В России впервые появится учебник по паллиативной помощи детям
«Оксфордское руководство» — это самый известный учебник по облегчению детской боли. Книга написана 72 специалистами из 12 стран и во всем мире признана главным пособием по паллиативной помощи детям. Руководство содержит историю, развитие и концепцию паллиативной помощи. В книге описаны философия и психология умирания, клинические вопросы контроля симптомов, этика и право, вопросы организации паллиативных служб.
Реализацией проекта занимались православная служба помощи «Милосердие» и издательский дом «Практика». Бесплатно получить новый учебник могут получить медики, представители учебных заведений, которые занимаются подготовкой специалистов паллиативной помощи, и сотрудники благотворительных фондов, предварительно оформив заявку на специальной странице.
Вся работа по подготовке «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» к печати велась на пожертвования через порталы Милосердие.ру, Предание.
«Издание Оксфордского учебника – это важный стратегический шаг на пути к тому, чтобы в России появлялись специалисты по паллиативной медицине, которых сейчас крайне мало. По этой книге смогут обучаться специалисты паллиативной помощи по всей стране», — говорит Юлия Данилова, один из инициаторов проекта, главный редактор портала «Милосердие.ру».
В России на сегодня, по данным благотворительного фонда «Детский паллиатив», не менее 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. У каждого из них есть семьи, родители и близкие, поэтому в целом людей, которых касается эта проблема, еще больше. При этом эксперты сходятся во мнении, что специалистов по паллиативной педиатрии в России пока недостаточно.
Православная служба «Милосердие» не первый год занимается паллиативной помощью тяжелобольным детям.
С 2011 года действуют совместные проекты службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители — детская выездная паллиативная служба и респис (группа круглосуточного пребывания) для тяжелобольных детей.
На русский язык переведено и издано фундаментальное пособие по паллиативной помощи
Фото: БФ «Вера»Впервые на русском языке издана книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией британских экспертов по паллиативной помощи Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока. Пособие подготовлено к печати фондом помощи хосписам «Вера».
Книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса (Robert Twycross) и Эндрю Уилкока (Andrew Wilcock) — первое фундаментальное пособие по паллиативной помощи на русском языке, охватывающее все аспекты паллиативной помощи. Впервые пособие Introducing Palliative Care было опубликовано в 1995 году и после неоднократно переиздавалось на разных языках.
Книга «Основы паллиативной помощи» состоит из 4 частей в 18 главах. Первая часть посвящена введению в паллиативную помощь, этическим, психологическим и духовным аспектам, коммуникации с пациентами и родственниками. Вторая — купированию различных симптомов, возникающих в конце жизни. Третья — паллиативной помощи детям и переживанию утраты детьми. Четвертая часть включает в себя формуляр основных лекарственных средств в паллиативной помощи. Также в книге вы найдете перечень основных препаратов, используемых в паллиативной помощи, включая принципы назначения и начальные дозы, и учебный план программы высшего медицинского образования.
«Паллиативная помощь направлена не на болезнь, а на человека. Цель состоит не в увеличении продолжительности жизни, а в улучшении ее качества. Для этого крайне важно уделять внимание всем деталям во всех аспектах паллиативной помощи», — пишет профессор Твайкросс в предисловии к русскому изданию.
Роберт Твайкрос
Эндрю Уилкок (Andrew Wilcock) — член Королевского колледжа врачей, научный сотрудник по паллиативной медицине и онкологии в составе службы Макмиллан при Ноттингемском университете в Великобритании.
Переводом на русский язык и адаптацией книги занималась команда программы «Обучение и развитие» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» совместно с волонтерами фонда и представителями благотворительного сообщества переводчиков «Настоящее будущее». Медицинским редактором выступила
«Перед вами не просто еще один справочник по синдромной терапии, а скорее пациент-ориентированный навигатор для решения проблем неизлечимо больных людей», — отмечает Елена Владимировна в предисловии.
Над англоязычным пособием Introducing Palliative Care работала команда британских медицинских экспертов — все рекомендации ссылаются на их опыт и систему здравоохранения Великобритании, которая отличается от российской. Поэтому, чтобы сделать книгу еще более актуальной для медиков в России, редакторы фонда «Вера» обращались за экспертным мнением к высококвалифицированным медицинским специалистам. Русскоязычный текст дополнили примечаниями более 20 научных консультантов, среди которых:
- Диана Невзорова, кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, председатель Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи;
- Татьяна Кравченко, кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы и главный врач «Центра паллиативной помощи ДЗМ»;
- Гузель Абузарова, доктор медицинских наук, заведующая Центром паллиативной помощи онкологическим больным МНИОИ им П.
А. Герцена; - Александр Сидоров, доктор медицинских наук, доцент кафедры фармакологии, заведующий кафедры фармакогнозии и фармацевтической технологии Ярославского государственного медицинского университета;
- Ксения Дибривная, врач-невролог ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи» Департамента здравоохранения г. Москвы;
- Алёна Кизино, психолог, руководитель психологического отдела Благотворительного частного медицинского учреждения «Детский хоспис „Дом с маяком“»;
- Татятьна Гремякова, доктор медицинский наук, врач-консультант Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»;
- Василий Штабницкий, кандидат медицинских наук, доцент кафедры пульмонологии ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.
- Ирина Прокопенко, ведущий тренер АНО «Мастерская заботы».
А. Герцена;
«В мире накоплен большой опыт в области паллиативной помощи, но у российских специалистов не всегда есть возможность читать эти материалы на языке оригинала. Поэтому мы находим, переводим и выпускаем значимые зарубежные пособия, чтобы мировые стандарты медицины применялись и в России», — отметила Анна Скоробогатова
«Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока на русском языке будет бесплатно распространяться в профильных медицинских учреждениях. Ее также получат в подарок участники обучающих мероприятий фонда помощи хосписам «Вера». В электронном виде книга доступна на просветительском портале Про паллиатив.
Ассоциация хосписной помощи | Полезные материалы
Полезные материалы по паллиативной помощи
Азбука паллиативной помощи детям.
Информационно-справочное пособие под ред. Саввы Н. Н.
Савва Наталья Николаевна – канд. мед. наук, доцент, директор по методической работе БФ «Детский паллиатив»
Помощь при неотложных состояниях (отрывок из пособия «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса (Robert Twycross) и Эндрю Уилкока (Andrew Wilcock), подготовленного к печати фондом помощи хосписам «Вера». Глава 13
Нормативные документы по вопросам противодействия распространению коронавирусной инфекции в российской федерации. Электронный оперативный сборник в 3-х частях (по состоянию на 20 мая 2020 г.)
Методические рекомендации МЗ РФ «Особенности клинических проявлений и лечения заболевания, вызванного новой коронавирусной инфекцией (covid-19) у детей» (1Mb, 44 стр.)
Методические рекомендации МЗ РФ «Организация оказания медицинской помощи беременным, роженицам, родильницам и новорожденным при новой коронавирусной инфекции COVID-19» (1,3 Mb, 60 стр.
)
Справочник по профилактике и лечению COVID 19, составленный на основе клинических данных и опыта Первой клинической больницы Медицинского факультета университета Чжэцзян (Китай) на русском языке.
69 стр.
Брошюра «Интеграция паллиативной помощи в педиатрическую практику: Руководство ВОЗ для специалистов здравоохранения, планирующих и осуществляющих медицинскую помощь» на русском языке. 2020 г.
Буклет фонда «Детский паллиатив» Перинатальная паллиативная помощь
Ты мой герой. Книга для детей представляет собой проект, разработанный Справочной группой Межуправленческого постоянного комитета по вопросам психического здоровья и психосоциальной поддержки в условиях чрезвычайной ситуации (IASC MHPSS RG).
Более 1700 детей, родителей, учителей и воспитателей из разных стран мира рассказали, как они справляются
с пандемией COVID-19. На русском языке
4,5 Mb, 22 стр.
National Coalition for Hospice and Palliative Care
Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition
Январь 2019
Руководство по клинической практике качественной паллиативной помощи Национальной коалиции хосписной и паллиативной помощи США (англ.
яз)
Скачать (190 стр, !,5 Мб)
Обезболивание в паллиативной помощи. Практическое руководство для врача. Абузарова Г. Р. Невзорова Д. В., pdf, 5 Mb, 33 стр.
Скачать
«Организация нутритивной поддержки в комплексе паллиативной медицинской помощи детям», pdf, 5 Mb, 130 стр. Скачать
«Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи», pdf, 8 Mb, 110 стр. Скачать
«Коммуникации с детьми и решение эмоциональных проблем в паллиативной помощи», pdf, 1 Mb, 67 стр. Скачать
Пражская хартия: паллиативная помощь — это не только помощь в конце жизни, так как практика доказывает, что ранняя интеграция этого вида помощи в общий план лечения больного улучшает качество его жизни и снижает потребность в применении обременительных агрессивных методов лечения. Европейская ассоциация паллиативной помощи, Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи, Всемирный альянс паллиативной помощи и правозащитная организация Наблюдатель за правами человека (Human Rights Watch).
«Вместе лучше». Рекомендации по организации работы персонала отделений реанимации и интенсивной терапии в обеспечении совместного пребывания детей с родителями
Справочник московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития (pdf, 1121 kb, 80 стр.)
Как организовать службу добровольцев. Учебник для начинающих (pdf, 1409 kb, 169 стр)
Список хосписов в России с адресами и телефонами (pdf, 412 kb, 10 стр.)
Джастин Эмери. «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире» (pdf, 6 Mb, 467 стр.)
Серия статей «За чашкой кофе» создана фондом помощи хосписам «Вера» специально для медицинских работников. Чтобы читать объемные материалы часто не хватает времени, именно поэтому статьи названы так — они короткие, но крайне полезные. Это — обзор и перевод зарубежных материалов по паллиативной теме. Читайте — это интересно!
03.
02.2015 — Трамадол может вызывать гипогликемию
18.03.2015 — Скрининг на наличие онкологических заболеваний у пожилых: «за» и «против»
30.04.2015 — Смерть с помощью врача
Презентации
Материалы VI съезда детских онкологов
Комплексная паллиативная помощь детям в конце жизни
Савва Наталья Николаевна, к.м.н., доцент. Директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив». Доцент РНИМУ им Пирогова. Зам. директора по лечебной части Московского детского хосписа.
Лечение болевого синдрома у онкологических пациентов в педиатрии
Принятие решений в паллиативной педиатрии
Валентина Семёнов (Valentina Semionov, Израиль), специалист по паллиативной медицине, член Ассоциации паллиативной медицины Израиля, старший врач хосписа г. Беер-Шевы, преподаватель кафедры семейной и паллиативной медицины университета им. Бен-Гуриона, Беер-Шева.
Умирающий ребенок и семья
Язык тела при общении с умирающим ребенком
Линн Халамиш (Lynne D.
Halamish, Израиль), магистр гуманитарных наук, преподаватель школы Technion, Хайфа, школы медсестер Rambam, Хайфа, школы медсестер Pat Mateus, Хадера.
Региональная программа помощи паллиативным детям с онкологическими заболеваниями
Пшонкин Алексей Вадимович, заведующий отделением дневного стационара ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, врач-гематолог.
Современное состояние паллиативной помощи в РФ
Философия хосписной помощи
Федермессер Анна Константиновна, президент Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Особенности общения с неизлечимо больным ребенком и его семьей
Кизино Алена Алексеевна. Психолог, руководитель психологического отдела БЧМУ» Детский хоспис».
Организация пространства вокруг пациента
Профилактика заболеваний связанных с длительным постельным режимом
Профилактика и лечение пролежней и хронических ран
Выговская Ольга Николаевна, главный врач Епархиального Дома Милосердия, Новосибирск.
Что может сделать медсестра для ребенка
Дьякова Мария Александровна, медсестра выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».
Организация нутритивной поддержки детей, находящихся на паллиативном лечении
Вашура Андрей Юрьевич, к.м.н., врач-диетолог, заведующий отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии ФГБУ «ФНКЦ Детской Гематологии, Онкологии и Иммунологии им. Дмитрия Рогачева»,
врач-диетолог выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».
Уход за ребенком, зависимым от аппарата ИВЛ
Левонтин Александра Сергеевна, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».
Клинические группы в паллиативной педиатрии: особенности ведения пациентов
Полевиченко Елена Владимировна, д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Синдром эмоционального выгорания у медицинских сестер детских онкологических клиник
Ткаченко Галина Андреевна, кандидат психологических наук, медицинский психолог НИИ КО ФГБУ «РОНЦ им.
Н.Н.Блохина» Минздрава России
Судебно-медицинская оценка токсичности опиоидов у взрослых и детей с персистирующей болью
Книги и статьи — Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Паллиативная помощь – «депрессивная» специальность?
Марк Тоберт (Mark Taubert), консультант по паллиативной помощи из Кардиффа (Великобритания) рассказывает о восприятии людьми его необычной специальности.
Предлагаем вам перевод этой статьи.
При участии фонда «Подари жизнь» и благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям «Детский паллиатив» вышла книга «Рекомендации ВОЗ по медикаментозному лечению персистирующей боли у детей с соматическими заболеваниями».
Ссылка на книгу.
Кажется, я проиграл.
Зачастую главной задачей врача становится не вопрос о том, как вылечить тело человека, а как понять его желания и мысли, найти подход и пробиться к душе.
Если второе не получается, то и лечение не приведет к желаемому результату. Еще Гиппократ, живший в период более 400 лет до н.э., понимал, что лечить нужно не болезнь, а больного. Однако не всегда излечение — это то, чего хочет пациент, и врачу может быть очень сложно это понять.
Руководитель программ по лейкемии клиники Кливленда, доктор Mikkael Sekeres рассказывает о своем опыте общения с пациентами в случаях, когда болезнь возвращается после ремиссии.
«Добро пожаловать в Голландию».
«Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что», — эти слова принадлежат Эмили Перл Кингсли, одному из сценаристов известного телесериала «Улица Сезам» и мамы ребенка, который родился с синдромом Дауна. Эмили делится своими материнскими чувствами и опытом о том, что значит иметь ребенка с особыми потребностями.
О хосписах. Материалы для родственников и близких пациента .
В брошюре собраны материалы о хосписах – бесплатных медико-социальных учреждениях для пациентов с онкологическими заболеваниями 4-й стадии. Также представлена полезная информация по уходу и психологической поддержке таких больных. Сборник адресован родственникам и людям, занимающимся поддержкой и уходом за такими пациентами.
Белая книга: стандарты и нормы паллиативной и хосписной помощи в Европе.
В этом официальном документе Европейской ассоциации паллиативной помощи (ЕАПП) Lukas Radbruch, Sheila Payne и Совет директоров ЕАПП представляют рекомендации Ассоциации относительно основных терминов и норм паллиативной помощи надлежащего качества и дают пояснения к ним.
Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям.
В буклете представлены потребности пожилых людей; особенности течения наиболее распространенных среди них болезней; объективные данные, свидетельствующие о недооценке боли и другой симптоматики; аргументы в пользу необходимости вовлечения пожилых людей в процесс принятия решений; фактические данные об эффективных вариантах организации паллиативной помощи.
Когда вы имеете дело с раком в последней стадии, ни в чем нельзя быть уверенным.
Доктор медицинский наук, онколог Merry Jennifer Markham в своей статье, опубликованной на сайте Американской Ассоциации Клинических Онкологов, рассказывает о том, как важна нравственная поддержка семьям, столкнувшимся с тяжелым недугом, на примере своих пациентов.
Предлагаем Вашему вниманию перевод этого материала.
Взгляд ребенка на смерть.
В зависимости от возраста, дети по-разному воспринимают смерть. Какие вопросы задают дети? Как помочь им избавиться от страхов и растерянности? Как говорить с ребенком о смерти?
Эти вопросы поднимаются в материалах Online Medical Reviewer и некоммерческой организации The WARM Place, помогающей детям и молодым людям справиться с потерей близких.
Что значит потерять ребенка и научиться горевать.
Sukey Forbes — владелица компании под Бостоном, занимающейся искусством, древностями и внутренним дизайном. Недавно была выпущена ее книга «Мой карманный ангел».
В своей статье Sukey рассказывает как перенесла потерю своей дочки.
Предлагаем вашему вниманию перевод материала.
Алгоритм получения технических средств реабилитации (ТСР).
В материале изложена подробная инструкция оформления необходимых документов для получения компенсации от государства за технические средства реабилитации.
Перевод больных из дома в хоспис – все ли проходит гладко?.
В США все больше людей, страдающих онкологическими заболеваниями, выбирают хоспис, а не паллиативную помощь на дому. Journal of Palliative Medicine опубликовал исследование причин перевода пациентов в хоспис. Данные исследования предоставляют подробную картину того, с какими трудностями приходится сталкиваться работникам хосписных служб и семьям тяжелобольных людей.
Кое-что о хосписе….
В статье сотрудники хосписа «Crossroads» в Сент-Луисе рассказывают о заблуждениях и мифах о хосписах, которые зачастую становятся преградами для тяжелобольных людей и их семей.
Комитет Клиники исследований детских заболеваний «St.
Jude» (США) определил 8 приоритетных правил паллиативной помощи в детской онкологии.
Результаты исследования приоритетов в паллиативном уходе за больными с онкологическими заболеваниями были заложены в основу Обращения Семейного консультативного совета клиники. Документ, созданный при участии родителей больных детей, получился настолько фундаментальным, что руководство клиники решило ознакомить с этим трудом более широкую аудиторию.
Публикуем перевод текста.
«Диагноз: лучше горькая правда или сладкая ложь?».
Общение врача с пациентом, создание доверительных отношений между ними — очень важная часть любой терапии. Каждое слово, сказанное врачом, отражается на состоянии пациента. Но как быть в случае трудного разговора о неблагоприятном диагнозе и прогнозе лечения?
Может ли врач позволить себе ложь во спасение?
The New York Times опубликовал статью американского врача кардиолога Сандипа Джохара «Диагноз: лучше горькая правда или сладкая ложь?»
Предлагаем вам ее перевод.
«Вы возьмете такого пациента в хоспис?».
Как быть, когда пациент в гневе и отвергает любую помощь? Принять ли его в хоспис? Как заботиться о нем, если он отказывается от помощи только потому, что слишком зол, чтобы что-то делать?
В предлагаемой статье врач-онколог Джеймс С. Солвиц поднимает эти вопросы и ищет ответы на них.
«Паллиативная помощь детям и семьям».
На каких этапах может быть оказана паллиативная помощь? Кто должен переводить ребенка на паллиатив? Как воспринимается переезд? Какова возрастная периодизация отношения к смерти? Что такое «психологическая поддержка» семье в паллиативной помощи? Об этом рассказывает Алена Кизино, координатор и психолог детской выездной службы фонда помощи хосписам «Вера».
Кэй Феррелл о правах родителей особенных детей .
Книга «Основы паллиативной помощи» переведена на русский
Фонд «Вера» перевел на русский язык «Основы паллиативной помощи»
Впервые на русском языке опубликована книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса (Robert Twycross) и Эндрю Уилкока (Andrew Wilcock) — первое фундаментальное пособие по паллиативной помощи на русском языке.
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» не только перевёл и подготовил текст пособия к печати, но и дополнил рекомендации примечаниями российских врачей и медицинских экспертов. Электронная версия книги «Основы паллиативной помощи» бесплатно доступна на просветительском портале фонда Про Паллиатив.
«В мире накоплен большой опыт в области паллиативной помощи, но у российских специалистов не всегда есть возможность читать эти материалы на языке оригинала. Поэтому мы находим, переводим и выпускаем значимые зарубежные пособия, чтобы мировые стандарты медицины применялись и в России», — отметила Анна Скоробогатова, директор фонда «Вера».
Пособие ‘Introducing Palliative Care’ уже более двадцати лет изучают студенты медицинских вузов, практикующие врачи и медсёстры. Впервые это руководство помощи неизлечимо больным людям было опубликовано в 1995 году, и после неоднократно переиздавалось на разных языках мира. На русский язык переведено пятое издание в редакции 2016 года.
Пособие «Основы паллиативной помощи» состоит из четырех частей в 18 главах, где последовательно рассказывается обо всех аспектах помощи неизлечимо больным людям от этической стороны или тонкостей общения с семьей пациента до описания принципов обезболивания и решения медицинских вопросов. Отдельная часть посвящена детям, причем не только паллиативной помощи им, но поддержке в случае смерти родителя. В последней части приведен формуляр лекарственных средств в паллиативной помощи, где собраны принципы их назначения с примечаниями российских медицинских консультантов.
«Эту книгу можно назвать входными воротами в паллиативную помощь. В пособии собрано 85-90% практической информации, необходимой врачу паллиативной помощи. Изучив его, медик в ходе работы сможет понять, каких ещё знаний и какой информации ему не хватает», — замечает Ариф Ибрагимов, заместитель главного врача по работе с филиалами «Центра паллиативной помощи ДЗМ».
Роберт Твайкросс — один из пионеров хосписного движения в мире.
Он преподавал курс паллиативной медицины в Оксфорде и в течение 17 лет руководил Центром сотрудничества в области паллиативной помощи ВОЗ. «Паллиативная помощь направлена не на болезнь, а на человека. Цель состоит не в увеличении продолжительности жизни, а в улучшении ее качества. Для этого крайне важно уделять внимание всем деталям во всех аспектах паллиативной помощи», — пишет профессор Твайкросс в предисловии к русскому изданию.
Переводом текста «Основ паллиативной помощи» занималась команда образовательной программы фонда «Вера» совместно с волонтёрами и представителями благотворительного сообщества переводчиков «Настоящее будущее». Над англоязычным пособием ‘Introducing Palliative Care’ работала команда британских медицинских экспертов — все рекомендации ссылаются на их опыт и систему здравоохранения Великобритании, которая отличается от российской.
Поэтому более 20 научных консультантов дополнили русскоязычный текст экспертными примечаниями, чтобы сделать книгу еще более актуальной для медиков в России.
Печатное пособие «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока на русском языке будет бесплатно распространяться по профильным медицинским учреждениям. Его также получат в подарок участники обучающих мероприятиях фонда помощи хосписам «Вера».
Поддержать издательский проект программы «Обучения и развитие» благотворительным пожертвованием можно на сайте фонда «Вера» по ссылке — help.hospicefund.ru.
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» работает с 2006 года для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от его возраста, места жительства и достатка была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Фонд поддерживает хосписы по всей стране, адресно помогает неизлечимо больным взрослым и детям; обучает персонал хосписов; издает литературу для медиков, пациентов и родственников; содействует системному развитию паллиативной помощи; информирует общество о том, что хоспис – это дом, в котором не больно, не стыдно и не одиноко.
Фонд существует на благотворительные пожертвования компаний и частных лиц. Подробнее на сайте https://fondvera.ru/
Роберт Твайкрос (Robert Twycross) – один из пионеров хосписного движения в мире, заслуженный клинический профессор и почетный преподаватель курса паллиативной медицины в Оксфордском университете в Великобритании, читал лекции более чем в 50 странах. Работал медицинским директором Хосписа Sir Michael Sobell House Больницы Черчилля в Оксфорде, руководил Центром сотрудничества в области паллиативной помощи ВОЗ, был академическим директором Международного центра паллиативной помощи в Оксфорде и профессором паллиативной медицины Института медицины Амрита, Kochi, Kerala в Индии. Директор и главный редактор специализированного портала palliativedrugs.com (Ноттингем, Великобритания).
Эндрю Уилкок (Andrew Wilcock) – член Королевского колледжа врачей, научный сотрудник по паллиативной медицине и онкологии в составе службы Макмиллан при Ноттингемском университете в Великобритании.
Редактор и один из создателей Международного формуляра [лекарственных средств в] паллиативной помощи (Palliative Care Formulary), научный консультант по назначению лекарственных средств в паллиативной помощи «Британского национального формуляра» (British National Formulary).
«Основы паллиативной помощи» теперь на русском!
28 мая 2020 года фонд «Вера» выпустил книгу Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока «Основы паллиативной помощи» – первое фундаментальное пособие авторства британских экспертов по поддержке неизлечимо больных людей на русском языке. Начальное издание книги вышло в свет еще в 1995 году, но ее русский вариант получила лишь 5-я редакция 2016 года.
Перевод на русский язык
Перевод книги осуществлял коллектив программы «Обучение и развитие» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» в команде с его волонтерами и представителями благотворительного сообщества переводчиков «Настоящее будущее».
Русский вариант был дополнен важными примечаниями научных консультантов, в числе которых Василий Штабницкий — кандидат медицинских наук, доцент кафедры пульмонологии «Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.
И. Пирогова» и врач-пульмонолог клиники Рассвет.
Содержание
Книга «Основы паллиативной помощи» включает в себя 4 части:
- Часть I. Посвящена введению в паллиативную помощь, этическим, психологическим и духовным аспектам, взаимодействию с пациентами и их близкими.
- Часть II. Речь идет о купировании различных симптомов, возникающих на закате жизни человека.
- Часть III. Паллиативная помощь детям и переживание детьми потери своих родных.
- Часть IV. Финал книги состоит из перечня основных лекарственных средств в паллиативной помощи. Помимо этого, приводится пример основных препаратов, применяемых в паллиативной помощи, а также методики их назначения и первоначальные дозы. Опубликован программа обучения высшего медицинского образования.
Скачать книгу Р. Твайкросса и Э. Уилкока «Основы паллиативной помощи» на русском языке можно здесь (.
pdf, 2.5 Мб).
Оформить заявку на печатный экземпляр можно по этой ссылке.
Детский паллиатив
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» был основан в декабре 2011 года.
Миссия фонда: «Мы создаем условия для достойной жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Мы участвуем в становлении профессиональной паллиативной помощи в России. Мы верим в ценность каждой человеческой жизни для нашего общества».
Цель — заполнить существующий вакуум в системе российского здравоохранения по обеспечению паллиативной помощи детям (ППД) и сделать ее доступной и качественной на территории всей страны.
Задачи:
— Создание образовательных и экспертных программ для тех, кто заинтересован в оказании детской паллиативной помощи.
— Содействие в формировании правовой базы для развития национального института детской паллиативной помощи.
Благополучатели:
— Специалисты и волонтеры НКО, помогающие детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семьям,
— Специалисты муниципальных учреждений здравоохранения и социальной защиты, работающие в сфере паллиативной помощи детям-инвалидам: врачи, медсестры, психологи организаторы здравоохранения и социальной защиты,
— Преподаватели медицинских вузов и студенты ординатур.
Программы:
— «Формирование ресурсно-методической базы паллиативной помощи детям» — главная программа фонда. Она включает в себя подпрограммы «Стратегические инициативы», «Образование», «Работа с регионами», «Обезболивание» и «Реанимация».
Цель программы – развитие национальной системы паллиативной помощи детям (ППД), которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей.
Проекты:
-Вместе с мамой.
Продвижение практики организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).
— Школа паллиативной помощи детям (ППД). Экспертно-методическая поддержка специалистов учреждений здравоохранения, социальной защиты и НКО в регионах России по вопросам паллиативной помощи детям.
Отчеты:
Действительно ПРАКТИЧНОЕ РУКОВОДСТВО по детской паллиативной помощи
Реально практическое руководство по детской паллиативной помощи для врачей и медсестер во всем мире Джастин АмериЭта книга предлагается в виде бесплатной электронной книги и может быть загружена в различных форматах с этого веб-сайта или с Lulu.com
Практическое руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер в любой точке мира предлагает действительно практические решения общих проблем, с которыми сталкиваются медицинские работники, ухаживающие за умирающими детьми и их семьями, независимо от их культуры и социально-экономических обстоятельств.
Проведя более двадцати лет в уходе за детьми с неизлечимыми диагнозами, доктор Джастин Амери применил свой практический опыт и результаты своих исследований в этом сборнике практических советов. В пятнадцати частях книги рассматриваются не только многочисленные практические вопросы, возникающие при оказании паллиативной помощи детям, но и нематериальные, но жизненно важные методы передачи плохих новостей, помощи семьям с их эмоциональными реакциями, помощи детям и их семьям в этических и духовных вопросах. проблемы и работа с оставшимися в живых членами семьи, когда они скорбят.Том также включает в качестве дополнительного ресурса Формуляр Ассоциации педиатрической паллиативной медицины. ПОЖАЛУЙСТА, ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ: Эта книга предоставлена автором в свободный доступ для улучшения оказания паллиативной помощи детям во всем мире. Не стесняйтесь загружать его, копировать и отправлять любому количеству своих коллег. Однако, пожалуйста, никоим образом не изменяйте содержание.
Скачать книгу в формате PDF: ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПРАКТИЧЕСКОЕ руководство по CPC
Скачать книгу в формате EPUB Книжный файл
Купить книгу (US14.85)
Рецензия на книгу by Hannah Tearle
Старшая сестра,
Детский стационар,
Keech Hospice Care
Название этой книги хорошо передает ее содержание. Книга состоит из двух частей. Первая часть — это справочник доктора Амери, а вторая — Формуляр Ассоциации педиатрической паллиативной медицины (2015). Вместе это можно считать библией педиатрической паллиативной помощи.
Формат книги был разработан таким образом, чтобы ее было легко использовать, а неформальный стиль письма позволяет любому легко читать и понимать. Справочник д-ра Амери разделен на 15 разделов, которые охватывают все проблемы, с которыми обычно сталкиваются медицинские работники при уходе за умирающими детьми.
Затем каждый раздел разбивается на части, чтобы дать пошаговые инструкции.
Книга основана на эмпирических исследованиях доктора Эмири и двадцатилетнем опыте работы с другими международными авторами, а также на имеющихся доказательствах.В мире педиатрической паллиативной помощи проводится очень мало исследований по сравнению с другими областями медицины. Это нишевый предмет, поэтому объединение богатых знаний и опыта этих специалистов делает его бесценным ресурсом.
В этом справочнике рассматриваются вопросы коммуникации, сообщения плохих новостей, игры, лечения симптомов и ухода за собой. У каждой главы есть заголовок Как мне … Используя шестую главу «Как управлять симптомами при паллиативной помощи детям?» В качестве примера будет показан формат всей книги, поскольку каждая глава структурирована одинаково.
Часть шестая — самая большая глава, но она все же разбита просто для того, чтобы дать ответы на любой вопрос, который может у вас возникнуть относительно лечения симптомов.
Он начинается с указания того, что уже может быть известно, а затем переходит в раздел с информацией, которая может быть полезной. Первый описанный симптом — это боль. Сначала исследуются различные способы оценки боли со ссылкой на ВОЗ (2013). Затем мы переходим к немедикаментозному и фармакологическому лечению боли, использованию опиоидов и различным типам боли.В этой главе в том же логическом формате обсуждаются все другие симптомы, которые могут потребовать лечения, такие как судороги, рвота и беспокойство, и это лишь некоторые из них.
Это руководство написано для любого медицинского работника во всем мире. Д-р Амери принимает во внимание культуру и различное социально-экономическое положение. Справочник скоро станет незаменимым помощником для всех медицинских работников, работающих в области паллиативной помощи детям.
Купить Оксфордский учебник по паллиативной помощи для детей (Оксфордские учебники по паллиативной медицине) по низким ценам в Индии | Оксфордский учебник по паллиативной помощи для детей (Оксфордские учебники по паллиативной медицине) Обзоры и рейтинги
Первое издание этой книги было первым авторитетным, систематизированным и исчерпывающим пособием, определяющим все более важную и развивающуюся специализацию детской паллиативной помощи.
Он исследует как клинические аспекты, так и многомерный и целостный характер ухода за умирающим ребенком, основываясь на знании того, что весь человеческий опыт оказывает физическое, эмоциональное, психологическое и духовное воздействие. В книге рассматриваются способы оказания поддержки во всех этих областях как для ребенка, так и для семей и опекунов, признавая важность командной работы и применяя научно-обоснованный подход. Оксфордский учебник паллиативной помощи для детей посвящен уходу за детьми, для которых невозможно вылечить основное заболевание.Он включает в себя физическое лечение таких симптомов, как боль и тошнота, а также социальные проблемы, такие как доступ к соответствующему образованию, эмоциональные проблемы, такие как методы общения, и духовные проблемы, такие как чувство вины и изоляции. В книге говорится, что если мы хотим поддерживать качество жизни ребенка, важно признать все эти аспекты и попытаться решить их. Это может быть сделано только путем признания навыков широкого круга профессионалов и совместной работы способами, которые не всегда интуитивно понятны для какой-либо одной дисциплины.
Он исследует многомерный и целостный характер заботы об умирающем ребенке. Те, кто работает в педиатрической паллиативной помощи, признают, что весь человеческий опыт имеет эмоциональное, психологическое и духовное воздействие, а также физическое, и эта книга предлагает важную информацию, необходимую для тех, кто занимается педиатрической помощью, чтобы найти способы оказания поддержки во всех этих областях.
Обширное по охвату, исчерпывающее в деталях и окончательное по силе, это второе издание было тщательно обновлено, чтобы охватить новые практики, текущие эпидемиологические данные и развивающиеся модели, которые поддерживают предоставление паллиативной медицины детям.Педиатрическая паллиативная помощь в настоящее время развивается в странах с различными системами здравоохранения и адаптируется к индивидуальным заболеваниям, а также к различным ресурсам и географическому положению в разных частях мира. Эта книга — важный ресурс для всех, кто работает с детьми во всем мире.
Реагирование на страдания тяжелобольного ребенка: история паллиативной помощи детям
Резюме
Большинство педиатрических клиницистов стремятся способствовать физическому, эмоциональному благополучию и благополучию детей в надежде обеспечить долгую и здоровую жизнь .
Тем не менее, некоторые младенцы, дети и подростки сталкиваются с опасными для жизни заболеваниями и состояниями, укорачивающими жизнь. За последние 70 лет реакция клиницистов на страдания этих детей превратилась из настоящего пренебрежения к развитию педиатрической паллиативной помощи как специальности, посвященной их уходу. В этой статье мы рассматриваем историю того, как врачи понимали страдания детей с серьезными заболеваниями и реагировали на них, подчеркивая, как изначально узкий фокус на тревоге в конечном итоге трансформировался в целостное, многомерное осознание страдания.Благодаря этому переходу и под влиянием движения хосписов для взрослых педиатрическая паллиативная помощь стала новой дисциплиной. Однако дисциплина не была панацеей. В заключение мы выделим проблемы, которые предстоит решить следующему поколению педиатров-специалистов по паллиативной помощи.
Большинство педиатров-клиницистов стремятся способствовать физическому, эмоциональному благополучию и благополучию детей, надеясь подарить им долгую и здоровую жизнь.
Однако в самом разгаре детства некоторые младенцы, дети и подростки сталкиваются с опасными для жизни заболеваниями и состояниями, укорачивающими жизнь.За последние 70 лет реакция клиницистов на страдания этих детей превратилась из настоящего пренебрежения к развитию педиатрической паллиативной помощи как специальности, посвященной их уходу. Эта специальность теперь включает стационарную и амбулаторную помощь, а также услуги на базе больниц и по месту жительства. Самое главное, что педиатрическая паллиативная помощь теперь представляет собой философию помощи, которая выходит за рамки какой-либо конкретной узкой специальности. В этой статье мы исследуем историю философии паллиативной помощи в педиатрии.Изучая эту историю, мы можем понять, как далеко продвинулась педиатрия, а также признать постоянные проблемы в предоставлении эффективной помощи.
Страдания испытывают люди, а не только тела, и их источником являются проблемы, которые угрожают целостности человека как сложной социальной и психологической сущности.
Эрик Кассель, MD 1
Эпоха невежества: до 1970-х годов
До 20-го века почти треть детей умирала острой смертью до того, как им исполнилось 16 лет. 2 Эта клиническая картина постепенно улучшалась до середины 20 века. 3 После Второй мировой войны развитие медицинских технологий, таких как противомикробные препараты, внутривенные инфузии и респираторы (например, «железные легкие»), позволило детям с серьезными заболеваниями выжить дольше. 4,5 Эти достижения также продлили процесс умирания, создавая возможность для длительных страданий. Как прокомментировал Олмстед 6 в 1970 году: «Смерть для детей больше не приходит быстро и милосердно.
Хотя сегодня страдание обычно признается как сложное состояние дистресса, которое нельзя свести к отдельным симптомам, 7 такое целостное понимание появилось в педиатрии только в последние десятилетия. Вместо этого врачи изначально сосредоточились только на тревоге.
В 1955 году Бозман, Сазерленд и Орбах 8,9 опубликовали одно из самых ранних психологических исследований умирающих детей. В этой серии из двух частей основное внимание уделялось беспокойству матерей, но также сообщалось о наблюдениях за опытом детей:
Дети были необычайно тихими, иногда апатичными.. Их физическое состояние во время госпитализации во многом определяло ограниченную активность, но тревога по поводу разлуки с матерью создавала дополнительные ограничения. Плач и стоны были обычным явлением в присутствии матерей и усилились вскоре после их отъезда. 9
В то время в больницах были жесткие ограничения на часы посещения, ограничивая посещения родителей несколькими часами в день 10 и несколькими днями в неделю, 9 , что отрицательно сказалось на родителях и детях. 11,12
Ричмонд и Вайсман, 13 оба педиатра опубликовали в 1955 году статью, в которой нарисована аналогичная картина: «В целом, дети, похоже, отреагировали на это с видом пассивного принятия и смирения.
Часто казалось, что с этим связана атмосфера меланхолии ». Несмотря на определение нескольких диагностических критериев того, что мы сейчас называем депрессией (апатия, смирение и меланхолия), исследователи использовали тревогу в качестве линзы психологического исследования еще на десять лет.Это внимание было частично связано с озабоченностью общества тревогой как источником многих болезней в то время и ограниченным пониманием депрессии. 14 Кроме того, широко распространенное мнение о том, что дети не осознают смерть и не переживают экзистенциальной потери, могло заставить психологов задаться вопросом, могут ли дети испытывать депрессию.
Однако ни одно из этих исследований не касалось непосредственно умирающих детей. В 1963 году Моррисси, 15 социальный работник, провел первое исследование, в ходе которого были опрошены эти дети, и обнаружил высокий уровень тревожности.Он предложил 4 проявления тревоги: вербальное, поведенческое (например, уход от сверстников, регрессивная игра), физиологическое (например, тошнота, плохой аппетит) и символическое через игру.
Как и в более ранних исследованиях, Моррисси 15 не признал, что некоторые «выражения тревоги» были вероятными проявлениями симптомов конца жизни. Однако это исследование было примечательно тем, что в нем активно участвовали умирающие дети.
В отличие от этого акцента на тревоге, врачи, ухаживающие за умирающими детьми, редко упоминали боль в 1950-х годах. 16 Одно раннее обсуждение боли психиатром Бломом, 11 , в 1958 году было сосредоточено на ребенке с тяжелыми ожогами. В отрывке рассказывается, как некоторые врачи были разочарованы протестами детей против очень болезненных процедур: «Реакции этих детей могут вызвать неудовлетворенность, неприязнь, избегание и антагонизм у обслуживающего их персонала больницы. Персоналу больницы часто бывает трудно понять, почему эти дети так подавлены ». 11
В 1960-х годах несколько клиницистов начали оспаривать широкое сопротивление назначению опиоидов детям.Тох, детский онколог, написал подробный отчет о боли при раке у детей в 1964 году.
17 «Боль действительно становится проблемой в конце жизни у детей, больных раком, и использование довольно сильных анальгетиков совершенно этично. Морфин и скополамин или другие сильнодействующие анальгетические смеси могут быть очень успокаивающими для больного пациента, когда все остальные меры не помогают ». 18 Тох возражал против большой нерешительности назначать опиоиды детям, отчасти вызванной предположением, что дети не испытывают боли в той же степени, что и взрослые.Грин, 4 , педиатр, прямо обратился к этому заблуждению в 1967 году: «Некоторые дети, как правило, молча страдают, но нет никаких доказательств того, что хронически больной пациент лучше переносит боль, чем здоровый ребенок (хотя я думаю, что это часто предполагается), или что хронизация порождает стоицизм ».
Даже когда ощущалась сильная боль, страх причинить серьезный вред опиоидам привел к назначению минимальных доз. Эта нерешительность отчасти объяснялась отсутствием литературы или рекомендаций по дозированию опиоидов у детей.
Пройдет больше десяти лет, прежде чем станут доступны такие данные.
Эта эпоха педиатрии также отличалась отсутствием междисциплинарности. В 1950-х годах врачи потребовали, чтобы 1 педиатр взял на себя уход за этими пациентами. 16 Это было время растущей специализации в академической медицине, и большие медицинские бригады включали студентов, ординаторов и других стажеров. Солнит и Грин 19 предупредили в 1959 году, что «необходимо подчеркнуть важность единого врача, когда наиболее эффективная больничная служба постоянно сталкивается с ослаблением этих отношений.”
Предлагаемые стандарты для этого врача были высокими. Грин описал свои ожидания в 1967 году:
Ребенку и его семье необходимо незамедлительно обратиться к врачу, если возникнет такая необходимость. . .Ответственность не ограничивается часами работы офиса или клиники. У семьи должен быть номер телефона, по которому всегда можно связаться с врачом и договориться о замене страхового покрытия, если он недоступен немедленно.
. .Эта важная связь нарушается, когда помощь оказывается несколькими врачами, ни один из которых не указан как врач ребенка. 4 Хотя эти стремления заслуживали похвалы, инфраструктуры для поддержки врача не существовало. В ответ на сообщение Грина, 4 , педиатр написал: «Плюралистический подход, описанный доктором Грин, предъявляет серьезные требования к времени, эмоциям и навыкам врача, который не является частью хорошо организованной специализированной бригады по лечению рака. Кстати, такие бригады есть всего в нескольких медицинских центрах ». 20 Со временем, по мере того как страдания были признаны, а помощь становилась все более сложной, эксперты признали, что одного врача недостаточно для полного удовлетворения потребностей этих детей.
Сондерс и рождение философии хосписа для взрослых
Этот век невежества не был уникальным для педиатрии. Клиницисты в области медицины взрослых также не решались назначать опиоиды, хотя и в меньшей степени.
Обычной практикой для взрослых с «неизлечимыми заболеваниями» было лечение боли «по мере необходимости», как только боль достигла недопустимого уровня, в надежде предотвратить зависимость. 21 Один человек описал свой опыт пребывания в онкологическом отделении в 1970-х годах, когда он стал свидетелем страданий другого пациента в своей палате:
В назначенный час медсестра делала Джеку укол синтетического препарата. обезболивающее, и это может контролировать боль, возможно, на 2 часа или чуть больше.Затем он начинал стонать или хныкать очень тихо, как будто не хотел меня будить. Тогда он начинал выть, как собака. . . Всегда медсестра объясняла как можно воодушевляюще, что осталось совсем немного времени до следующей внутривенной инъекции — «Всего около 50 минут». 22
Затем работа Сисели Сондерс произвела революцию в терминальной помощи взрослым. Сондерс обучался на служителя (т. Е. Социального работника), медсестры и врача в Соединенном Королевстве.
Работая в 1948 году медсестрой в лондонской больнице, она прочно сблизилась с умирающим пациентом по имени Дэвид Тасма.Их дискуссии «послужили источником вдохновения, и позже они стали символом более широкой философии заботы Сондерса, но за ними лежало еще много дальнейших поисков, как интеллектуальных, так и духовных». 23 Получив квалификацию врача, она изучала обезболивание неизлечимо больных и работала в хосписе Святого Иосифа для умирающих бедняков. 23 Она решительно выступала за активное предотвращение боли с помощью запланированных лекарств, а не за реактивное лечение, утверждая, что «постоянная боль требует постоянного контроля.” 21 Этот упреждающий, интенсивный подход к лечению боли не стал распространенным в педиатрии почти через два десятилетия после того, как он утвердился в уходе за взрослыми в конце жизни.
Сондерс также продвигал концепцию «тотальной боли», которая включала в себя психические, физические, социальные и духовные компоненты.
21,23,24 Растущая популярность этой концепции сигнализировала о появлении целостного подхода к страданиям в медицине. Ее работа над «тотальной болью» и командным подходом к терминальной помощи достигла высшей точки в основании St.Christopher’s Hospice в 1967 году и начало движения хосписа для взрослых. Описывая философию хосписа, Сондерс писал, что «мы по-прежнему озабочены как сложной наукой о нашем лечении, так и искусством нашей заботы, сочетая компетентность с состраданием». 24 К началу 1970-х движение хосписов распространилось на Северную Америку. Бальфур Маунт ввел термин «паллиативная помощь» для описания новой медицинской программы в Монреале, 25 , и Флоренс Уолд основала первый хоспис в США в Коннектикуте в 1974 году. 23
«Тотальная боль» имела слабое эхо в педиатрии. Эванс и Эдин 26 предложили концепцию «тотального ухода, который касается как физических, так и эмоциональных компонентов болезни», а Грин 4 отметил, что «физический стресс усиливает психологический дискомфорт». В 1969 году Сондерс 27 выступил на симпозиуме по уходу за умирающими детьми, наглядно демонстрируя философию хосписа для взрослых, проникающую в педиатрию. В отличие от подхода «один врач», она решительно отстаивала важность команды:
Я бы назвал первый принцип сотрудничества в терминальной медицинской помощи или, что лучше, сообщества.Забота об умирающих должна быть совместной работой. Важно, чтобы, подойдя к умирающему пациенту, мы не говорили себе: «Как может I помочь тому-то и такому-то?», А вместо этого: «Это подразделение пытается помочь этому человеку. Я оказался здесь в данный момент ». 27
Хотя философия паллиативной помощи развивалась в педиатрии, практика отставала. Боль и другие симптомы в значительной степени недооценивались и недооценивались до конца 1970-х годов.
1970-е годы: сделать очевидным страдание детей
В 1970-х годах произошел заметный сдвиг от нестандартных наблюдательных работ к более строгим, воспроизводимым психологическим исследованиям умирающих детей.
Эти исследования вышли за рамки тревожности и охватили более широкие психологические проблемы, включая изменение самооценки, изменение образа тела, трудности в межличностных отношениях и вмешательство в планы на будущее. 28,29 Две фигуры сыграли важную роль в исследовании и демонстрации внутренней жизни этих детей.
В 1973 году Спинетта, психолог, начала серию знаковых исследований осознания смерти умирающими детьми. Ранее медицинские работники обсуждали, знают ли дети со смертельными заболеваниями о своих ужасных обстоятельствах. Эта дискуссия привела к противоположным взглядам на то, как общаться с умирающими детьми о прогнозе. Одни выступали за «защитный подход», другие — за «открытый подход». 30 Работа Спинетты 31–35 показала, что дети со смертельными заболеваниями демонстрировали осознание своей неминуемой смерти, независимо от того, сообщили об этом им или нет.
Дополняя работу Спинетты, Блубонд-Лангнер, 36 , антрополог, обратился к социальным и реляционным корням защитного подхода. В начале 1970-х годов, когда проводилось ее исследование детей, больных лейкемией, большинство детей умерло от этой болезни. Таким образом, болезнь поставила под угрозу личность и личность врачей, обученных лечить, родителей, чья роль заключалась в защите своих детей, и детей, которым суждено было вырасти во взрослую жизнь. Кассель 1,7 впоследствии определил такое состояние как суть страдания.Чтобы справиться с подобными страданиями, родители, врачи и дети обычно применяли практику взаимного притворства — термин, введенный Глейзером и Штраусом 37 в исследованиях неизлечимо больных взрослых и расширенный Блубондом-Лангнером 36 в его применении. детям, их родителям и врачам.
Осведомленность о страданиях и рост детской паллиативной помощи
К концу 1970-х годов педиатрия включала в себя несколько концепций хосписа для взрослых. Появилось множество публикаций, посвященных страданиям детей с тяжелыми заболеваниями.Несколько книг расширили эту дискуссию, привлекая внимание к психологическим страданиям, 38 социальным проблемам, передовым методам организации комплексной помощи и растущему призыву к мультидисциплинарности.
4,39–42 Смит и др. 43 в 1979 году описали свой подход к обеспечению «полного ухода» за детьми, больными раком, отметив необходимость большой команды для удовлетворения эмоциональных, финансовых и физических потребностей семьи. Они также рекомендовали упорядоченную иерархию для коллективного ухода: «Все члены бригады по лечению рака имеют равную долю в общей заботе о детях, страдающих таким заболеванием. 43 К 1983 году Льюис 44 утверждал, что такие принципы должны применяться ко всем тяжелобольным детям в качестве непрерывной помощи, а не только к умирающим. В то время большая часть работы над умирающими детьми была сосредоточена на лечении рака, с ограниченным вниманием к другим заболеваниям, ограничивающим жизнь. Со временем клиницисты стали более широко применять принципы паллиативной помощи детям с неонкологическими заболеваниями. Кроме того, эта философия требовала заботы о всей семье, а не только о ребенке (рис. 1). 45
Хронология концепций в детской литературе по паллиативной помощи.
По сути, более полная картина страданий детей формировалась к концу 1970-х годов с растущим признанием необходимости одновременного рассмотрения нескольких областей страдания. Однако изменения в том, как справиться с этим страданием, остались позади. Только одна книга, опубликованная в то время, например, была посвящена боли и симптомам умирающих детей; Рекомендации по лечению были ограничены 1 абзацем. 46 Это растущее осознание страданий перед лицом неизменной клинической практики начало побуждать небольшие группы единомышленников из разных дисциплин улучшать эту помощь.
Обращаясь к этим недостаткам, Чепмен и Гудолл 47 опубликовали подробный отчет о своей помощи 9-летней девочке, умирающей от саркомы в 1980 году. Вторя подходу Сондерса, они выступали за ожидание симптомов и изменение лечения. подходы, основанные на траектории заболевания.Они также осудили состояние поля: «От каждого умирающего ребенка страдает гораздо больше. И уходу в терминальной стадии, и контролю над симптомами в детстве уделяли мало внимания.
. . Помимо физических симптомов, внимания потребуют эмоциональные и духовные потребности ребенка, семьи и заботливого персонала ». 47 Они также обратили внимание на роль врача в обострении боли: «Все, кто ухаживает за больными и умирающими детьми, должны четко осознавать, что анализы крови и инъекции причиняют боль, что интенсивный уход может пугать, и что внутривенные капельницы может не позволять родителям держать умирающего ребенка. 47
Симптомы и обезболивание основывались на опыте и предположениях, что позволило сохранить неправильные представления о детской боли. Например, было принято выполнять люмбальные пункции и биопсию костного мозга без седативных средств или обезболивания. Некоторым младенцам даже делали торакотомию без обезболивания, потому что врачи не верили, что они испытывают боль значимым образом. 48 В 1977 году 2 медсестры по имени Эланд и Андерсон 49 оценили количество обезболивающих, назначенных детям, по сравнению с взрослыми после аналогичных операций.
21 ребенку были назначены анальгетики, но только 12. Напротив, 18 взрослым были прописаны в общей сложности 372 опиоидных и 299 неопиоидных обезболивающих. 50 В двух последующих исследованиях в 1983 г., 51, и 1986, 52 исследователи обнаружили, что дети получали менее половины доз обезболивающих, которые давались взрослым после аналогичных процедур. К 1990-м годам эта стойкая дискриминация привела к тому, что адекватное обезболивание у детей стало считаться этической проблемой. 53
Несмотря на эти недостатки, педиатрия демонстрирует растущее осознание необходимости бороться со страданиями.К 1980-м годам в учебники по педиатрии начали включать разделы, посвященные уходу за умирающими детьми. 54 До этого единственное упоминание о детской смерти в учебниках описывало технические процедуры обращения с телом после смерти. 55 В 1977 году руководство педиатра включало один из первых разделов по этой теме, письмо умирающего ребенка:
Я 13-летний мальчик.
Я умираю. Я пишу это вам, которые являются и станут медсестрами и врачами, в надежде, что, поделившись с вами моими чувствами, вы когда-нибудь сможете лучше помочь тем, кто разделяет мой опыт.Но никто не любит говорить о таких вещах. . . Умирающий еще не рассматривается как личность, и поэтому с ним нельзя общаться как с таковым. Он является символом того, чего боится каждый человек, и того, что каждый из нас знает. . . 56 Он заканчивает свое письмо просьбой: «Не убегайте. Ждать. Все, что я хочу знать, это то, что кто-то будет держать меня за руку, когда мне это нужно. Боюсь.» 56
Темпы роста ускорились к концу 1980-х годов. В 1985 году Корр и Корр 57 отредактировали книгу, которая объединила членов хосписов и педиатров.В 1989 году Пападату и Пападатос, 58 , греческий психолог, вместе со своим отцом-педиатром провели первую международную конференцию о детях и смерти. Вскоре после этого Суркс, 59 психолог, опубликовал книгу, посвященную психологическому опыту детей с опасными для жизни заболеваниями.
Более того, первый Оксфордский учебник паллиативной медицины в 1996 г. включал раздел о педиатрической паллиативной помощи, подтверждая, что это «действительно законная область исследования, связанная с паллиативной помощью для взрослых, но отличная от нее. 60 В том же году журнал «Журнал паллиативной помощи» опубликовал специальный тематический выпуск о педиатрической паллиативной помощи, который послужил важным справочным материалом для развивающейся дисциплины. 61
Хотя педиатрическая паллиативная помощь со временем расширилась бы до континуума помощи всем детям с серьезными заболеваниями, ранняя литература была сосредоточена в первую очередь на ведении умирающих детей. Начиная с 1978 года, работа Мартинсона и др. 62 продемонстрировала возможность смерти детей дома при желании.Мартинсон была медсестрой со степенью доктора физиологии. Раньше больница считалась местом смерти большинства детей. Как отмечают Мартинсон и др. , 62 «Ни смерть дома, ни уход на дому не являются новыми идеями. Действительно, это старая практика. Однако сегодня детям, больным раком, обычно не предлагают возможность пойти домой и умереть ». Ее исследование показало, что уход на дому был осуществимым, рентабельным и не причинял вреда родителям, братьям и сестрам или врачам, оказывающим помощь.Последующая работа подтвердила, что смерть в домашних условиях возможна и ее следует предлагать семьям. 63–68
В Англии сестра Фрэнсис Доминика, медсестра и англиканская монахиня, признала, что за некоторыми детьми нельзя постоянно ухаживать дома, и больницы неотложной помощи являются единственной альтернативой. Это послужило толчком для создания в 1982 году первого детского хосписа: Helen’s House. 69,70 С самого начала цели детского хосписа отличались от хосписа для взрослых. Вместо того, чтобы служить главным образом местом последней смерти, «большинство детей, поступивших в Хелен Хаус, приходили за какой-либо формой оказания помощи либо на плановой основе, либо для того, чтобы дать семье возможность справиться с кризисом.
69 Из 52 детей, поступивших в первый год Хеленс Хаус, только 8 получили неотложную помощь.
Для госпитализированных детей подход к уходу также продолжал развиваться. В 1986 году Гольдман (детский онколог) создал первую многопрофильную стационарную педиатрическую команду паллиативной помощи:
Эта команда не ограничивается только терминальной помощью, но по своему выбору оказывает поддерживающую помощь на всех стадиях болезни ребенка от постановки диагноза. , во время лечения, при рецидивах, окончательно и во время утраты.На всех этапах лечения основное внимание уделяется лечению соматических симптомов, психологической поддержке и поддержанию связи внутри сообщества. 71
От стремления к практике: паллиативная помощь в новейшей истории
В отличие от набирающих силу стремлений к всесторонней, эффективной и гуманной помощи тяжелобольным детям, фактических данных о практике было мало до 21 века, когда серия исследований показала, что устремления не нашли широкого воплощения на практике.
В 2000 году Вулф и др. 72 опросили 103 родителей детей, больных раком, потерявших близких. Восемьдесят девять процентов этих родителей сообщили, что их ребенок «сильно» или «сильно» страдал от таких симптомов, как боль, усталость и одышка в течение последнего месяца жизни. Кроме того, лечение боли и одышки было успешным только в 27% и 16% случаев соответственно. 72 В другом исследовании Wolfe et al., 73 врачи признали, что дети с раком умрут на 100 дней раньше, чем родители, подчеркнув недостатки в общении с родителями. 73
В следующем году Хильден и др. 74 опросили детских онкологов об уходе за пациентами в конце жизни, обнаружив «поразительно высокую зависимость от метода проб и ошибок в обучении уходу за умирающими детьми и необходимость сильной роли. модели в этой области ». В 2002 году Contro et al. 75 исследовали опыт семей погибших в педиатрической помощи в конце жизни, выявив «запутанные, неадекватные или равнодушные сообщения относительно лечения или прогноза; предотвратимые упущения в процедурах или политиках; неспособность включить или удовлетворить потребности братьев и сестер.
. .и непоследовательное наблюдение за тяжелой утратой ». Контро и др. 76 провели еще одно исследование в 2004 году, обнаружив, что «сотрудники сообщали о неопытности в общении с пациентами и их семьями по вопросам, связанным с окончанием жизни, переходом к паллиативной помощи и статусом отказа от реанимации».
Параллельно эпидемиологические исследования и исследования служб здравоохранения начали демонстрировать разнообразие сложных хронических состояний, от которых страдают умершие педиатрические пациенты, 77 , подразумевая, что детская паллиативная помощь подходит не только пациентам с диагнозом рака или в отделениях интенсивной терапии. условия, но также для детей и подростков с тяжелыми сердечными, легочными, неврологическими или другими заболеваниями. 78,79
Национальные медицинские организации приступили к разработке методических рекомендаций по уходу за страдающими и умирающими детьми. В 2000 году Американская академия педиатрии опубликовала свое первое четкое политическое заявление о паллиативной педиатрической помощи и уходе за пациентами в конце жизни, в котором содержится призыв к «разработке клинической политики и минимальных стандартов, способствующих благополучию младенцев и детей, живущих с опасными для жизни или терминальных состояний и их семей, с целью обеспечения справедливой и эффективной поддержки для лечения, продления жизни и паллиативной помощи.
80 Эта политика предлагала несколько принципов педиатрической паллиативной помощи: уважение достоинства пациентов и семей, доступ к компетентной и сострадательной паллиативной помощи, поддержка лиц, осуществляющих уход, улучшенная профессиональная и социальная поддержка педиатрической паллиативной помощи и постоянное улучшение педиатрической помощи. паллиативная помощь посредством исследований и образования. К 2008 году Американская академия педиатрии разработала временный отдел хосписов и паллиативной медицины, который стал постоянным в 2010 году.
Институт медицины, ныне именуемый Национальной академией наук, инженерии и медицины, опубликовал в 2003 году отчет о педиатрической помощи в конце жизни, отметив, что «слишком часто дети со смертельными или потенциально смертельными состояниями и их семьи не получают компетентной, сострадательной и постоянной заботы, которая бы отвечала их физическим, эмоциональным и духовным потребностям ». 3 Они рекомендовали внедрить институциональные руководящие принципы и политику, реструктурировать платежи со стороны федерального правительства, усовершенствовать межпрофессиональные учебные программы для подготовки специалистов по паллиативной помощи, а также финансировать и проводить исследования для руководства практикой.
Далее они отметили отсутствие эмпирических данных: «Среди наиболее распространенных фраз в этом отчете -« исследования ограничены »или« систематические данные недоступны »». 3 Последующие исследования начали заполнять эти пробелы. В последующем отчете о смерти в Америке в 2015 году педиатрические исследования были достаточно убедительными, чтобы их можно было цитировать по всему отчету, а не относить к категории «других», как в предыдущих отчетах. 45
Одновременно разрабатывались учебные программы раннего обучения для педиатрической паллиативной помощи: Инициатива по детской паллиативной помощи в 2001 г. 81 и Консорциум по педиатрической паллиативной помощи Консорциума по обучению медсестер в конце жизни. 82 Вскоре после этого хосписная и паллиативная медицина стала неформальной специализацией в 2006 году, получив официальное признание в 2008 году. После этого назначения педиатрическая паллиативная помощь расширилась в клинической практике, образовании и исследованиях.
К 2013 году 69% опрошенных детских больниц сообщили о наличии бригады паллиативной помощи. 83
По мере развития этой области исследователи изучают влияние первичной и специализированной педиатрической паллиативной помощи. Например, исследование PediQUEST показало, что поддержка первичных бригад в предоставлении паллиативной помощи своим пациентам может улучшить симптомы и улучшить качество жизни. 84 Для сложных пациентов, все больше данных демонстрирует, что специализированные многопрофильные бригады паллиативной помощи приносят пользу пациентам и их семьям. 85–90 Тем не менее, измерение и демонстрация ценности остается постоянной проблемой. 91,92
Успехи, проблемы и будущее
За последнее десятилетие клиническая помощь и исследования в области педиатрической паллиативной помощи значительно продвинулись вперед. Большинство клиницистов, например, теперь рассматривают паллиативную помощь как критически важную для лечения всех детей с опасными для жизни заболеваниями, 93 и в большинстве педиатрических больниц США есть группы стационарной паллиативной помощи.
83 На международном уровне Всемирная организация здравоохранения сформулировала паллиативную помощь как международное право человека, направленное на устранение глобального неравенства в паллиативной помощи. 94 В исследованиях появляется все больше данных, которые определяют текущее состояние и стандарты коммуникации, 95 психосоциальной помощи, 96 и управления симптомами, 97 среди других. Кроме того, такие исследования, как исследование «Повышение устойчивости при стресс-менеджменте» (PRISM), указывают на тенденцию к разработке вмешательств. 98 Количество и качество исследований резко выросли за последнее десятилетие, что выходит далеко за рамки того, о чем мы можем рассказать в этой статье. 99
Тем не менее, проблемы остаются (Таблица 1). Например, паллиативная медицина — это обычно консультационные услуги, требующие привлечения бригад первичных медиков для максимального клинического воздействия.
Квилл и Абернети 100 продвигали концепцию паллиативной помощи общего и специализированного профиля, в которой принципы паллиативной помощи используются всеми поставщиками, а специализированная паллиативная помощь предназначена для сложных сценариев.Некоторые бригады первичной медицинской помощи обладают ресурсами и опытом для оказания паллиативной помощи большинству своих пациентов, тогда как другие имеют ограниченные возможности. Польза от консультации специалиста по паллиативной помощи зависит от этих контекстуальных факторов. Однако по некоторым специальностям барьеры со стороны клиницистов могут препятствовать привлечению бригад паллиативной помощи, даже если консультации будут полезны семьям. Более того, обеспечение беспрепятственного ухода за детьми в конце жизни остается проблемой, поскольку дети переходят из больницы в дом или из стационарной паллиативной помощи в общинные хосписы или услуги медсестер.
Остающиеся проблемы в PPC
В исследованиях паллиативной помощи исследования должны выходить за рамки выявления проблем и препятствий, работы, которая имела решающее значение при формировании дисциплины, и к внедрению наиболее эффективных клинических практик для минимизации страданий.
Для достижения этих исследовательских целей в этой области необходимо развивать инфраструктуру, обучение и механизмы финансирования для поддержки развития исследователей.
Выводы
Сфера педиатрической паллиативной помощи началась полвека назад, когда небольшие группы людей из разных профессиональных кругов узнали о страданиях детей и подумали, что мы можем добиться большего.С тех пор эти индивидуальные усилия объединились в сеть профессионалов-единомышленников, призванных облегчить страдания детей с серьезными, ограничивающими жизнь заболеваниями. Этому развитию способствовало сотрудничество медсестер, социальных работников, антропологов, врачей, психологов, ученых, адвокатов и родителей. Теперь увлеченные лидеры, которые руководили этой первоначальной разработкой, передают эту область деятельности следующему поколению. Опираясь на этот прочный фундамент, следующее поколение должно решать постоянные проблемы, а также приспосабливаться к меняющимся реалиям медицины, политики и общества.
Сноски
- Принято 15 октября 2019 г.
- Адресная переписка Брайану А. Сиску, доктору медицины, кафедра педиатрии, Медицинская школа Вашингтонского университета, 4523 Clayton Ave, Campus Box 8005, St Louis, MO 63110. Электронная почта: siskb {at} wustl.edu
РАСКРЫТИЕ ФИНАНСОВОЙ ИНФОРМАЦИИ: Авторы указали, что у них нет финансовых отношений, имеющих отношение к этой статье, которые следует раскрывать.
ФИНАНСИРОВАНИЕ: Частично поддержано Национальным центром развития трансляционных наук Национальных институтов здравоохранения (награда №UL1 TR002345) (доктор Сиск). Кроме того, должность Майры Блубонд-Лангнер в Университетском колледже Лондона финансируется фондом True Colours Trust и поддерживается Национальным институтом медицинских исследований, Центром биомедицинских исследований больницы на Грейт-Ормонд-стрит.
Финансируется Национальным институтом здоровья (NIH).ПОТЕНЦИАЛЬНЫЙ КОНФЛИКТ ИНТЕРЕСОВ: Авторы указали, что у них нет потенциальных конфликтов интересов для раскрытия.
Финансируется Национальным институтом здоровья (NIH).- Copyright © 2020 Американская академия педиатрии
Оксфордский учебник паллиативной помощи для детей: Энн Голдман: 9780199595105
Это остается лучшей книгой по паллиативной педиатрической помощи, которую я когда-либо видел.Если вы работаете в педиатрической паллиативной помощи, у вас должна быть копия или хотя бы доступ к ней. * Информационный бюллетень IAHPC, апрель 2013 г. * Эта книга представляет собой исключительный пример основанных на фактических данных и эмпирических знаний о педиатрической паллиативной помощи авторами-экспертами. Он предоставляет обширный объем знаний, затрагивает актуальные вопросы и помогает читателям лучше понять масштабы условий, с которыми сталкиваются больные дети, их родители, братья и сестры, а также сообщество в целом .
.. Поздравляем авторов с составлением такого великолепная книга.Я очень надеюсь, что он будет широко распространен и использовал. * Doody’s Notes, апрель 2013 г. * Специальности педиатрической паллиативной помощи едва исполнилось 25 лет, и эта книга является свидетельством того, насколько далеко она продвинулась. … Как и его аналог для взрослых, эта книга станет золотым стандартом педиатрической паллиативной помощи и заслуживает места в каждом педиатрическом отделении и хосписах, которые заботятся о детях. * IAHPC Newsroom (из обзора предыдущего выпуска) * … для начинающих практикующих это позволит накопить знания вокруг основ ухода и поможет опытному практикующему специалисту расширить и обновить свои знания.Всем практикующим педиатрам-специалистам по паллиативной помощи рекомендуется иметь копию. * Новости онкологии (из обзора предыдущего выпуска) * Следуя по стопам Оксфордского учебника паллиативной медицины, вот исчерпывающий учебник, охватывающий все аспекты детской паллиативной помощи .
.. Специальности педиатрической паллиативной помощи едва исполнилось 25 лет. старая, и эта книга является свидетельством того, как далеко она развивалась … Как и ее взрослый аналог, эта книга станет золотым стандартом детской паллиативной помощи и заслуживает места в каждом педиатрическом отделении и хосписах, которые заботятся о дети.* Роджер Вудрафф, директор отделения паллиативной помощи, Austin Health, Мельбурн, Австралия (из обзора предыдущего выпуска) *
показать больше
Паллиативная помощь детям и молодежи | Руководство по теме
Ключевые ресурсы
Royal College of Nursing (2018) Компетенции RCN: уход за младенцами, детьми и молодыми людьми, нуждающимися в паллиативной помощи. 2-е изд. Лондон: RCN. Чемберс Л. и Келли К. (2015) Активизация: руководство по развитию хорошего перехода к взрослой жизни для молодых людей с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями.
Бристоль: Вместе на короткую жизнь.
Jassal S (ed.) (2017) Главный формуляр Ассоциации детской паллиативной медицины (4-е издание).
Mancini A, Uthaya S, Beardsley C, Wood D и Modi N (2014) Практическое руководство по ведению паллиативной помощи в неонатальных отделениях. Лондон: Доверие Фонда Челси и Вестминстера NHS.
Национальный институт здравоохранения и передового опыта (2016) Уход за младенцами, детьми и молодыми людьми с ограничивающими их жизнь состояниями в конце жизни: планирование и управление.Лондон: ПРИЯТНО.- Руководство NICE официально предназначено только для Англии.
Просмотр страницы
9,5 изд. Бристоль: Вместе на короткую жизнь.
Вместе ради короткой жизни (2013 г.) Основной путь ухода за детьми с ограничивающими жизнь и опасными для жизни состояниями. 3-е изд. Бристоль: Вместе на короткую жизнь.
Вместе ради короткой жизни (2018) Скрытые жизни: решение проблемы социальной изоляции семей, ухаживающих за тяжелобольным ребенком. Бристоль: Вместе на короткую жизнь.
Вместе ради короткой жизни (2017) Перинатальный путь для младенцев, нуждающихся в паллиативной помощи.2-е изд. Бристоль: Вместе на короткую жизнь.Мы хотели бы поблагодарить Сью Лэнгли, менеджера библиотек и информационных служб Детского хосписа Восточной Англии, за ее вклад в разработку этого предметного руководства.
Книга месяца — Учебник по междисциплинарной педиатрической паллиативной помощи Книга месяца
Книга месяца по паллиативной помощи и другие обзоры
Книга месяца паллиативной помощи
Учебник по междисциплинарной педиатрической паллиативной помощи
Джоанн Вулф, Памела Хиндс и Барбара Суркс (ред.
)
Saunders (Elsevier), 2011
492 pp
ISBN 978-1-4377-0262-0
RRP $ 99.00, 67 фунтов стерлингов.
Эта книга написана междисциплинарными врачами и для них, которые заботятся о детях и подростках, живущих в опасных для жизни условиях. Вводный раздел «Подготовка к работе» включает главы, охватывающие большинство аспектов практики, целей и управления междисциплинарной педиатрической паллиативной помощью. Второй раздел, «Взаимоотношения», включает главы, исследующие человеческие связи, которые составляют суть педиатрической паллиативной помощи. Третий раздел касается боли и контроля симптомов.Последний раздел включает главы о паллиативной помощи при доброкачественных заболеваниях и интеграции паллиативной помощи в педиатрическую онкологию. Охват кажется исчерпывающим и адекватно указанным. Бонус Elsevier — доступ к полному тексту с возможностью электронного поиска в режиме онлайн.
Эта книга предлагает сравнение с Оксфордским учебником паллиативной помощи детям (OUP, 2006).
Однако, как человек, который не работал в педиатрической паллиативной помощи, я не чувствовал себя достаточно квалифицированным, чтобы проводить сравнение.Междисциплинарная направленность новой книги отличает ее, и, вероятно, верно сказать, что оба тома должны быть на книжных полках в хосписах, которые заботятся о детях. Я был приятно удивлен скромной ценой тома Elsevier, большого глянцевого издания с возможностью поиска текста.
**
Доктор Роджер Вудрафф
(апрель 2011 г.)
Другие обзоры
CD: СТАРЫЕ КАШТАНЫ
Бев Уокер.Комната 217
Sh31709
Время воспроизведения 61:32
Доступно на www.room217.ca
$ CAN19,99
Мне очень понравился этот девятый альбом музыки для паллиативной помощи («Music for Life’s Journey») от группы Бет Фостер в Room217.
Я думаю, что это их лучший альбом. Собрание песен времен Второй мировой войны и джазовых стандартов, мягко и очень со вкусом представленных, о любви, верности и преданности. Мой отец пел некоторые песни военных лет, когда я был ребенком, и нужно быть благодарным за то, что мое поколение пропустило тот период горя, потерь и разлуки.Диск находится в моем компьютере в течение нескольких недель и обеспечивает спокойный и успокаивающий фон, когда я занимаюсь другими задачами. Я думаю, что содержание презентации было бы подходящим и уместным в условиях паллиативной помощи.
**
ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА ЛИЦУ ДЕМЕНЦИИ
Джулиан Хьюз, Мари Ллойд-Уильямс и Грег Сакс (ред.)
Oxford University Press, 2010
313 стр. ISBN 978-0-19-955413-3
RRP £ 65.00, 110 долларов США
Это шестой том из серии поддерживающих медицинских услуг OUP.
Речь идет о применении принципов и философии паллиативной помощи, ориентированной на человека, к ведению людей с деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, на всех стадиях болезни. Есть хорошие главы, посвященные клиническим особенностям деменции различной этиологии, и главы, посвященные многочисленным аспектам ухода и условий ухода. Поддерживающий / паллиативный подход к людям с деменцией кажется правильным, хотя, как человек с небольшим личным опытом в этой области, я не уверен, насколько это количественное изменение по сравнению со «стандартным» лечением.Если в вашей работе участвует значительное количество людей с деменцией, эта книга, которая клинически очень практична, предоставит вам поддержку и много чего поразмышлять о том, как можно улучшить предоставляемую вами помощь.
Я с интересом прочитал главу о лечении деменции в Нидерландах. В 1990-е годы комиссия Королевской голландской медицинской ассоциации, в которую не были приглашены врачи домов престарелых / специалисты по медицине пожилых людей, дала рекомендации, существенно облегчающие практику эвтаназии.
В ответ Голландская ассоциация врачей домов престарелых сформулировала свою собственную политику, в которой они отклонились от уклона и «решительно» выбрали модель паллиативной помощи.
**
ПРОБЛЕМЫ КОНЕЦ ЖИЗНИ, СКОРБЬЯ И ПОВРЕЖДЕНИЯ
Что необходимо знать врачам
Сара Куоллс и Джулия Касл-Годли (ред.)
John Wiley and Sons, 2011
342 pp
ISBN 978-0-470-40693-9
RRP $ 60.00, 42,50 £
Это информативное и практическое руководство по вопросам, связанным с уходом в конце жизни, независимо от того, являются ли они потребностями пациента и семьи или вопросами, которые волнуют специалистов или учреждения. Он фокусируется на уходе за пожилыми людьми нашего стареющего населения и в первую очередь ориентирован на специалистов в области психического здоровья. Но многое из того, что написано, применимо к взрослым в любом возрасте, и я думаю, что это должно иметь гораздо более широкую аудиторию, чем просто профессионалы в области психического здоровья.Я думаю, это будет интересно специалистам по паллиативной помощи и всем, кто занимается уходом за пожилыми людьми в конце жизни. В сообществах ведутся хорошие дискуссии о духовности и значении, заблаговременном планировании ухода, горе и утрате, профессиональном уходе за собой и изменении отношения и поведения (в отношении ухода за людьми в конце жизни). Мне нравится эта книга, потому что она была клинически практичной, написана практикующими врачами с должным учетом доказательной базы (такой, что она есть), но без какого-либо пространного обсуждения теории.
Мне особенно понравился четкий анализ Канетто «типового статута», лежащего в основе законодательства штата Орегон о самоубийствах, который показывает, что он «далек от тщательной разработки».
Доктор Роджер Вудрафф
(апрель 2011 г.
)
***
доктор Роджер Вудрафф (Австралия). Доктор Вудрафф является пожизненным членом правления IAHPC, и его биографию можно найти по адресу http: // www.Hospicecare.com/Bio/r_woodruff.htm
Посмотреть более 100+ обзоров книг по хосписам и паллиативной помощи IAHPC
www.hospicecare.com/bookshop/hospice-palliative-care-book-reviews
Примечание для авторов: Если вы хотите, чтобы ваша книга рецензировалась, отправьте ее по адресу:
Dr Roger Woodruff
Редактор книжного магазина IAHPC
210 Burgundy St, Suite 9
Heidelberg, Victoria 3084
АВСТРАЛИЯ
Примечание: копии обзора становятся собственностью IAHPC и не возвращаются автору.Проверяются только книги по паллиативной помощи, одобренные ранее.
Из-за большого количества запросов мы не можем указать точные даты, когда книги будут проверены.
Отправить эту страницу по электронной почте другу!
Начало страницы
Рекомендуемая литература | Oklahoma Palliative & Hospice Care
Рекомендуемая литература | Паллиативная помощь и хосписный уход в Оклахоме перейти к содержанию Детское горе (для детей)- Я знаю, что это случилось
- Падение Фредди Лист
- Тайные места
- Прощай Эверетта Андерсона
- Энни и песчаные Добби: История смерти для детей и их родители
- Потеря дяди Тим
- Манди, М.Печально не плохо
- Детская книга о смерти и умирании: для детей и для детей
- Шут потерял свой звон
- Саммерленд, история о смерти и надежде
- Помоги мне попрощаться
- Вкус ежевики
- Пустое место
- Снеговик
- Исцеление вашего скорбящего сердца для детей
- Восстановление после потери брата и сестры
- Горе у детей Ребенок Скорбящий
- Разговоры о смерти: диалог между родителем и ребенком Джексон, Эдгар. Рассказывая детям о смерти
- Tell Me, Pap: Семейная книга для детских вопросов о смерти и похоронах
- Ключи к помощи детям справиться со смертью и горем
- Печально, но хорошо: мой папа умер сегодня: взгляд на смерть ребенка
- О детях и смерти
- Розен, Х. Невысказанное горе: как справиться с потерей брата и сестры в детстве
- Как мы говорим детям?
- Горе братьев и сестер: как родители могут помочь ребенку, чей брат или сестра умер
- Никогда не слишком молод, чтобы знать
- Помощь детям, потерявшим близких: руководство для практикующих
- Взгляд ребенка на горе
- Помощь детям справиться с горем
- Исцеление потерявшего ребенка
- Дети и горе: когда умирает родитель
Рассказывая детям о смерти- История Тампи: история любви и горя, которую поделил Тампи, кролик
- Кресло отца
- Я слышал, твоя мама умерла
- Я слышал, твой папа умер
- Водяные жуки и стрекозы
- Десятое хорошее о Барни
- Садако и тысяча бумажных журавликов
- Самая яркая звезда
- Герань утром
- Одеяло для Элизабет
В саду все в порядке- Дасти был моим другом: смириться с потерей
- У меня был друг по имени Питер: Разговор с детьми о смерти друга
- Когда друг умирает (для подростка)
- На прошлой неделе умер мой брат Энтони
- Лето, чтобы умереть (для подростка)
- Пустое место
- Потеря любимого человека: когда умирает брат или сестра (для подростка)
- Почему она Почему сейчас: путешествие человека через любовь, смерть и горе
- I Скорблю так быстро, как могу: как молодые вдовы и вдовцы могут справиться и исцелить
- Когда умирает спутник жизни: истории любви, утраты и исцеления Льюис, К. S. Наблюдаемое горе
- Двери открыты, двери закрыты: вдовы, скорбят и растут
- Справочник по выживанию для вдов
S. Наблюдаемое горе- Сирота среднего возраста: изменения в жизни теперь, когда ваши родители ушли
- Взрослый осиротевший: противостояние смерти одного из родителей
- Восстановление после потери родителя
- Потеря родителя: личный гид
- Когда родители умирают
- Как мы скорбим: переучивая Мир
- Жизнь до свидания.Жизнь — это привет: скорбь сквозь все потери
- Путь через горе: практическое руководство
- Смелое путешествие горя: рабочая тетрадь
- Как пережить потерю любви
- Жить в горе после внезапной утраты
- Жить в горе после внезапной потери Смерть любимого человека
- О смерти
- Справочник по выздоровлению от горя: пошаговая программа для выхода за пределы утраты
- О смерти и умирании
- Нет времени для прощания (внезапная потеря)
- Не забирай мое горе прочь от Я
- Уроки потери: Руководство по преодолению счастья — это внутренняя работа
- Как жить дальше, когда кто-то, кого вы любите, умирает
- Исцеляющее путешествие через горе: ваш журнал для размышлений и выздоровления
- Шаги к выздоровлению от горя
- Пережить горе и научиться снова жить
- Надежда для погибших
- Мир, любовь и исцеление
- Время горевать: медитации для исцеления после смерть любимого человека
- Смелость горевать
- Тебе не нужно страдать
- Доброе горе
- Понимание горя: как помочь себе исцелить
- Необходимые потери
- A Ребенок умирает: портрет семейного горя
- Когда ветвь ломается: навсегда после смерти сына или дочери
- Окончательная утрата: как справиться со смертью ребенка
- Дети оплакивают, оплакивают детей
- Восстановление после утраты ребенка
- После смерти ребенка: прожить с потерями на протяжении многих лет
- За пределами выносливости: когда умирает ребенок
- Пережить смерть ребенка
- Родительская потеря ребенка
- Худшая потеря: как семьи Исцеление от смерти ребенка
- Родитель, потерявший близкого
- Скорбящий о смерти друга
- Оплакивание сына
- Взгляд в зеркало: Справочник для вдовцов
- Вдовец
- Змея проглотила: дар мужской стороны исцеления
- Что мне помогло, когда умер мой любимый
- Когда мужчина столкнулся с горем: когда мужчина, которого вы знаете, скорбит
- Мужчины и горе: руководство для мужчин, переживших смерть любимого человека
- Помощь погибшим
- Празднование праздников
- Нонна
- Куда идут воздушные шары Ангел
- Нана наверху и Нана внизу
- Ягоды дедушки
- Хорошо ye Дедушка
- Куст бабочки
- Мой дедушка умер сегодня
- Почему умер дедушка? Книга о смерти
- Взломщики животных
- Прощание с бабушкой
- Список смертей в семье
- Помощь потерявшим близких: терапевтические меры для детей, подростков и взрослых
- Griefenfranfranfranch: Новые направления, вызовы и стратегии для практики
- Жизнь и потеря
- Перегруппировка жизней
- Семья в трауре Травматическое горе: диагностика, лечение и профилактика
- Исцеление горя
- Сохраняющиеся узы: новое понимание горя
- Как Разработайте и организуйте группы поддержки горя
- Значение восстановления и опыт утраты
- Лечение осложненного траура
- Семьи перед смертью: семейная динамика терминальной болезни
- Скорбь: траур после
- Shapiro, E.
