятого Международной конференцией здравоохранения, Нью-Йорк, 19-22 июня 1946 г .; подписано 22 июля 1946 года представителями 61 государства (Официальные отчеты Всемирной организации здравоохранения, № 2, с.100) и вступил в силу 7 апреля 1948 года.
- Группа WHOQOL. Оценка качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL). Развитие и психометрические свойства. Soc Sci Med 1998; 46: 1569-1585.
- Центры по контролю и профилактике заболеваний. Измерение дней здоровья: оценка населением качества жизни, связанного со здоровьем. Центры по контролю и профилактике заболеваний , Атланта, Джорджия 2000.
- Gandek B, Sinclair SJ, Kosinski M, Ware JE Jr. Психометрическая оценка обследования состояния здоровья SF-36 в рамках управляемой медицинской помощи Medicare. Health Care Financ Rev 2004; 25 (4): 5-25.
- McHorney CA. Методы оценки состояния здоровья взрослых: прошлые достижения и будущие направления. Annual Rev Public Health 1999; 20: 309-35.
- Селим А.Дж., Роджерс В., Флейшман Д.А., Циан С.Х., Финке Б.Г., Ротендлер Дж.А., Казис Л.Е. Обновлен стандарт населения США для обследования состояния здоровья ветеранов RAND, состоящего из 12 пунктов (VR-12). Качество жизни . 2009; 18 (1): 43-52.
- Kindig DA, Booske BC, Remington PL.Мобилизация действий в интересах здоровья населения (MATCH): показатели, стимулы и партнерства для здоровья населения. Предыдущий хронический диск 2010; 7 (4). http://www.cdc.gov/pcd/issues/2010/jul/10_0019.htm.
- Hennessy CH, Moriarty DG, Zack MM, Scherr PA, Brackbill R. Измерение связанного со здоровьем качества жизни для надзора за общественным здоровьем. Public Health Rep 1994; 109 (5): 665–672.
- Dominick KL, Ahern FM, Gold CH, Heller DA. Связь качества жизни, связанного со здоровьем, с обращением за медицинской помощью и смертностью среди пожилых людей. Aging Clin Exp Res 2002; 14 (6): 499–508.
- DeSalvo KB, Bloser N, Reynolds K, He J, Muntner P.J. Прогнозирование смертности с помощью одного общего вопроса о состоянии здоровья. Метаанализ. Gen Intern Med 2006; 21 (3): 267-75.
Начало страницы
Качество жизни
Термин Качество жизни часто используется в то время, когда пациенты, семьи и медицинские работники пытаются понять влияние серьезного заболевания.С качеством жизни связаны два ключевых понятия:
- Она многомерна и включает в себя физические, социальные, психологические и духовные измерения.
- Это действительно может быть определено только вами, пациентом.
Хотя члены семьи, врачи и другие медицинские работники могут делать важные наблюдения, исследования неизменно показывают важные различия между тем, как пациенты и их окружение интерпретируют вопрос: каково ваше качество жизни?
Оценка качества жизни может рассматриваться как обзор мира пациента.Ваш врач может задать вам следующие общие вопросы:
Физическая функция
- Вы испытываете боль или другие неприятные симптомы?
- Как болезнь влияет на вашу повседневную деятельность?
Социальные взаимодействия
- Как вы ладите с семьей и друзьями из-за болезни?
- Есть ли что-то, что вам нравится делать, но мешает ли ваша болезнь?
Психологическое благополучие
- Вы беспокоились или грустили из-за своей болезни?
- Как вы справляетесь со своей болезнью?
Духовные или экзистенциальные заботы
- Как болезнь повлияла на ваши религиозные убеждения?
- Вы задаетесь вопросом, что все это означает?
Сумма этих вопросов даст вам и вашему врачу «снимок» вашего мира.Этот снимок помогает вашим врачам и членам вашей семьи понять, что для вас важно в данный момент. Понимание элементов вашего переживания болезни, которые снижают качество вашей жизни, помогает сосредоточить медицинскую помощь и лечение. Также становятся ясными ваши цели и желания, что имеет решающее значение для принятия важных решений о вашем уходе.
По материалам: Chang V and Weissman, D. Fast Facts and Concepts № 51 Качество жизни, сентябрь 2006 г.
Ресурсный центр по физическому воспитанию в конце жизни www.eperc.mcw.edu
Систематический обзор исследований качества жизни в медицине и науках о здоровье
Выводы этого систематического моментального обзора показывают, что исследования QOL действительно являются международными, вовлекают множество целевых групп и используют различные исследовательские планы и многие типы показателей QOL. Более того, несколько из включенных исследований давали определение концепции качества жизни, а большинство статей имели низкую оценку качества в соответствии с критериями Гилла и Файнштейна [5, 8].
Однако некоторые тенденции были очевидны. Исследования QOL проводились во всех частях мира, но больше всего публикуемых статей опубликовано в США, за ними следует Китай. Далее следуют несколько европейских стран; и если брать в целом, Европа произвела больше исследований, чем США. Из африканских стран опубликовано всего три исследования. Эти тенденции говорят о том, что исследования качества жизни проводятся в основном в развитых странах. В китайском обзоре исследований качества жизни от 2009 г. отмечается, что такие исследования в Китае были редкостью и что исследования проводились преимущественно на Западе [9].Шек [9] утверждал, что это можно объяснить социально-экономическими и политическими обстоятельствами, а также культурными различиями, такими как различные наборы ценностей и философских оснований. Возможно, что концепция QOL по-разному понимается в разных культурах, и ее актуальность из межкультурного контекста неясна. Поэтому представляет интерес провести больше исследований QOL в азиатских и других незападных культурах, чтобы понять QOL и его проявления в межкультурном контексте.Наш обзорный снимок показывает, что ситуация меняется и исследования качества жизни в Китае расширяются.
Исследования, включенные в наш обзор, показывают, что исследования QOL включали в первую очередь группы пациентов с определенными заболеваниями, особенно с различными видами рака и другими хроническими заболеваниями. Улучшение лечения означает, что все больше людей живут с болезнями и хроническими состояниями. Это привело к растущему интересу к исследованиям качества жизни, поскольку основное внимание уделяется не только вариантам лечения и эффекту, но и влиянию на жизнь людей.Меньше исследований было посвящено выборкам из сообществ и детям. Только 12% включенных исследований включали детей или подростков. Есть несколько возможных объяснений того, что внимание уделяется взрослым, в первую очередь тем, что распространенность болезней и долгосрочных состояний у детей намного ниже, чем у взрослых. Существуют также проблемы при оценке качества жизни детей и подростков, включая концептуальные, методологические и практические аспекты. Ravens-Sieberer et al. [10] определили такие вопросы, как актуальность и соответствующие возрасту инструменты для измерения качества жизни у детей, проблемы с использованием косвенно оцениваемых показателей качества жизни у детей и межкультурное сравнение измерений качества жизни.
Дизайн включенных исследований включал описательный, продольный и экспериментальный планы. Качество жизни все чаще используется в качестве конечной точки в клинических испытаниях, часто как часть оценки различных результатов лечения или вмешательства. Примечательно, что многие из вмешательств, описанных во включенных исследованиях, не предназначены для повышения качества жизни, и поэтому качество жизни представляется важным, но второстепенным результатом. Включение качества жизни в качестве вторичного результата подчеркивает важность таких вопросов при оценке преимуществ различных вариантов лечения; то есть исследователей интересуют как медицинские исходы, так и влияние лечения на жизнь пациентов.Это может предоставить клиницистам и политикам информацию о том, как лучше всего расставить приоритеты и распределить ресурсы в рамках здравоохранения.
Одной из критических замечаний по исследованию качества жизни является отсутствие концептуальной ясности и единообразного определения качества жизни [6]. Использование более четкого и окончательного определения исследования QOL и исследований, которое включает меры QOL, может улучшить концептуальное понимание, которое поможет исследователям планировать и проводить более тщательные исследования QOL [6].
Только одно исследование в обзоре имело дизайн смешанных методов, и только одно было чисто качественным.Смешанные методы включают сбор и анализ как количественных, так и качественных данных [11]. Традиционно исследования QOL были количественными, и было немного качественных исследований, хотя в последние годы все большее количество качественных исследований QOL добавили важное измерение в исследования QOL [12]. Однако из-за небольшого количества качественных исследований и ограниченного поиска (1 неделя) мы не смогли определить, увеличилось ли количество качественных исследований за последние годы.
Показатели качества жизни можно разделить на три подтипа в зависимости от типа отчета (самоотчет или прокси-отчет), баллов (один индикатор, профиль или подход батареи) и совокупности (общий или специфический для состояния), что позволяет для классификации на основе объема и применимости исследования [13]. Этот обзор показал, что для оценки качества жизни используется множество различных показателей. Большинство исследований включали меру, зависящую от состояния, что неудивительно, учитывая, что различные группы больных были целевыми группами в большинстве включенных исследований.Общие меры качества жизни используются либо отдельно, либо в сочетании с инструментами для конкретных условий. Использование как универсальных инструментов, так и инструментов для конкретных состояний имеет преимущество, потому что универсальные инструменты могут использоваться для сравнения качества жизни между состояниями здоровья, а меры, специфичные для конкретного состояния, конкретно относятся к состоянию здоровья и кажутся более клинически актуальными [14]. Выбор типа меры явно зависит от цели (целей) исследования. Результаты нашего обзора показывают, что мера, по-видимому, существует для каждой болезни.Задача состоит в том, чтобы найти инструменты, которые можно было бы широко использовать, но которые обладали бы хорошими психометрическими характеристиками для каждого состояния здоровья. Общие меры, использованные во включенных исследованиях, хорошо известны, широко используются и хорошо проверены в разных культурах. Примерами являются SF-36, EQ-5D и WHOQOL-BREF для взрослых и Kidscreen, CHQ и PedsQL для детей.
Исследование QOL подвергалось критике за отсутствие концептуальной ясности и четкого определения QOL [8, 15,16,17]. В этом обзоре снимков большинство статей получили низкую оценку качества в соответствии с критериями Гилла и Файнштейна [5, 8].Удивительно, но только 13% статей давали определение понятия качества жизни. Это ниже, чем в обзоре Bratt and Moons [7], который показал, что 27% исследований врожденных заболеваний с 2005 по 2014 год давали определение качества жизни. Определение QOL должно четко указывать, что авторы подразумевают под QOL и как оно соотносится с другими концепциями [18]. Критерии, которые чаще всего выполнялись в нашем исследовании, заключались в указании областей качества жизни, подлежащих измерению, с указанием причин для выбора используемых инструментов и агрегированием результатов по нескольким пунктам.Это согласуется с результатами Братта и Мунса [7]. Важно указать причину выбора инструмента. Для правильных методов измерения необходимо, чтобы используемые инструменты соответствовали поставленной задаче [7]. Наши результаты показали, что в 25% исследований авторы аргументировали выбор инструмента. Например, как указали Hubert-Dibon et al. [17] из-за того, что они выбрали вопросник KIDSCREEN-27, потому что инструмент обеспечивает широкую перспективу понимания HRQOL, он включает пять измерений и требует всего 10-15 минут для завершения, но все же позволяет оценить основные компоненты HRQOL [17] .Однако немногие исследования отличали качество жизни от качества жизни человека, только 6% статей, найденных в нашем исследовании, сделали это. По данным Moons et al. [19], важно сообщить и четко указать, измерялось ли общее качество жизни или HRQOL. В большинстве включенных исследований измерялось HRQOL, и лишь в нескольких статьях различались термины. Cuerda et al. [20] утверждали, например, что они предпочли изучить HRQOL, потому что это динамическая переменная, которая оценивает субъективное влияние состояния здоровья, медицинской помощи и профилактических мероприятий [20].Термины «здоровье», «HRQOL» и «QOL» часто используются в литературе как синонимы. Однако эти термины имеют разные определения и предполагаемое использование, и проблематично, что некоторые исследователи не проводят различия между ними. Кроме того, обсуждается вопрос о том, действительно ли многие инструменты, используемые для измерения HRQOL, измеряют самооценку состояния здоровья и что термин (HR) QOL неоправдан [21].
На основании нашей оценки методологической и концептуальной ясности мы пришли к выводу, что большинство исследований качества жизни в здравоохранении и медицине имеют концептуальные и методологические ограничения.В целом теории и теоретические основы улучшают понимание качества жизни. Использование теоретических перспектив в эмпирических исследованиях углубляет понимание и может помочь получить новые знания о КЖ [22]. Теория является предпосылкой для возможности сравнивать результаты различных исследований и важна при разработке и тестировании показателей качества жизни. Теоретические исследования также улучшают концептуальную ясность и, следовательно, обоснованность мер. Применение теоретического мышления приводит к генерации гипотез, что делает исследования кумулятивными, а не атомистическими.Однако теоретическое мышление необходимо переплетать на всех этапах исследования. Его отсутствие может породить статичную концепцию качества жизни при продолжении тестирования тех же параметров. Как качественный, так и теоретический подходы к качеству жизни необходимы, чтобы открыть концепцию для обсуждения и изменения.
Качество жизни и благополучие, связанные со здоровьем
Качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL) — это многомерная концепция, которая включает области, связанные с физическим, умственным, эмоциональным и социальным функционированием.Он выходит за рамки прямых измерений здоровья населения, продолжительности жизни и причин смерти и фокусируется на влиянии состояния здоровья на качество жизни. Связанное с этим понятие HRQoL — это благополучие, которое оценивает положительные аспекты жизни человека, такие как положительные эмоции и удовлетворенность жизнью.
Клиницисты и представители общественного здравоохранения использовали HRQoL и благополучие для измерения последствий хронических заболеваний, лечения, а также краткосрочной и долгосрочной нетрудоспособности. Несмотря на то, что существует несколько показателей HRQoL и благополучия, методологические разработки в этой области все еще продолжаются.В течение десятилетия Healthy People 2020 будет оценивать следующие меры по мониторингу качества жизни и благополучия в США:
- Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS) Global Health Measure — оценивает глобальный физический, умственный и социальный HRQoL с помощью вопросов о самооценке здоровья, физическом HRQoL, психическом HRQoL, усталости, боли, эмоциональном стрессе, социальной активности, и роли.
- Показатели благополучия — оценивают положительную оценку повседневной жизни людей, когда они чувствуют себя очень здоровыми и удовлетворенными или довольными жизнью, качеством своих отношений, своими положительными эмоциями, стойкостью и реализацией своего потенциала.
- Меры участия — отражают индивидуальные оценки влияния своего здоровья на их социальное участие в их нынешней среде. Участие включает образование, трудоустройство, общественные, социальные и досуговые мероприятия. Принцип, лежащий в основе мер участия, заключается в том, что человек с функциональными ограничениями, например, с потерей зрения, затрудненной подвижностью или умственной отсталостью, может прожить долгую и продуктивную жизнь и иметь хорошее качество жизни.
Посмотреть полный отчет о качестве жизни и благополучия, связанных со здоровьем [PDF для печати — 109 КБ].
Качество жизни и благополучие, связанные со здоровьем
- Самооценка физического и психического здоровья
- Общее самочувствие
- Участие в жизни общества
Хотя ни одна из этих областей сама по себе не может полностью представить концепцию качества жизни или благополучия, связанного со здоровьем, при совместном рассмотрении они обеспечат более полное представление для поддержки мониторинга связанного со здоровьем качества жизни и благополучия. U.С. население. HP2020 продолжает разрабатывать меры в этих трех областях и планирует предложить дополнительные цели для тематической области HRQOL / WB на год вперед.
В начало
Физическое и психическое здоровье по самооценке
HRQOL — это субъективная и многомерная концепция, которая включает в себя аспекты физического, психического и социального здоровья.8, 9) Для Healthy People 2020 Глобальная информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS), была определена как надежный и действенный показатель. самооценки физического и психического здоровья, и в настоящее время рассматривается возможность мониторинга этих двух областей в течение десятилетия.PROMIS — это инициатива NIH Roadmap, предназначенная для разработки электронной системы для сбора данных о HRQOL из разных групп людей с различными хроническими заболеваниями и демографическими характеристиками.10, 11 В настоящее время HHS контролирует HRQOL в Соединенных Штатах, управляя выбранными PROMIS и другие пункты HRQOL в Системе надзора за поведенческими факторами риска (BRFSS), Национальном обследовании здоровья и питания (NHANES) и Национальном опросе по вопросам здоровья (NHIS).8,12,13
Что измеряется?
Банки заданий PROMIS включают более 1000 вопросов для самоотчета, охватывающих несколько областей HRQOL, которые прошли тщательную качественную и количественную оценку как пациентами, так и экспертами.14, 15 Глобальная шкала HRQOL из 10 пунктов была разработана для оценки выбранного физического и психического здоровья. Симптомы, включая функционирование и общее восприятие состояния здоровья.12 Задания были получены из банков заданий HRQOL, которые обеспечивают более точные индикаторы HRQOL, зависящие от предметной области.Все предметы были протестированы на больших и разнообразных выборках. Отдельные элементы включают усталость, боль, эмоциональное расстройство и социальную активность. Большинство вопросов касаются «общего» опыта человека и оценки симптомов, о которых он сообщил за последние 7 дней. Показатель PROMIS обеспечивает эффективную оценку HRQOL с минимальной нагрузкой на респондентов и позволяет также оценить 2 сводных показателя физического и психического здоровья.12 Эти 10 пунктов были введены в NHIS в 2010 году и, как ожидается, будут включены в NHIS в 2015 году. и 2020.
В начало
Благополучие
Люди с более высоким уровнем благополучия оценивают свою жизнь как благополучную16. Люди чувствуют себя очень здоровыми и полными энергии, чтобы заниматься повседневными делами. Люди довольны, заинтересованы и заняты своей жизнью. Люди испытывают чувство выполненного долга в своей деятельности и считают свою жизнь значимой. Люди чаще бывают довольными или веселыми, чем подавленными или тревожными. Люди ладят с другими и имеют хорошие социальные отношения.На благополучие влияют личные факторы, социальные обстоятельства и окружающая среда в обществе.
Что измеряется?
Благополучие рассматривает физические, умственные и социальные аспекты жизни человека. Физическое благополучие связано с бодростью и жизнеспособностью, чувством себя очень здоровым и полным энергии. Психическое благополучие включает удовлетворение своей жизнью; уравновешивание положительных и отрицательных эмоций; принятие себя; поиск цели и смысла в своей жизни; стремление к личному росту, автономии и компетентности; вера в свою жизнь и обстоятельства под контролем; и вообще испытываю оптимизм. Социальное благополучие предполагает предоставление и получение качественной поддержки от семьи, друзей и других лиц.
Healthy People в настоящее время изучает возможность измерения этих концепций. Конкретные вопросы обследования определены как потенциальные репрезентативные источники данных на национальном уровне для разработки показателей благополучия в тематической области HRQOL / WB.
В начало
Участие
HRQOL и благополучие также отражает оценку людьми влияния своего здоровья и функционального статуса на их участие в жизни общества.Измеряя HRQOL посредством участия, качество жизни напрямую не приравнивается к здоровью или функциональному статусу, а отражает, скорее, уровень интеграции или участия сообщества, который основан на уровне участия человека с учетом его здоровья или функционального статуса и окружающая среда.
В основе этой меры участия лежит принцип, согласно которому человек с функциональными ограничениями — например, с потерей зрения, затрудненной подвижностью или умственной отсталостью — может прожить долгую и продуктивную жизнь и иметь хорошее качество жизни.17, 18 Более низкий функциональный статус может и не должен приравниваться к более низкому качеству жизни. Качество жизни включает в себя не только повседневную деятельность, состояния здоровья, категории заболеваний или функциональные способности, «поскольку оно направляет внимание на более полное социальное, психологическое и духовное существо» 17. степень, в которой люди сталкиваются с препятствиями на пути к полноценному участию из-за своего текущего состояния здоровья и окружающей среды.
Что измеряется?
Участие в жизни общества включает образование, занятость, гражданскую, социальную деятельность и досуг, а также участие в семейных ролях. Участие измеряется в контексте текущего состояния здоровья человека и в рамках текущего социального и физического окружения человека, что позволяет получить более объективную конструкцию концепции HRQOL19
В рамках этой модели состояние здоровья, социальная и физическая среда определяются как причинные или фоновые факторы, влияющие на качество жизни человека.20 Социальное участие и чувство благополучия являются индикаторами результата, которые, в свою очередь, отражают или определяют HRQOL.
Healthy People в настоящее время изучает возможность измерения этих концепций. Конкретные вопросы обследования определены как потенциальные репрезентативные на национальном уровне источники данных для разработки показателей участия в тематической области HRQOL / WB.
В начало
Список литературы
1 Кобау Р., Снежек Дж., Зак М.М., Лукас Р.Э., Бернс А. Оценка благополучия: оценка шкал благополучия для общественного здравоохранения и оценки благополучия населения U.С. взрослые. Здоровье и благополучие. 2010; 2 (3): 272-297.
2 Здоровые люди 2020. Рамочная программа «Здоровые люди 2020». Видение, миссия и цели «Здоровые люди 2020». Общие цели. Доступно по адресу http://healthypeople.gov/2020/Consortium/HP2020Framework.pdf [PDF — 254 КБ]
3 Здоровые люди 2020. О здоровых людях. Фонд «Меры по охране здоровья». Доступно по адресу http://healthypeople.gov/2020/about/QoLWBabout.aspx.
4 Всемирная организация здравоохранения. Определение здоровья ВОЗ.Преамбула Устава Всемирной организации здравоохранения, принятого Международной конференцией здравоохранения, Нью-Йорк, 19-22 июня 1946 г .; подписано 22 июля 1946 года представителями 61 государства (Официальные отчеты Всемирной организации здравоохранения, № 2, стр. 100) и вступило в силу 7 апреля 1948 года. Доступно по адресу http://www.who.int/governance /eb/who_constitution_en.pdf [PDF — 335 КБ].
5 Всемирная организация здравоохранения. Оценка качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL): позиционный документ Всемирной организации здравоохранения.Soc Sci Med 2005; 41 (10): 1403–1409.
6 Ferrans CE. Определения и концептуальные модели качества жизни. В: Lipscomb J, Gotay CC, Snyder C, редакторы. Оценка результатов при раке. Кембридж, Англия: Кембриджский университет; 2005. с. 14–30.
7 Линдстром Б., Эрикссон М. Салютогенезис. J. Эпидемиол и общественное здоровье. 2005; 59: 240-242.
8 Ferrans CE. Определения и концептуальные модели качества жизни. В: Lipscomb J, Gotay CC, Snyder C, редакторы. Оценка результатов при раке.Кембридж, Англия: Кембриджский университет. 2005: 14–30.
9 CDC. Измерение дней здоровья: оценка населением качества жизни, связанного со здоровьем. Атланта, Джорджия, 2000.
10 Селла, Д., Юнт, С., Ротрок, Н., Гершон, Р., Кук, К., Рив, Б., Адер, Д., Фрайс, Д. Ф., Брюс, Б., Матиас, Р. , & от имени кооперативной группы ПРОМИС. Информационная система измерения результатов, сообщаемых пациентами (PROMIS): прогресс совместной группы NIH Roadmap в течение первых двух лет.Медицинское обслуживание 2007; 45: S3-11.
11 Селла, Д., Райли, В., Стоун, А., Ротрок, Н., Рив, Б., Юнт, С., Амтманн, Д., Боде Р., Байсс Д., Чой, С., Кук, К., ДеВеллис, Р., ДеУолт, Д., Фрис, Дж. Ф., Гершон, Р., Хан, Э. А., Лай, Дж. С., Пилконис, П., Ревицки, Д., Роуз, М., Вейфурт К. , Хейс, Р., & от имени PROMIS Cooperative Group (2010). Первоначальные банки медицинских товаров для взрослых и тестирование первой волны сети Информационной системы оценки исходов, сообщаемых пациентами (PROMIS): 2005–2008 гг.Журнал клинической эпидемиологии 2010; 63: 1179-1194.
12 Hays, Ron D., et al. «Разработка сводных баллов по физическому и психическому здоровью на основе глобальных элементов информационной системы измерения исходов, сообщаемых пациентами (PROMIS)» Исследование качества жизни 2009 г .; 18: 873-880.
13 Бэрил Дж. П., Рив Б., Зак М. М., Митчелл С., Кобау Р., Селла Д., Обед С., Уайлдер Смит А., Томпсон В. В. (2013). Мониторинг здоровья населения для здоровых людей 2020: психометрические свойства NIH PROMIS Global Health, CDC Healthy Days and Satisfaction with Life Instruments.Исследование качества жизни 2013; 22: 1201-11. DOI: 10.1007 / s11136-012-0246-z.
14 Деуолт, Д.А., Ротрок Н., Юнт С., Стоун А.А. Оценка кандидатов в вопросы: качественный обзор элементов PROMIS. Медицинское обслуживание 2007; 45: S12-S21.
15 Reeve BB, Hays RD, Bjorner JB, Cook KF, Crane PK, Teresi JA, Thissen D, Revicki DA, Weiss DJ, Hamleton RK, Liu H, Gershon R, Reise SP, Lai JS, Cella D. Психометрическая оценка и калибровка банков объектов качества жизни, связанных со здоровьем. Медицинское обслуживание 2007; 45: S22-S31.
16 Динер Э., Лукас Р., Шиммак У., Хелливелл Дж. Благополучие для государственной политики. Нью-Йорк: Oxford University Press, Inc., 2009.
.17 Альбрехт Г.Л., Девлигер П.Дж. Парадокс инвалидности: высокое качество жизни вопреки всему. Soc Sci Med 1999; 48: 977–988.
18 Krahn GL, Fujiura G, Drum CE, Cardinal BJ, Nosek MA; Экспертный совет РНТЦ по измерению состояния здоровья. Дилемма измерения воспринимаемого состояния здоровья в контексте инвалидности. Журнал инвалидности и здоровья 2009 г .; 2: 49–56.
19 Киндиг Д.А., Асада Й., Боске Б. Основы здоровья населения для постановки национальных и государственных целей в области здравоохранения. JAMA 2008; 299 (17): 2081–2083.
20 Шварц CE, Андресен Э.М., Носек М.А., Кран Г.Л.; Экспертный совет РНТЦ по измерению состояния здоровья. Теория изменения отклика: важное значение для измерения качества жизни людей с ограниченными возможностями. Arch Phys Med Rehabil 2007; 88: 529–536.
В начало
его использование в медицине и философии
e101
Краткая история качества жизни: его использование в медицине и философии
согласно Фаго-Ларго (42) «только два типа последовательностей
являются интересуются качеством жизни: гедонизмом и благосостоянием
, поскольку они также рассматривали вопросы, касающиеся здоровья и благополучия человека и животных
, другие подходы
рассматривали вопросы политической философии
».Хельга Кузе, философ-гедонист, открыла эту дискуссию
, выступая против доктрины «святости жизни»
(43), против применения доктрины действий и бездействия
в медицинской практике и против общего предположения
что существует принципиальная моральная разница между намеренным
прекращением обычного лечения и намеренным
прекращением экстраординарного лечения (44). Она
утверждала, что преднамеренные действия или бездействие, которые сокращают жизнь
, на практике и теоретически должны быть оправданы или отклонены
на основе качества жизни.Такие различия QoL необходимы в практике
, но они логически несовместимы с доктриной
святости жизни; и различие обычных / чрезвычайных средств
не устраняет эту несовместимость (45).
Хельга Кузе и Питер Сингер исследовали дебаты по поводу
детоубийств некоторых детей с тяжелыми физическими недостатками (46) и
утверждали, что с точки зрения качества жизни иногда можно положить конец их жизням
(47).Игнорировать соображения качества жизни — значит игнорировать практические реалии ухода за младенцами с серьезными нарушениями, обесценивать важность сострадания
в принятии медицинских решений и сводить роль врача к
роли техника, соблазненного современными методами. императивы лечения
и безразличие к возможным неблагоприятным последствиям для
младенца и его семьи (48). Следствием этого взгляда на медицинскую профессию
является то, что врачи обычно придерживаются позиции
, согласно которой их основная обязанность — действовать в интересах своих пациентов (а не в интересах пациентов, хорошо) (49).Следовательно,
с этой точки зрения, есть некоторые жизни, настолько обедневшие
или наполненные болью и страданиями, что было бы рационально, и
в интересах пациента выбрать смерть (50).
В середине 1980-х либеральный мыслитель Хьюго Тристрам Энгель-
хардт-младший заинтересовался качеством жизни (51). Либерализм подчеркивает
индивидуальных прав и равенство возможностей, поэтому Энгельгардт
рассматривал качество жизни как инструмент этой свободы: например,
позволяет оценить, рожать ли ребенка или прекратить
использование интенсивной терапии. единицы.Энгельхардт стремился определить алгоритм
, чтобы помочь «объективно» оценить светские обязанности
в отношении благотворительности по отношению к людям, нуждающимся в помощи.
В 1990-х гедонисты использовали эти аргументы и QoL для
оправдания не только детоубийства детей с тяжелыми физическими недостатками,
, но и эвтаназии (52). Поскольку возрастающая доля
человек умирает в больницах, хосписах или в домах для
пожилых людей, управление умиранием стало менее частным делом
.Мощные технологические средства для отсрочки смерти
были внедрены даже в случаях
очень старых и / или очень больных пациентов (например, страдающих метастатическим раком
или болезнью Альцгеймера). Таким образом, врачи и медсестры интересовались
, в какой степени таким лицам может быть отказано в
медицинских вмешательствах.
Когда гедонисты обсуждали вопросы качества жизни и
QALY для обоснования решений о предоставлении или отказе
от жизнеобеспечивающего лечения, они сосредоточились на критериях
, определяющих, какой человек будет жить, а какой человек
умрет. .С точки зрения подхода, который пытается найти
правильного — или неправильного — принятия таких решений о лечении
в наилучших интересах человека, это влечет за собой, что решение об отказе от лечения
является правильным, когда оно отвечает наилучшим интересам человека. , и
неверно, когда это не так (53). Другими словами, в случаях, когда
принимает решение позволить человеку умереть, это должен быть случай
, когда смерть, а не продолжение жизни, отвечает наилучшим интересам человека
(54).Это не означает расчет вероятных экономических затрат
на долгосрочный уход для семьи или государства, как предлагал
Энгльхардт (55). Врач и родственники, обсуждающие
вариантов лечения для человека, в первую очередь озабочены
той будущей жизни, которую они хотят для него / нее в собственных интересах
человека (56).
В 1990-х годах возобновление интереса врачей к качеству жизни — его определение
и его приложения для целей оценки
и измерения в социальном и медицинском контекстах — вызвало
новую дискуссию среди мыслителей благосостояния в Северной Европе.
Эти философы связывали КЖ с концепцией
здоровья и счастья, поэтому разговор о КЖ, как и о здоровье,
часто эквивалентен разговору о счастье. В частности,
Nordenfelt (57) рассматривает счастье, концептуально связанное
с достижением целей агента. Качество жизни
совпадает со способностью человека преследовать жизненные цели в нормальных
неблагоприятных обстоятельствах, необходимых и достаточных для достижения минимума счастья
.У людей хорошее качество жизни, когда он /
она получает то, что хочет. Если концепция счастья
напрямую связана с концепцией здоровья, человек будет полностью здоровым, если и только если он / она имеет способность, учитывая стандартные обстоятельства
, достичь всех своих жизненно важные цели.
Затем, в 1994 году, Норденфельт (58) предложил характеристику концепции качества жизни, которая потенциально могла бы служить концептуальной основой для создания и оценки
приборов, предназначенных для измерения качества жизни. .Это субъективистская концепция
, фактически отождествляемая со счастьем с
жизнью. Однако он отмечает, что счастье и, следовательно, такое понимание QoL
— это субъективистские понятия, измерение которых очень сложно, если не невозможно.
Выводы
В течение последних четырех десятилетий качество жизни
все больше использовалось в биомедицинских и сестринских исследованиях, хотя
пока еще не пришли к единому мнению относительно его определения и измерения.
Врачи и медсестры использовали QoL как критическое понятие для
принятия решений по вопросам здоровья, поэтому было разработано множество инструментов QoL
, но они основаны на различных концептуальных интерпретациях
.
Философы также использовали качество жизни для формулирования моральных суждений: в частности, они оправдывали детоубийство около
детей с тяжелыми физическими недостатками в течение 1980-х годов, а также эвтаназию
и приостановку поддерживающего жизнь лечения
в течение 1990-х годов , на основе QoL.